Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

7 766 vues
31 soutiens
424 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 07/01/2016 à 06:24

Bonjour,

Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.

Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.

A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.

Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière

Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.

Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.

Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

laurianne

09/08/2019 à 09:56

laurianne

Dernière activité le 03/08/2020 à 13:22

Inscrit en 2019

10 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Elodie Les bourgeons de fleurs c'est la gemmothérapie. Voici le mélange que je prends :

Action synergique de 4 macérats-mères :

- jeunes pousses de sorbier (Sorbus aucuparia) soutiennent les défenses naturelles de l’organisme

- jeunes pousses de ginkgo (Ginkgo biloba) contribuent à une bonne audition, favorisent la circulation au niveau des oreilles, contiennent des antioxydants qui favorisent les défenses immunitaires de l’organisme

- bourgeons d'érable (Acer campestris)

- bourgeons de tilleul (Tilia argentea/ tomentosa) participent à la résistance physiologique de l’organisme en cas de conditions externes défavorables.

Pour le stress je prends les fleurs de bach (mais que toi tu ne peux plus prendre). J'ai aussi en cas de stress intense ou de crise qui arrive un spray à base de bourgeons de plantes et huiles essentielles. Il marche plutôt bien sur moi...

Bonne journée

Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2019-08-09 09:56:26

volonté

09/08/2019 à 17:16

volonté

Dernière activité le 08/07/2024 à 15:59

Inscrit en 2019

13 commentaires postés | 13 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à toutes,

Aujourd'hui, je n'en pouvais plus d'avoir toujours la tête qui vacille, alors j'ai pris de moi-même deux tanganir, alors que l'ORL m'a prescrit seulement du glycérol que je pense n'est pas suffisant. Je vais voir après plusieurs jours de tanganir la différence plus bien sûr le Glycérol. On m'a prescrit des séances de kiné-vestibulaires cela fait quatre séances depuis, mais la kiné m'a expliqué que tout était dans la tête à savoir le stress, le mode de vie, si tout n'était pas réglé cela entraîne des vertiges et perte d'équilibre. J'ai beaucoup mal aux cervicales depuis deux semaines, je ne comprend pas pourquoi cela s'est réveillé d'un coup. La kiné m'a fait comprendre que si la nuit je dormais les mains fermées cela peut entrainer la tête lourde au réveil. Y'a y-il une personne qui peut me rappeler comment procéder pour répondre à une personne, j'ai oublé le fonctionnement. Bon je vous souhaite à toutes une bonne soirée, A bientôt.

Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2019-08-09 17:16:35

Veroniqua

12/08/2019 à 19:40

Bon conseiller

Veroniqua

Dernière activité le 11/08/2022 à 19:12

Inscrit en 2018

52 commentaires postés | 14 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir volonté. Je ne suis pas accord avec ton kiné. j'ai le même soucis.Mon kiné ma dit cela peut être du à tout ses vertige et tanguer.jai déjà fait ostéopathie cela fait du bien pour la tête. Je pense pas ses dans la tête avoir des vertiges car sa mes arriver même en vacances. De mon côté j'ai aussi la maladie meniere .J'ai une déficience à droite oreille interne.On ma bien dit le stress n'arrange pas c'est pas là cause réel sinon il y aurai beaucoup plus de personnes atteinte vu le mode de vie aujourd'hui. C'est vrai tu as raison il faut prendre le tanganil et le glycérol.Et insister à voir ton orl si sa s'arrange pas.Je te souhaite bon courage et tiens moi au courant tes nouvelles.

Bon courage à tous

Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2019-08-12 19:40:58

laurianne

13/08/2019 à 10:00

laurianne

Dernière activité le 03/08/2020 à 13:22

Inscrit en 2019

10 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Bon courage à toutes. Moi mon ORL m'avait dit de ne pas solliciter le vestibule en période de crise car sinon il ne peut jamais se mettre au repos. Il m'a préconisé la kiné vesti uniquement après la crise si l'équilibre restait précaire. Et il est vrai qu'au début de ma maladie, avant le diagnostic, j'ai fait des séances de kiné vesti qui me soulageaient bien sur le moment mais qui ne m'a pas permis de sortir de la crise.

C'est embêtant car tous les médecins n'ont pas le même discours.

@volonté‍ @Veroniqua‍ bon courage à vous deux...

