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Vivre avec des troubles ORL

Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 07/01/2016 à 06:24

Bonjour,

Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.

Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.

A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.

Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière

Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.

Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.

Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.

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04/01/2015 à 13:27

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oui, je suis d'accord avec claire36, on ne peut soulager la maladie de ménière manuellement, car j'ai ce problème depuis  plus de 20 ans (cristaux dans l'oreille interne) et là je vois souvent un ORL qui me soulage parfois en une séance ou deux mais il ne peux rien faire quand j'ai une crise de ménière qui est totalement différent.

 

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E.C


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-01-04 13:27:29

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04/01/2015 à 18:59

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Coucou à tous, je fais des recherches sur le Net et la maladie de Mènière. J'ai lu qu'en cas de crises, nous pouvons prendre du magnésium. A voir avec le corps médical, mais ça ne peut pas faire du mal ! 

Bon courage, d'accord avec vous le traitement miracle n'existe pas encore ! Par contre, la relaxation aide ! 

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Camellia - «Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais»


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-01-04 18:59:15

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Édité le 07/01/2015 à 22:47

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Ras le bol : j'ai vu un médecin qui m'a dit que la maladie de Mènière n'était pas pour les jeunes. Pour lui j'ai des cristaux, sans mon avis, il m'a manipulé vivement, j'en suis sortie avec une bosse ! Consultation : avant nickel tous allez bien depuis presque 3 semaines ensuite malade, nausées, vertiges, mal à dormir ! Tangage. Résultats hier, vertige j'ai chuté  dans les escaliers et je m'en sors avec une entorse (attelle et béquille durant 3 semaines Youpi ! ). Votre diagnostic étai-il clair au début pour vous ? 

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Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-01-07 22:19:12
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08/01/2015 à 20:25

kicoo

Merci a Sariette et Camélia pour vos voeux,.....

Bonne année 2015 a tous sur fofo...

Camélia,il dit n'importe quoi,moi on m'a dit le contraire c de 20 a 50 que cela prend lollllllllllll et donc il m'a dit ca faisait longtemps j'avais cette maladie vu mon état ......Donc ca aurait commençé a l'age de 22ans,et là je ne sais pas pourquoi ca revient mais bcp plus fort.....Tu as passé un examen qui s'appelle le VNG c'est ce qu'il m'a fait recemment et là,la maladie de mènière confirmée....Et il l'a vu aussi en faisant l'audiométrie ,je sais plus si ca s'appelle comme ca ,pour les oreilles alors que j'ai absolument rien aux oreilles,j'entends très bien meme et il a meme fait une drole de tete mais c par rapport a mon état général je pense...


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2015-01-08 20:25:30

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15/01/2015 à 16:15

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Merci de ta réponse angepetitefée , je continue mais là le médecin m'a vraiment dit des bêtises et j'ai revu d'autres médecins qui m'ont bien confirmer Mènière ! Ah c'est la vie ! 

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Camellia - «Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais»


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16/01/2015 à 09:47

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Bonjour à tous,

Aujourd'hui je me sens mieux avec moins de crise, au travail on m'a changé de poste pour que je soit moins stressé et ça marche, bien sur avec  en complément des médicaments. Je revis un peu et suis un peu plus agréable avec les autres car je ne supportais presque plus la présence des autres à cause de mes malaises. Je vous souhaite de trouver le bon équilibre comme moi pour pouvoir vivre mieux....

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E.C


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17/01/2015 à 13:00

Et ça tourne , et ça tourne !!

j'ai battu mon record, pour ma énième crise ,10ème jour de vertiges sans pause ! 

VERTIGE , ce mot est beaucoup trop doux pour ce que je ressens; je l'appellerai plutot tornade ; ma tornade à moi ; elle tourne autour de moi ; je suis enfermée dedans et elle m'écrase ; personne ne peut la voir et personne ne peut l'entendre ; elle n'est là que pour moi

ne pas fermer les yeux sinon elle rentre à l'intérieur ; essayer de fixer la télé , mais elle s'obstine à se déplacer à l'autre bout de la pièce ; de toute façon, ça ne sert à rien car mes oreilles bourdonnent tellement que je n'entend rien d'autre que ma tornade

tendre mon bras pour une enième injection qui ne sert à rien ; me forcer à avaler des cachets qui vont remonter dans 5 minutes

ça y est , c'est reparti ; c'est comme si on m'enfonçait une énorme louche dans la gorge ; on pousse et on pousse et maintenant on la retourne et on tire ; on veux me vider les entrailles ;  ça fait si mal mais rien ne remonte ; normal apres 10 jours ! 

j'ai déjà perdu 4 kilos ; j'ai un mauvais gout dans la bouche ; je sens mauvais ; je reve d'un bain parfumé ; mais voilà je n'arrive pas à me lever ; je peux juste ramper jusqu'aux toilettes et me dépecher de retourner au lit 

encore combien de temps??????


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22/01/2015 à 16:56

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Bonjour Punky et pistachebleue, je vous envoie mon amitié et mon soutien ! 

@punky contente que tu puisse trouver un équilibre ! 

@pistachebleue : courage ! Est-ce que tu travailles sur la gestion du stress ? As-tu travaillé avec un kiné spécialisé ? Amitiés 

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22/01/2015 à 17:38

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Je me pose une question : est-ce que vous souffrez du mal des transports ? Moi au dessus de 5 km en voiture, je dois prendre des médocs ! C'est pas cool ! 

 

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24/01/2015 à 17:22

merci camellia pour ton soutien ; je suis quelqu'un de très calme mais je suis anxieuse ; j'ai vu un neurologue pour mes problemes et après plusieurs examens nouveau diagnostic : sarcoidose ; je ne sais pas encore trop à quoi ça correspond , alors si quelqu'un a des infos ça m'aiderait ; 

courage à tous

 

 


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