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Vivre avec la maladie de Basedow

Hyperthyroïdie et maladie de Basedow : un combat difficile

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avatar Hypertoomuch

Hypertoomuch

22/02/2025 à 23:35

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Hypertoomuch

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Bonjour à tous, je viens juste de créer un compte afin d'avoir des retours, des témoignages, et m'assurer également que je ne deviens pas complètement folle.

On m'a diagnostiqué la maladie de Basedow au mois d'août 2024 donc une hyperthyroïdie très préoccupante avec une TCH à 0,01 une catastrophe, l'on m'a mise sous néo mercazole 25 mg, sauf que 6 mois plus tard c'était toujours le même enfer, épuisement tel que je m'endormais en voiture, douleurs dans les membres gonflement goitre avec difficulté à avalé, tachycardie ++la totale, j'ai eu un dernier rdv il y'a quelques jours tt ça pour le dire que j'étais descendu en hypothyroïdie, et qu'il fallait stopper le traitement néo mercazole pendant 3 mois tout d'un coup, pour finalement le reprendre dans 3 mois à 10mg, le médecin ne m'a même pas osculté malgré les détails que je lui confiais et l'enfer dans lequel je me trouvais. Depuis cet arrêt brutale des médicaments j'ai l'impression d'être bourrée je suis fatiguée et j'imagine que le temps que le néo mercazole quitte mon sang il va falloir un petit moment, je dors énormément sans même pouvoir en être soulagée, je n'ai pas d'appétit, je me sens très seule j'ai dû arrêter un travail que je venais de commencer me mettant dans une merde pas possible, ma famille s'en fiche et ne se préoccupe pas de ça, je suis vu comme une feneante, je suis vraiment à bout car malheureusement j'ai de l'endometriose ça fait 14 ans que je me bas et que j'ai déjà subi 5 opérations, avec ça par dessus je crois que mon corps n'en peu plus tt autant que mon morale, est-ce que quelqu'un aurait un partage similaire qui puisse m'aiguiller me rassurer un peu car je vous assure que je vais 0as tenir longtemps à ce rythme, je me sens très seule car personne n'est présent pour me soutenir un peu, j'ai 35 ans certes mais un petit mot gentil fais toujours du bien. Ma mère ignore mes douleurs d'endometriose depuis des années se moquant de mes émotions je vous laisse imaginer ce qu'elle pense de l'hypertyroïdie. Quant au reste de la famille c'est pareil. Je me retrouve tte seule chez moi à tenter de stabiliser, essayant d'écouter mon corps pour tenter de stabiliser un petit peu les choses mais c'est vraiment difficile moralement. 😥

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avatar Claudia.L

Claudia.L

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24/02/2025 à 11:36

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avatar Claudia.L

Claudia.L

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Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31

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Bonjour @Hypertoomuch,

L’évolution entre hyperthyroïdie et hypothyroïdie peut être difficile à gérer, surtout avec des symptômes aussi marqués. L’arrêt soudain du traitement peut également avoir un impact significatif sur votre bien-être, le temps que votre corps retrouve un certain équilibre.

J’invite des membres à vous répondre : @lebrame @momo88 @mimi59117 @magnolia01 @juin24 @melany @thalie09 @bleuee @antheanice @chatterbox @Nono35 @Free.fr @Katoll @Etoiles65 @andrew @rubbis @Mumu.H @Huguesdudharma @Kimberley81 @Angelyna @Moucheron @Nisou1308 @Cafosia @Jouvence @Cordeliane @arno77 @MarielleM @domi35 @Louisianne55l @VENUS17 @soph85220 @Cyrius @CrocLezard @Malvi2611 @Pomme.coco @nounou2024 @Mimimoi @JanyEugenie @Laeti.B @Gweendy @Bbrakia13 @Patricia47200 @mamour.35 @Celinehln @Kunty22 @Lilimountzion @Sandrine972 @Isa1210 @Loloki @Minoul @Maroca77 @Steph95100 @Zobiotte @Math151995 @Mathilde151995 @Hypertoomuch @Chloe.17 @Jessdog @Alecto45 @Lotus45

Avez-vous traversé une période aussi difficile lors de votre diagnostic et votre traitement ? Comment avez-vous géré les fluctuations entre hyper et hypothyroïdie ? Avez-vous trouvé du soutien, que ce soit auprès de proches, de professionnels ou d'autres patients ?

Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l’équipe Carenity


Hyperthyroïdie et maladie de Basedow : un combat difficile https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-basedow/hyperthyroidie-je-vie-un-enfer-63359 2025-02-24 11:36:00

avatar Etoiles65

Etoiles65

24/02/2025 à 15:10

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Etoiles65

Dernière activité le 01/04/2025 à 21:02

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Bonjour

La maladie de Basedow (0 01 de tsh) s est déclarée pour moi en 2019 ,après la ménopause.

J ai guérie une première fois pendant plus d 1 an et demie sans traitement, ensuite rechute .

J ai donc décidé de me faire suivre par une endocrinologue qui a écouté mes craintes pour le traitement du neomercazol car je pouvait être très vite en "surdosage "

Après avoir pris neomercazol à 20 mg pendant 3 mois, puis 10 mg pendant 3 mois et ainsi de suite .. maintenant je prend 2.5 mg juste 2× par semaine et si mes résultats continuent à être bon,mon endocrinologue souhaite l arrêter complètement en gardant une surveillance tous les 6 mois avec la prise de sang .