Bonne journée

Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2019-08-13 10:00:28

volonté

13/08/2019 à 11:44

volonté

Dernière activité le 08/07/2024 à 15:59

Inscrit en 2019

13 commentaires postés | 13 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@laurianne @Veroniqua Bonjour, Là j’ai rendez-vous chez la Kiné vestibulaire. J’ai trop mal aux cervicales. Pour le tanganil je prends 2 tanganil matin et soir plus le Glycerol deux cuillères à soupe matin et soir. Je pense que je vais appeler L’ORL car depuis que j’ai repris le tanganil j’ai la tête lourde. Est ce que vous travaillez avec cette maladie ? Le tanganil, combien doit on en prendre par jour ? Merci pour vos réponses. Bonne journée à tous. À bientôt.

Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2019-08-13 11:44:54

Veroniqua

13/08/2019 à 17:32

Bon conseiller

Veroniqua

Dernière activité le 11/08/2022 à 19:12

Inscrit en 2018

52 commentaires postés | 14 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour.Laurianne.le tanganil j'en prend jusqu'à six par jour en cas de crise de vertige sino la posologie ses 4 par jour.je prend aussi lectil 6 par jour.je fait du kine depuis 2012.j'ai aussi une fortedépendance visuel .je pense pas ses le tanganil qui vous donne la tête ses votre instabilité avec le temps votre kine va vous apaiser.pou le cou essayer ostheopathe j'en ai fait sa ma aider.Il faudrait vous fassiez le point avec votre orl .En 2015 on m'a mis un yoyo à oreille droite cela ma aider quelque temps.jai aussi la maladie crohn. Il faut pas vous lâchez orl et le kiné. J'espère sa ira pour vous .Je travail j'ai un poste aménager moitié bureau et atelier.je tiens à ne pas laisser tomber.jai un enfant .Je me doit pour lui de tenir de pas laisser tomber même si on fait appel pompier ou samu et que je vais à hôpital. Je ve continuer à travailler ces important pour le moral. Courage à vous Tenez moi au courant.

Bonsoir à tous Garder courage

Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2019-08-13 17:32:02

Veroniqua

13/08/2019 à 17:37

Bon conseiller

Veroniqua

Dernière activité le 11/08/2022 à 19:12

Inscrit en 2018

52 commentaires postés | 14 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

désolé Volonté. j'ai répondu au non de Laurianne.Je suis pas en forme aujourd'hui j'ai eu un gros vertige ce matin.le message au dessus et pour toi.Et pour tous.

Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2019-08-13 17:37:16

Veroniqua

13/08/2019 à 17:41

Bon conseiller

Veroniqua

Dernière activité le 11/08/2022 à 19:12

Inscrit en 2018

52 commentaires postés | 14 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir Laurianne .tu as raison les kiné ne sont pas tous les même. Mo kiné au contraire il me prends en cas de crise et entre on fait différents exercice selon le soucis.Cela m'aide j'aurais jamais pu travailler et avoir une vie j peu près normal

Bon courage à toi .Tiens moi tes nouvelles

Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2019-08-13 17:41:22

laurianne

14/08/2019 à 09:54

laurianne

Dernière activité le 03/08/2020 à 13:22

Inscrit en 2019

10 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @volonté‍ @Veroniqua‍

Dur dur pour vous deux en ce moment si je comprends bien.

Moi je prend du lectil normalement à hauteur de 1 matin midi soir. Ma nouvelle ORL m'a dit que je pouvais doubler les doses en cas de crise et si cela ne va encore pas mieux je pouvais rajouter du tanganil.

A ce jour, je n'ai pas encore eu besoin d'en arriver à ces dosages là. Actuellement, je vais à peu près bien donc j'ai juste deux lectils le matin.

Cette maladie diffère tellement d'une personne à l'autre qu'il faut tester différentes choses.

Bon courage à vous et belle journée

Laurianne

Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2019-08-14 09:54:20

Veroniqua

14/08/2019 à 11:13

Bon conseiller

Veroniqua

Dernière activité le 11/08/2022 à 19:12

Inscrit en 2018

52 commentaires postés | 14 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Laurianne C'est vrai tu as raison on est différent. Je te souhaite aussi bon courage😀

Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2019-08-14 11:13:35

27
28
29
30
31
Aller à

Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...