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Algodystrophie : douleurs chroniques et sentiment de solitude
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 25/04/2025 à 18:06
Inscrit en 2021
9 066 commentaires postés | 69 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques
2 408 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour @mOuA8349,
L’algodystrophie, encore peu connue, peut entraîner des douleurs intenses et un isolement difficile à vivre. Le manque de compréhension de l’entourage est une réalité partagée par de nombreuses personnes atteintes.
J’invite des membres à vous répondre :
@Cocohc @Bernadette1955 @berguitte @jyanice @laotseu70 @corinnette2812 @vancyn @Domyaa @ondinette @chant chan @MERINGUE @cajoho @pierreb @maluco @taureau33 @Mure59 @jeanbaptiste @Pia14031968 @coeurdebreizh @liliamine @toinou2b @roger32 @Québécoise @liles54 @mimik123 @Logan21 @Lafleur26 @calimero62 @POUPOUNETTE4 @géline @vanille## @Domis60 @florefaune @ketty 83 @raymsdu13 @Momeee @marinella61 @fauteuil @Iennie @kerlomel @belleloune @valeriepln @corail2 @Le zicos @marianne-79 @Guizmo1510 @amazone555 @sicotine @nadege23 @Katouchka1966 @Bichette12 @Hermance44 @Férat2610 @verolive @Letis1606 @Ricvige @Crisbis23 @MARTIN @Sylvie396 @moulelle @missconnerie @Camitalia @AggieF @Adjaratou @Jadeline @prideofgypsies @Floriiane @CharaDeath @amelieda @calinou @christelle25 @Maria45 @BéBé72 @Katja22 @Kate128 @Mijo54 @Indianajoyce @Topaze @Angelus44 @Perrine48 @Laury27800 @klapoutch @Cricri02 @Mysabe @Claudines @Canard32 @NANOU34420 @Emma27 @penelope43 @Anafloquin @avrine @Yacou01 @Nostressx @Sylvie789 @Gepopoch @Quentin71 @CatCyYa @SnowYukina @Amnesty @Nadge85
Avez-vous aussi ressenti un isolement ou un manque de compréhension de la part de votre entourage depuis le diagnostic ? Quels symptômes ou limitations sont les plus difficiles pour vous au quotidien ? Avez-vous trouvé des moyens de soulager un peu la douleur ou de préserver un lien social malgré tout ?
Merci de vos partages,
Claudia de l’équipe Carenity
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Claudia.L
Amnesty
Amnesty
Dernière activité le 22/04/2025 à 18:21
Inscrit en 2025
Patient, Cancer du sein depuis 2025
Autres maladies : Syndrome douloureux régional complexe (SDRC), Algodystrophie
4 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Explorateur
Effectivement, c'est compliqué car les gens ne comprennent pas lorsque vous n'arrivez pas et dès fois vous n'avez pas la patience de leur expliquer plus que trois quatres fois et vous perdez les gens de vue car c'est mieux pour tout le monde mais c'est un triste constat surtout lorsque vous êtes encore jeune. Vous finissez par rester seule pour déranger personne.
Voilà bon courage moi je suis en permanence dans ma tête en connexion totale avec la nature c'est ce qui m'aide aujourd'hui chaque instant car la médecine traditionnelle à ce jour malgré une scintigraphie osseuse CRPS type 1 me dit que ce n'est pas ça,et donc on recommence à chercher et en plus j'ai un cancer du sein c'est compliqué de se faire opérer dans cet état effectivement heureusement que l'entourage proche a été triller au fur et à mesure des étapes de mon algoneurodystrophie enfin suscpition..car en état subitement le mot cancer fait encore plus peur aux consciences pourtant depuis trois ans cette souffrance est plus terrible que la mort . A ce stade ça devient une délivrance.
Bon courage à tous
J'espère avoir répondu
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mOuA8349
mOuA8349
Dernière activité le 27/04/2025 à 14:40
Inscrit en 2025
Patient, Syndrome douloureux régional complexe (SDRC) depuis 2025
Autre maladie : Dépression
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques
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Explorateur
Bonsoir,
Je me présente : je m'appelle Marie. En novembre 2024 je me suis fait opérer d'un hallux valgus, suite à ça on m'a diagnostiqué une algodystrophie de type 2.
Je suis donc en arrêt maladie depuis...je me sens seule et mes douleurs me gênent pour tout ! Je ne peux pas mettre de chaussures ni marcher correctement.
Mais je crois que le pire dans tout ça, c'est que les gens ne comprennent pas ma maladie... C'est une maladie inconnue. Ils doivent penser que j'en rajoute ou que je fais exprès....
Enfin voilà, j'ai juste besoin je ne sais pas....de parler avec des personnes qui comprennent ce que je vis au quotidien.........