Emphysème pulmonaire, parlons-en !

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Pierre68

21/03/2017 à 17:53

Pierre68

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Depuis peu on m a diagnostiqué une emphyseme sévere, j apprend a gerer doucement mais je suis a la recherche d information et d expériences , si vous voulez m en parler je vous lirai avec plaisir

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Looolo

01/10/2023 à 01:27

Looolo

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Bonjour pour tout expliqué je n'avais aucun symptômes je suis allé fair une radio thoracique juste pour un contrôle et de la j'ai appris que savais une bronchectasies j'aimerai savoir si quelqu'un a la même chose et comment le vivre svp

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2023-10-01 01:27:42

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maya78

01/10/2023 à 09:32

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maya78

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@Looolo bonjour

Rechercher le forum dilatation des bronches .vous trouverez des gens avec votre maladie

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2023-10-01 09:32:47

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Marilou59

26/02/2024 à 09:57

Marilou59

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Bjr .je souhaitais partager avec d autres membres ayant une bpco mais je me rends compte c est tjrs Pierre 68 et l année 2017???? Pierre est désabonner.

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2024-02-26 09:57:27

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maya78

26/02/2024 à 10:07

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maya78

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@Marilou59 bonjour

descendez un peu le fil de la discussion vous trouverez plein d'adhérents toujours présents en 2024 😉

vous avez aussi d'autres forums de discussions sur la bpco et l'emphysème

allez dans échanger en haut gauche et puis rechercher sur le forum taper bpco ou emphysème dans la barre de recherche .

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2024-02-26 10:07:13

Angel140728

11/07/2024 à 11:46

Angel140728

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@Marilou59 bonjour Marilou j’ai sûrement un bpco comme vivez vous avec la maladie ?

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2024-07-11 11:46:30

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Wardouill

01/04/2024 à 01:48

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Wardouill

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Bonjour à tous

Je viens d’apprendre que j’ai un emphysème pulmonaire je ne savais pas ce que c’était avant cette semaine

J’ai peur car j’ai perdu beaucoup de poid 43 kg pour 1,63

J’ai également deux nodules pulmonaires de 3 mm

J’ai besoin de réponses je suis perdu surtout que j’ai reçu le compte rendu sur Doctolib aucun radiologue ne m’a parler

Est il normal de perdre du poid avec un emphysème ou ai-je autre chose je suis perdu si quelqu’un peut m’aider en attendant les rdvs que j’ai prit ( pneumologue,pet scann pour les nodules ,prise de sang car mes plaquettes descendent )

Merci beaucoup

Warda

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2024-04-01 01:48:13

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maya78

02/04/2024 à 09:59

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maya78

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@Wardouill il n'y avait pas d'urgence .mais au moins ce sera fait . Mais le pneumologue recommencera

Le plus important c'est la prise de sang . Le pneumologue demandera sûrement un scanner .

Bon à titre indicatif je fais 41 kg pour 1.69m.

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2024-04-02 09:59:06

Wardouill

02/04/2024 à 10:36

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@maya78

D’accord merci beaucoup

Si j’ai quelques symptômes respiratoires je me sent oppressée quelques fois

Je monte à 140 pulsations au repos

ah oui effectivement 41 kg

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2024-04-02 10:36:50

Wardouill

02/04/2024 à 10:37

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La prise de sang ?
quel marqueur ?
svp

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2024-04-02 10:37:13

maya78

02/04/2024 à 11:33

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@Wardouill ça ressemble plus à une crise d'angoisse.

Pas de marqueurs spéciaux . A voir justement ce qui serait pas dans les normes .si il y a .

