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Vivre avec des troubles ORL

Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 07/01/2016 à 06:24

Bonjour,

Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.

Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.

A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.

Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière

Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.

Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.

Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.

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29/04/2015 à 10:19

Il faut que j'attende que ma copine rentre chez elle pour lui demander les noms utiles. Quand je fais une simple recherche sur Google je n'obtiens rien.
J'ai été sans connexion moi-même ces jours-ci.

J'essaierai de l'appeler ce soir pour voir si elle est toujours en voyage ou pas. Je n'oublierai pas.


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-04-29 10:19:51

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01/05/2015 à 18:57

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Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-05-01 18:57:46
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02/05/2015 à 08:02

Si je me souviens bien cette amie m'avait parler d'une injection de vitamine D donc sans doute une charge puissante...
Il faut encore un peu de patience. Avec le nom des ORL je retrouverai le lien et le publierai ici.


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-05-02 08:02:59

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Bonsoir , je souffre de vertige de meunière  depuis 4ans , je prend souvent du tanganil en cas de crises hélas ça ne me soulage plus , et mon trouble neurologique est au quotidiens , avez vous était voir un ORL, ou un neurologue pour les vertiges, quel sont les traitements qui vous soulages , cest quoi qui les déclenches , le manque de vitamines ? . Merci de vos réponses.

 

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Dja


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-05-04 23:56:06
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Édité le 09/05/2015 à 09:52

Voilà, voilà, mon amie est revenue et m'a donné toutes les indications indispensables :

Dr Thomas RICHARD-VITTON, clinique de Marignane, avenue du général Raoul Salan,
tel : 04 42 78 46 33.

Mon amie n'a plus eu besoin de ses service depuis 2010 (date de sa dernière ordonnance précieusement gardée au cas où...).
Avant ce traitement à la vitamine D3 à forte dose, il ne se passait jamais une année sans une ou plusieurs périodes de vertiges intenses.
Tout le monde ne pourra pas se rendre à cette clinique mais je suppose que les ORL qui appliquent la même méthode sont en relation avec ce médecin et qu'il peut donner leurs coordonnées. Il faudra demander aux secrétaires qui, normalement, devraient être dans la confidence.
Il semblerait que certains ORL traînent des pieds car, avec cette solution, ils perdent sur le nombre de visites de leurs patients...
Si vous habitez du côté de Marseille, ça vaut peut-être le coup (ou plutôt le coût) d'aller le consulter.
A chacun de voir.
Il faudrait peut-être demander à la clinique si ce médecin a publié quelque chose concernant sa méthode. Sur internet je ne trouve pas mais le contraire m'étonnerait. A vous de savoir poser les bonnes questions.


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-05-06 08:25:38
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08/05/2015 à 08:21

Je fais remonter le sujet afin que ceux et celles qui attendent peut-être les coordonnées aient une chance de les voir !


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-05-08 08:21:00
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09/05/2015 à 09:51

Je fais une fois de plus remonter le sujet afin que les coordonnés soient vues

 


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-05-09 09:51:35
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11/05/2015 à 08:18


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-05-11 08:18:59

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11/05/2015 à 09:12

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Utilisateur désinscrit

13/05/2015 à 08:30

pistachebleue et nabie ont-elles vu le message et l'adresse ? 
Si quelqu'un est en relation avec elles faudrait leur signaler de noter l'adresse remise par mon amie. A elles ensuite de voir et de se renseigner.


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-05-13 08:30:53
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