Neurostimulateur médullaire et douleurs chroniques : quels sont vos témoignages ?

Bonjour,

Après plusieurs opérations du dos et face à des douleurs chroniques invalidantes, la neurostimulation médullaire peut être proposée dans certains parcours de prise en charge. Cette technique est notamment utilisée dans certaines douleurs neuropathiques persistantes après chirurgie du rachis.

Pour échanger avec notre communauté :

• Avez-vous été implanté(e) d’un neurostimulateur médullaire ?
• Comment s’est passée votre expérience avant et après l’implantation ?
• Le neurostimulateur a-t-il permis de diminuer vos douleurs au quotidien ?
• Avez-vous rencontré des difficultés avec le dispositif ou son réglage ?
• Quel conseil donneriez-vous à une personne qui envisage cette solution ?

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Merci à toutes les personnes qui partageront leur expérience et leurs conseils. Vos témoignages pourront aider d’autres membres qui se posent les mêmes questions.

Léonie de l’équipe Carenity 🌷

Bonjour, après une opération artrodèse l5s1 avec greffe osseuse en 2019 qui m'a déclenché des douleurs neuropathique très importantes au niveau des lombaire et surtout des jambes qui m'empêche de marcher longtemps sans béquilles. Traitements médicamenteux lourd, port de corset de nouveau et centre de rééducation, centre anti douleur sans résultat. Mon chirurgien étant impuissant face à mes souffrances me dirige vers un confrère neurochirurgien pour implantation de stimulateur. Après une consultation et une très grande réflexion, je décide de sauter le pas(je n'avais plus rien à perdre). Opération en javier 2022 fzit en 2 fois à une semaine d'intervalle. Il a fallu me faire plusieurs programmes du stimulateur durant 1an1/2 qui arrivent à me soulager. Il y a des jours où cela le soulage avec toujours prise de médicaments et d'autres ou c'est plus compliqué. J'ai toujours mes béquilles lorsque je suis à l'extérieur car il arrive que les jambes me lâchent et ne fonctionne plus. Mon cas résulte de douleurs neuropathiques chronique persistantes et invalidante donc assez compliqué à soulager à 100% mais cette année j'ai réussi à reskier 2h à chaque fois et là c'est une grande victoire. Je suppose que le neurostimulateur m'aide par moment. Je n'ai malheureusement jamais pu échanger avec d'autres personnes ayant aussi un neurostilulateur médullaire afin d'avoir leur ressenti. Pour mon cas on m'a posé le stimulateur un peu tardivement car les douleurs étaient bien ancrées donc plus compliquées à deviers. Vivre avec un stimulateur n'empêche absolument pas de faire des choses. Je suis partie plusieurs fois à l'étranger en avion et avec mes béquilles et mis à part que l'on ne peut pas passer sous les portiques de contrôle donc fouille legère au corps, il faut dire que tu as comme un pacemaker au dos car plus facile à comprendre. Sinon tout se passe très bien au quotidien. Bien penser à se recharger lorsque la batterie en a besoin mais là encore c'est une ceinture que tu met autour de toi avec la batterie et tu peux bouger sans problème. Maintenant à voir avec ton neuro si tu peux être vraiment compatible a la pose de ce stimulateur. Si tu as d'autres questions, n'hésite pas si je peux t'aider avec plaisir.

Bonne journée