Depuis 2022 qu elle me suit,elle me fait faire une prise de sang tous les 3 mois pour surveiller ma tsh/t3/t4 et tous les 6 mois elle me fait faire aussi les anticorps .Elle me prescrit également une échographie de la thyroide car j ai des nodules à surveiller

J ai aussi vu un médecin nutritionniste qui m avait expliqué la nécessité de prendre de la vitamine D 3,essentiel au bon fonctionnement de la thyroide ,à prendre tous les jours de septembre à avril (en gouttes ,c est parfait mais pas en spray)

Du magnésium bisglycinate pour votre stress et votre sommeil, essentiel aussi pour la thyroïde


Aller voir 1 cardiologue pour votre tathycardie pour vérifier qu il n y ait pas d aryhmie

Lors de vos bilan sanguin, bien demander au delà de la tsh,la t3/t4+ les anticorps car la tsh ne suffit pas même si on vous dit le contraire...

Je vous souhaite beaucoup de courage


Hyperthyroïdie et maladie de Basedow : un combat difficile https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-basedow/hyperthyroidie-je-vie-un-enfer-63359 2025-02-24 15:10:36

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avatar Hypertoomuch

Hypertoomuch

26/02/2025 à 03:32

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Hypertoomuch

Dernière activité le 11/03/2025 à 07:54

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@Etoiles65 merci beaucoup pour votre gentille réponse et d'avoir pris le temps de répondre, je vais également parlé de mes douleurs niveau goitre qui ne change pas, mais qui au contraire empire. En tt cas vos conseils pour tout le restz vont m'être précieux j'espère que pour vous tout va bien aujourd'hui. ☺️


Hyperthyroïdie et maladie de Basedow : un combat difficile https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-basedow/hyperthyroidie-je-vie-un-enfer-63359 2025-02-26 03:32:07

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Etoiles65

26/02/2025 à 08:38

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@Hypertoomuch

Bonjour,

Oui, je vais bien maintenant merci😊

Plus de tremblements aux mains,plus de fatigue .

Pour le goitre, ma maman en avait eu un et l avait fait enlevé ,et après elle a eu un traitement à vie.

Prenez soin de vous


Hyperthyroïdie et maladie de Basedow : un combat difficile https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-basedow/hyperthyroidie-je-vie-un-enfer-63359 2025-02-26 08:38:26

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Hypertoomuch

27/02/2025 à 07:49

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Hypertoomuch

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@Etoiles65

L'endocrinologue ne pas osculté alors que j'en souffre toujours mais je pense aller consulter ailleurs je ne suis pas contente de leur service. Et surtout demander un autre examen, se baser sur une seule échographie depuis le mois d'août 2024 c'est très spéciale je trouve.

Votre maman l'a fais retiré à cause de nodule ? Ou juste parce qu'elle en souffrait (si ma question est trop intime n'y répondez pas, je ne veux pas être intrusive) je vous demande car le miens gonfle par moment pas au point d'avoir une énorme masse mais ça gonfle de l' intérieur on voit un léger gonflement en bas, et la douleur est vraiment terrible je peux plus parler en fin de journée. Bref j'espère que tt se stabilisera vite car j'ai pas de vie en ce moment j'ai l'impression d'être complètement à la ramasse c'est hyper frustrant.... Je vous souhaite une belle journée et à bientôt 🥰


Hyperthyroïdie et maladie de Basedow : un combat difficile https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-basedow/hyperthyroidie-je-vie-un-enfer-63359 2025-02-27 07:49:35

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Etoiles65

27/02/2025 à 09:08

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Etoiles65

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@Hypertoomuch

Bonjour,il y a déjà plus de 30 ans que ma mère s était fait opéré, elle n avait pas de gêne particulière mais comme il suspectait un cancer (à l époque, ma mère n avait pas fait d échographie ni de prélèvement),l endocrinologue à préféré lui enlevé ou d ailleurs rien n était cancéreux .

N hésitez pas à changer d endocrinologue si vous ne vous sentez pas soutenu dans votre "combat"

Bonne journée


Hyperthyroïdie et maladie de Basedow : un combat difficile https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-basedow/hyperthyroidie-je-vie-un-enfer-63359 2025-02-27 09:08:12

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Etoiles65

26/02/2025 à 08:26

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Etoiles65

Dernière activité le 01/04/2025 à 21:02

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Bonjout


Hyperthyroïdie et maladie de Basedow : un combat difficile https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-basedow/hyperthyroidie-je-vie-un-enfer-63359 2025-02-26 08:26:00

avatar Mimijolie

Mimijolie

31/03/2025 à 07:09

avatar Mimijolie

Mimijolie

Dernière activité le 28/02/2026 à 04:21

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Bonjour,

Je fait de l hyperthyroïdie liee à un nodule sur la thyroïde donc pas de Basedow mais hyperthyroïdie comme meme. je suis descendu a 0,01. C était l'horreur, énorme fatigue, tachycardie, douleur a la poitrine, tremblement dans tous le corps ( tremblement interne) chaque pas que je faisais provoquait des vibrations internes dans tous mon corps, envie de pleurer., bref c était très difficile.

L endocrinologue m a conseillé pour mon cas de prendre de l iode et de brûler une partie de ma thyroïde pour revenir a un fonctionnement a peu près normal.. ça a permis d éliminer sur 1 ans et demi les symptômes. Et je suis sous surveillance, prise de sang tous les 3 mois...

Je te confirme que ta maladie est une vraie maladie d autant plus que la thyroïde contrôle tes hormones et tout ton corps. Au début de la découverte de ma maladie, je me suis inscrite sur ce site et j ai lu beaucoup d avis ici et ailleurs et l un des conseils que j ai retenu c'est de ne pas hésiter a consulter un autre endocrinologue pour avoir un avis sur ton état!

Courage a toi dans cette période difficile! Tu n es pas seule!


Hyperthyroïdie et maladie de Basedow : un combat difficile https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-basedow/hyperthyroidie-je-vie-un-enfer-63359 2025-03-31 07:09:17

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