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Vivre avec des troubles ORL

Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 07/01/2016 à 06:24

Bonjour,

Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.

Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.

A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.

Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière

Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.

Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.

Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.

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camellia : 

profite en bien car on ne sais jamais pour combien de temps on sera tranquille!!!!!

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Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-02-23 08:36:51
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Utilisateur désinscrit

23/02/2015 à 09:24

bonjour à toutes les vertigineuses, 

quand je vous lis je suis désespérée, ne restez pas avec ces vertiges, ils vous empêchent de vivre, 

je vous le repete, les vertiges se soignent, les medecines manuelles ont beaucoup d'effet sur eux, 

pourquoi ne pas y croire un peu, pourquoi rester avec cette horreur qui vient et repart, que va devenir votre avenir ??? 

[contenu modéré par un administrateur]

cordialement - anisette 


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-02-23 09:24:50

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23/02/2015 à 10:07

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Camellia - «Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais»


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05/03/2015 à 21:07

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En crise depuis quelques jours, est-ce que cela vous donne des migraines parfois ? 

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Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-03-05 21:07:28

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14/03/2015 à 23:15

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Crise de Ménière pendant cette semaine, résultat, couché durant une semaine , Youpi ! 

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Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-03-14 23:15:50
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06/04/2015 à 15:25

Bonjour, moi aussi on m'a diagnostiqué une maladie de ménière. J'ai commencé par une grande crise et là j'ai cru que ma fin été arrivée. J'étais assise sur mon canapé et soudain je ne pouvais plus bougé la tête sinon car tournais "réellement comme une ivresse", je ne pouvais plus me lever et j'avais des nausées. Heureusement étant atteinte d'un nombre incroyable de maladies j'ai toujours le téléphone prés de moi et j'ai pu appeler ma fille. Celle ci a paniqué sévère parce qu'elle n'avait jamais vu ça. Heureusement le médecin est arrivé très vite et lui a su tout de suite ce que c'était. Il m'a donné un comprimé "me demandez pas le nom car je n'ai rien vu" et un quart d'heure après ça allé mieux. Je suis allé voir un ORL qui m'a confirmé la maladie mais chez moi aucun médicaments ne marchent. C'était il y a deux ans et depuis j'attends avec anxiété la prochaine grande crise. Il n'y a que celle là qui me fait peur, quant aux autres symptômes je m'y suis habituée. Pour que vous compreniez mon indifférence face aux conséquences il faut que je vous dise que j'ai une fibromyalgie, du diabète de type II, de l'hypertension de nuit avec apnée du sommeil, une arthrose précoce "j'avais 30 ans à ma première opération", un défaut de coagulation qui me donne des caillots sanguins n'importe où et sans raisons ...je m'arrête là ce sont les principales. J'ai subi plus de 20 opérations et parfois je dis en riant que mon ventre est vide car je n'ai plus de vésicule biliaire, de trompes ni d'ovaire, ni d'utérus. J'ai une plaque pour tenir tout ça et je n'ais même plus de nombril mais là ça ne gêne moins car je dis que je suis éve. A par ça tout va bien. bon week end


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-04-06 15:25:42

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19/04/2015 à 15:30

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Même si c'est difficile, il faut éviter de penser aux prochaines crises car après c'est dur de se sortir de cette angoisse permanente !

Aujourd’hui crise, je ne tiens pas correctement debout et pourtant j'ai pas bu lol ! Allez courage à tous !

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25/04/2015 à 08:56

Je me permets de vous signaler que j'ai une amie qui s'est débarrassée d'une maladie de Ménière grâce à un ORL du sud de la France qui, avec un groupe de confrères, a mis au point un traitement basé sur de la vitamine D à forte dose.
Elle reçoit des injections, de loin en loin, et n'éprouve plus les vertiges qui l'empêcher parfois de se déplacer debout.
Je pense avoir déjà parlé de ça dans un autre sujet il y a quelques mois mais je ne suis pas certaine que c'était sur Carenity.
Si cela vous intéresse, à son retour de voyage je lui redemanderai dans quel centre médical elle a vu cet ORL.


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-04-25 08:56:06

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26/04/2015 à 09:07

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Merci pour ces informations damedepic, oui je pense que cela intéresserait plusieurs personnes si tu pouvais nous donner l'adresse de ce médecin.

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E.C


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Utilisateur désinscrit

27/04/2015 à 12:02

damedepic    quand je te lis je sens comme de l'espoir ; j'attend que tu nous donnes plus d'infos ! merci à toi !


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-04-27 12:02:08
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