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2024-04-02 11:33:36

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Wardouill

04/04/2024 à 01:05

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Bonjour
j’ai découvert que j’avais un emphysème mais prit attend car j’ai arrêté de fumer il y’a 5 ans

j’ai 35 ans et la pneumologue m’a dit que c’était génétique car je ne devrais pas avoir ça à mon âge

j’étais prédisposé à avoir ça si je fumais

jai également deux micro nodules pulmonaires à contrôler dans 1 an

faut arrêter de fumer

Bon courage à vous

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2024-04-04 01:05:31

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Wardouill

04/04/2024 à 01:10

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Voilà les nouvelles plutôt rassurantes

j’attend maintenant le pet scanner

pour la perte de poid car la pneumologue m’a dit que c’était pas l’emphysème

mon dernier message était pour un autre membre je ne connais pas encore bien le fonctionnement du site désolée

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2024-04-04 01:10:57

maya78

04/04/2024 à 15:11

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@Wardouill bonjour

Pour savoir si c'est génétique effectivement il faut une prise de sang qui mesure le taux alpha 1 antitrypsine.

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2024-04-04 15:11:46

lhanissa61

16/04/2024 à 13:28

lhanissa61

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@Wardouill j ai étais diagnostiquer bpco emphysème sévère et pour savoir si c'est génétique il faut faire une prise de sang

Bon courage à vous

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2024-04-16 13:28:29

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Gaelleremi

16/04/2024 à 11:33

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Gaelleremi

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Bonjour,

je ne suis pas moi même malade de çà mais mon mari est asthmatique depuis sa naissance et à cause du traitement pour l'asthme il a déclaré il y a 4ans un diabète de type 2 , BPCO, allergies alimentaire... Donc je comprends un peu , le moindre effort il est fatigué, quand il fait trop chaud ou froid idem. Et des problèmes de dos mais il garde le sourire et ses blagues à la con. Moi je sais pas si j'aurais autant de courage que lui. a côté ce que j'ai est moindre.

Bonne journée

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2024-04-16 11:33:54

Copain

09/07/2024 à 00:40

Copain

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Bonjour à tous, le plus dure

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2024-07-09 00:40:43

Ninanini

22/02/2025 à 08:38

Ninanini

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Bonjour j'ai un emphysème débutant et des legere liesons fibreuse je fume mai symptôme son la toux et l'essoufflement au gros effort j'ai vu un pneumologue qui m'a dit se n'ai pas grave ses rien du tout mon médecin n'ai pas de son avis et ma dit de revoir un autre pneumologue il m'a prescrit un traitement de fond relvar 184/22 se qui calme un peu m'a toux et mon essoufflement mai j'ai des jours où sa va moins bien je fait comme une crise dasme je touse touse et je suis très essoufflé et après ses crise j'ai une très grande fatigue elle passe avec de la ventoline je ne suis pas asmatique le pneumologue avait fait le test efr il été en dessous de la normale il m'a dit ses rien du tout m'a question et esque ses normal en début de cette maladie d'avoir ses crise de toux et de l'essoufflement qui et beaucoup plus important de la fatigue après ses crises je bouge beaucoup j'essaye d'arrêter de fumer mai ses pas facile merci pour vos réponses

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2025-02-22 08:38:12

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Ninanini

24/02/2025 à 10:35

Ninanini

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@grenouille1711 d'accord je vais en parler au médecin et après l'oxygène vous a été enlevé ou vous l'avez gardé

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24/02/2025 à 10:49

Ninanini

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@grenouille1711 et comment vous allez maintenant

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grenouille1711

24/02/2025 à 13:34

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@Ninanini

je me suis servie de l'oxygène pendant plusieurs mois, puis on m'a proposé un médicament supplémentaire pour l'hypertension (en cardiologie), qui m'a fait beaucoup de bien. Aujourd'hui, je n'ai plus d'oxygène, et même si je n'ai pas une vie tout à fait normale, je peux vivre mieux, faire mes courses et même rire, c'est important rire ... je sais que cet équilibre est fragile, je fais donc très attention à moi. Je vous souhaite le meilleur 🐸

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2025-02-24 13:34:15

Ninanini

24/02/2025 à 15:06

Ninanini

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@grenouille1711 merci beaucoup pour vos messages prenez soins de vous

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2025-02-24 15:06:19

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Emino17

20/03/2025 à 15:50

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Emino17

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Bonjour,

J'écris pour mon conjoint. J'explique sa situation.

