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Vivre avec des troubles ORL

Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

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Édité le 07/01/2016 à 06:24

Bonjour,

Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.

Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.

A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.

Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière

Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.

Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.

Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.

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14/05/2015 à 14:07

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Merci damedepic pour ces informations je vais les communiquer à ma soeur qui à aussi la même maladie que moi et depuis plus longtemps.

 

 

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E.C


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-05-14 14:07:49
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Utilisateur désinscrit

14/05/2015 à 20:39

merci dame de pic  ; j'ai bien reçu le message ; je suis en train de voir pour avoir ce traitement chez moi , mais cela semble assez difficile ; je ne lache pas et je me renseigne encore ; encore merci à toi et je ne manquerai pas de donner des infos 

 


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-05-14 20:39:54

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nabie

15/05/2015 à 00:39

avatar  nabie

nabie

Dernière activité le 25/05/2025 à 12:17

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merci dame de pic ,j’ai rendez vous bientot avec mon ORL je vais lui en parler , je vous tiens  au courant , mes vertiges sont au quotidiens et mes acouphène cest devenue insupportable. J’espère qu'il pourra me prescrire le traitements .

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Dja


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-05-15 00:39:41
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Utilisateur désinscrit

15/05/2015 à 09:26

A mon avis le plus simple est d'appeler au N° indiqué et de demander l'adresse du site certainement élaboré par ce médecin et ses confrères. Il doit bien exister des publications concernant leur méthode sur Internet mais sans adresse précise il est parfois difficile de trouver quelque chose sur Internet. Il vous faudra des arguments quand vous allez voir votre propre ORL.
Tout ce que je sais, moi, c'est que cette amie est infiniment soulagée de ne plus éprouver les vertiges qu'elle devait subir auparavant. Au cours de ces périodes, qu'elle décrit comme horriblement angoissantes, même pour aller au petit coin elle se déplaçait le plus souvent à quatre pattes. Ce n'est pas une vie. On lui avait fait subir des tas d'examens très chers sans jamais la soulager. Pour elle, maintenant, la maladie de Ménière est derrière et elle sait quoi faire en cas de récidive éventuelle. On la sent soulagée.


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-05-15 09:26:17
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Utilisateur désinscrit

19/05/2015 à 11:20

bonjour à tous 

j'ai appelé chez le docteur Richard-Vitton et la secrétaire m'a dit qu'il ne faisait aucun traitement à base de vitamine d ; il n'a rien publié ; mais il dispose d'un fauteuil spécial pour traiter les vertiges ; il ne travaille pas avec d'autres o.r.l. d'autres régions ; le délai des rendez vous est de quinze jours ( ce qui ne me semble pas très long ) ; j'en ai parlé avec mon o.r.l. et il m'a dit qu'il trouvait ça un peu farfelu parce qu'il n'y a pas de rapport entre l'oreille interne et la vitamine d 

c'est dommage j'avais un petit espoir de trouver enfin une solution à cette horrible maladie

à bientot 


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-05-19 11:20:03
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Utilisateur désinscrit

20/05/2015 à 08:23

pistachebleue ce que tu dis là m'étonne au plus haut point. Mon amie a été traitée de cette manière encore en 2010 et ce Dr Richard-Vitton déplorait alors que ses confrères ne s'intéressent pas plus à la solution qu'il avait élaborée à partir de la vitamine D.
Cette pratique a fait, c'est indéniable, qu'il utilisait moins le fauteuil qu'avant d'où, peut-être un manque à gagner...
Ce qui est indéniable c'est qu'il a soigné et guéri mon amie grâce à une supplémentation importante en vitamine D et que depuis 2010 elle n'a plus éprouvé les vertiges qui la prenaient régulièrement auparavant... Elle a fait plusieurs séries d'injection de plus en plus éloignées...
La profession a peut-être demandé à ce médecin de rester tranquille dans son coin ? Ce ne serait pas la première fois qu'une solution simple serait enterrée parce qu'elle ne rapporte pas assez...
Dire que la vitamine D n'a aucun rapport avec l'oreille interne ne tient pas la route. Il faudrait faire une étude en double aveugle pour s'en assurer avant et monter ce type d'étude n'est pas à la portée de tout le monde.
Je vais demander à mon amie d'en apprendre un peu plus sur ce qui se passe ou s'est passé entre temps et je vous fais mon compte-rendu. 
Ce qui est indéniable c'est que pour elle la vitamine D a représenté la porte de sortie des phénomènes très désagréables liés à la maladie de Ménière.
C'est dommage que je n'habite pas plus près de cette amie car j'irais avec elle à cette clinique... mais elle saura se débrouiller pour en apprendre plus. Elle n'a pas les deux pieds dans le même sabot, je peux lui faire confiance.