Il est déjà handicapé depuis 16 ans (il a 46 ans actuellement) suite à un staphylocoque doré durant une opération. Symptôme : Très forte douleurs bas dos H24.

Depuis quelque mois il se plein d'avoir du mal a respirer. A prendre de grande respiration. Etre vite essoufflé à l'effort voir parfois stopper par la douleur. Grand fatigue parfois et impression d'étau sur la poitrine.

L'évolution a été tel que la douleur est passé dans le dos, le haut du dos avec des radiations sur certain mouvement tout en gardant les premiers symptôme décrit plus haut.

Nous pensons à un tassement de vertèbre donc go scanner thoracique.

Et là il en sort de l'emphysème pulmonaire sévère. Après avoir lu la fiche maladie il y a beaucoup de correspondance avec son état.

Mais la première fois qu'il a eu cette gêne respiratoire remonte en 2021 après avoir eu le COVID... Il avait passé un scanner des poumons qui montré un peu de bulle emphysème mais rien de grave et la pneumologue disait qu'il hyper ventilait. 1 ou 2 ans passe et ça va mieux avec parfois des rechutes en pensant à l'hyper ventilation. Mais depuis octobre 2024 son état c'est aggravé comme j'ai expliqué plus haut.

L'emphysème est-il déjà apparu à quelqu'un suite au COVID ?

De plus, peut-il atteindre le foie ?

Car depuis 1 mois environs il se plein de maux au ventre/estomac. H24 et il a passé des analyses de sang qui montre les enzyme ALAT et ASAT qui sont en noir. Elles l'étaient déjà début 2024 mais là on doublé en score.

Voilà merci pour vos réponses, vos expériences. Pour info il voit son médecin traitant dans 15 jours avec surement d'autre examen ou rendez-vous de spécialiste.

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Emino - Noémie

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maya78

21/03/2025 à 09:50

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maya78

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@Emino17 bonjour

Sûrement que l'emphysème existait déjà avant le COVID . Mais celui ci a aggravé la situation. Quand on a de l'emphysème les infections augmentent souvent l'emphysème.

Ies problèmes emphysème et foie ne sont pas forcément liés sauf pour ceux qui ont un emphysème génétique .

Quand on a pris beaucoup de médicaments on peut aussi avoir le foie qui a du mal .

Il faudra d'autres analyses pour savoir ce qui se passe .

Si il fume il vaut mieux arrêter de suite .

Bon courage

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Emino17

25/03/2025 à 16:36

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@maya78 bonjour,

Il ne fume plus depuis 16 ans. Niveau médicament il prend 1 Lamaline tout les jours mais au début de son staphylocoque il prenait beaucoup de médicament et a été dépendant. Il a fait un sevrage qui a fait l'effet d'un homme en manque de drogue. Il a réussi a arrêté les médicaments et prends le minimum de Lamaline. Oui il va sûrement avoir d'autre analyse a faire.

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Emino - Noémie

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maya78

25/03/2025 à 16:59

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maya78

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@Emino17

En ce qui me concerne j'ai de l'emphysème et des problèmes de foie . Est ce lié ? Je ne sais pas .

Bon courage à lui

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Emino17

27/03/2025 à 15:11

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Emino17

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@maya78 Je pense que ca peut être lié oui car l'emphysème peut avoir un lien avec les enzyme qui concerne le foie. Bref voir les prochaines analyses et examen.

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Emino - Noémie

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Pierrot29

22/03/2025 à 08:41

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Bonjour il faut absolument arrêter de fumer c est vrai que c s'est dure d arrêter mes sinon l a maladie va empire moi ça fait 3 ans que j ai arrêté et la maladie ce stabise bon courage

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2025-03-22 08:41:14

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Emino17

27/03/2025 à 15:12

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Emino17

Dernière activité le 20/06/2025 à 08:53

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@Pierrot29 Bonjour,

Il ne fume plus depuis 16 ans.

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Emino - Noémie

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2025-03-27 15:12:17

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