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-05-20 08:23:48
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Utilisateur désinscrit

21/05/2015 à 07:58

J'ai eu mon amie au bout du fil et c'est une chance parce qu'elle va bientôt repartir...
Voilà ce que j'ai retenu de notre longue conversation : elle était allée chez ce spécialiste ORL à la suite d'une crise déjà traitée.
Le fauteuil ne s'utilise qu'en période de crise.
Il lui a dit que si elle voulait éviter des crises semblables à celles du passé il fallait qu'elle se supplante en vitamine D3 par UV dose de 100 000 UI (cholécalciférol, en principe c'est un labo appelé Xinex qui fait ça). Ses analyses de sang révélaient effectivement un petit déficit en D3. Il lui a dit que 90% des personnes bien supplémentées ne faisaient plus de crise.Ce qui a bien été le cas pour mon amie. 
Il lui avait dit aussi qu'il avait fait une publication dans une revue médicale à ce sujet, avec quelques confrères convaincus eux aussi des bienfaits de la vitamine D3 pour lutter contre les vertiges de la maladie de Ménière, mais que la profession ne semblait pas vouloir suivre... Il en était déçu. 
Depuis cette lointaine visite (qui remonte à 2010 mais mon amie a toujours gardé l'ordonnance de l'époque) mon amie prend son ampoule d'UV dose 100000 UI tous les trimestres. Elle garde toujours deux doses d'avance dans son frigo. C'est bien évidemment son généraliste qui lui fait depuis lors la prescription. 
Elle a même appris que son généraliste a conseillé, avec succès, ce même traitement, à d'autres patientes atteintes de ce type de vertiges et qui présentent un déficit en vitamine D3 (Pas n'importe quelle vitamine D).
Apparemment c'est la discrétion qui semble vouloir prévaloir.
Pourquoi ne pas faire vérifier votre taux de vitamine D3 et s'il y a un petit déficit prendre, sous surveillance médicale bien sûr, une supplémentation du même type ?
De toute façon on parle de plus en plus des bienfaits de la vitamine D...
Pour ma part je ne fais que faire savoir l'expérience, positive, de mon amie.


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-05-21 07:58:26
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Utilisateur désinscrit

21/05/2015 à 20:48

merci beaucoup dame de pic de prendre le temps pour nous donner ces informations ;

je ne mets pas en doute le traitement qui a soulagé et visiblement guéri votre amie ;

pour ma part le fauteuil ne fonctionne pas , de meme que le tanganil ne marche pas sur moi ; mon taux de vitamine d est correct mais je prend tous les 2 mois une ampoule de uvedose 100000 u.i. à cause de mon  osteoporose ;

peut-etre que ce n'est pas le meme ménière ? car si j'ai bien compris il en existe différentes variantes ; 

en tout cas je ne lache rien et je vais voir un autre O.R.L. pour voir si il connait ce traitement et si il me conviendrait éventuellement

merci encore de vos réponses


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-05-21 20:48:29

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nabie

22/05/2015 à 00:02

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Bonjour ,

je suis aller voir mon orl ,et n'a pas voulus me mettre cette vitamine , il dit qu'il n'avait jamais entendu parler de cette étude , il m'a même dit de ne pas trop y croire a ce qu'on raconte sur internet et ne pas prendre n'importe quoi . Enfin il m'a redonner du tanganil et du betaserc pour 6  mois , pour le fauteuil ça ne marche pas chez moi non plus , . Jai demander une prise de sang a faire, afin de verifier mon taux de vitamine D , peut etre que mon médecin pourra me la prescrire j'aimerais essayer , je suis prete a tout pour ne plus avoir le tournez manège dans ma tete .En tout cas merci beaucoup Damedepic pour toute ces recherches . A bientôt

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Dja


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-05-22 00:02:45
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Édité le 25/05/2015 à 08:10

Je viens de relire ce que j'ai écrit. A un moment donné j'ai parlé d'injection. Le mot est inapproprié puisque mon amie prend des UV doses et que cela se met en bouche.
Pistachebleue si tu prends déjà tous les deux mois ce même traitement pour lutter contre l'ostéoporose, tu es déjà plus supplémentée que mon amie. Il me paraît difficile d'en prendre plus.
Nabie, tu n'as pas cru quelque chose qui court sur internet. Tu as lu l'expérience d'une amie à moi qui suis inscrite sur le même site que toi. Je ne vois vraiment pas pourquoi je raconterai des histoires. Ce n'est pas mon style.
Tout ne fonctionne pas avec tout le monde. 
Mon amie est soulagée depuis cinq ans. Je vous ai fait partager son expérience si cela peut permettre à certains d'entre vous de trouver une solution qui leur convient j'en serai ravie, c'est tout.
Je souhaite à tout le monde de trouver une solution concrète à son problème.


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-05-22 07:45:25
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