Insuffisance renale stade 4 et diabete de type 2, besoin de témoignages

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Marie333

10/05/2021 à 19:05

Marie333

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Bonjour

Je suis nouvelle sur ce forum et un peu paumée, alors....je me lance :

J ai appris, il y a peu de temps, que j ai une insuffisance rénale de stade 4. Mon diabete est stable, la tension aussi mais il faut surveiller alors, je fait ma glycémie matin et soir que je note sur un carnet. Comme je suis en surpoids, je note aussi la perte ainsi que ma tension.

Je viens de tester trulicity 1,5 mercredi dernier et, dans 2 jours, je me piquerai encore.

Pour les repas, je traque le sel et il y en a un peu partout, j évite le sucre....tout cela est extrêmement angoissant. Je me demande jusqu ou je dois aller pour éviter la dyalise.

Bon.....j ai fait un gros pavé, je suis fatiguée, angoissée et je vous remercie si vous êtes arrivés jusque là

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Aurélien.D

11/05/2021 à 11:13

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Aurélien.D

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Bonjour @Marie333‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres à y participer : @djules‍ @Filou76‍ @TaniaJR‍ @isabelle1607‍ @Haussmann‍ @Isabelle691‍ @Kalide‍ @Kariboo‍ @crabus17‍ @Toton37‍

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

Insuffisance renale stade 4 et diabete de type 2, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/nephropathie-diabetique/insuffisance-renale-stade-4-et-diabete-2-49481 2021-05-11 11:13:26

maritima

11/05/2021 à 12:44

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Bonjour @Marie333‍

Même stade que vous( oscillations entre 3 et 4) . Mais comment se fait-il que votre IR n'ait pas été découverte avant ce stade? Etant diabétique , vous n'étiez pas surveillée sur ce plan? Quel est votre DFG ou votre taux de clairance de la créatinine?
La dialyse , vous y pensez et moi aussi, comment ne pas !!!! mais .....l'on peut rester des années en insuffisance rénale sérieuse sans être dialysée. Prenez le meilleur de la vie et .....à bientôt peut-être emoticon Sourir

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Marie333

11/05/2021 à 14:55

Marie333

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Merci de me répondre et d avoir pris le temps de lire ma bafouille.

J ai appris mon IR l année dernière, quand les résultats sanguins étaient mauvais. J ai donc changé de médecin qui m a envoyé chez un néphrologue. C était au mois de mai, le début du covid et le néphrologue a annule le rv.

J ai perdu du temps !!!!! Après maints appels de ma part, sans autre rv proposé, il m a fallu l aide de mon doc pour en obtenir un, avec un autre néphrologue qui, lui, me prend en charge.

Ma dfg est à 25,7

Créatinine à 20,7

Bref, je ne me suis pas trop préoccupée de moi, occultant les soucis. Je m accroche maintenant, espérant ne pas voir évoluer cette maladie. Le diabetologue m a mise sous trulicity 1,5 et j ai commencé la première injection mercredi dernier. Le glucophage est incompatible pour les reins.

J essaie de vivre normalement mais c est tout nouveau pour moi et je ne sais pas trop où je dois aller.

Merci de votre écoute

Marie

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Marie333

maritima

11/05/2021 à 17:09

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Je ne sais pas @Marie333‍ si votre néphro vous l'a dit mais au CHU où je suis suivie on commence à parler sérieusement dialyse quand le DFG est à 15 . Maintenant j'ai appris aussi qu'on pouvait parfois attendre jusqu'à 10 . Bref demain sera un autre jour ! et puisque ce qui est fait est fait, quand il y a stabilisation on saute de joie ! Bonne fin d'après-midi ! emoticon Trèfle

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Marie333

12/05/2021 à 16:59

Marie333

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Coucou maritima

Le nephro m a simplement dit que je courais vers la dyalise ! Mon doc a employé la même formule.....

Je n ai reçu aucun conseil et je n avais pas de diabetologue.

Maintenant, je suis bien entourée par une diététicienne, le diabeto et le nephro. Ma famille 👪est géniale, mon chéri m accompagne encore dans cette nouvelle vie, après être resté près de moi quand j ai eu un cancer du sein. J ai beaucoup de chance, je reste positive mais..... je ne veux pas en parler. C est pour cette raison que je viens me réfugier ici.

Merci de ton écoute

Marie

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Marie333

maritima

12/05/2021 à 19:21

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@Marie333‍

Courir vers la dialyse .....tout dépend de la vitesse à laquelle on court ! on ne peut pas dire ...ils sont pleins de délicatesse tes médecins ! Ma néphro tu vois, m'a simplement dit que lorsque je serai à 15 il faudra penser à la dialyse .
Ton chéri emoticon Coeur est présent, ta famille est géniale .... tout n'est pas sombre Marie ! Bonne soirée !

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

virgo34

17/05/2021 à 16:07

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Je suis dans le même cas que vous et on me prépare à la dialyse. J'ai déjà subi une échographie de la veine du bras gauche et je rencontre le mois prochain un chirurgien et un anesthésiste. Moi aussi, je fais attention au sel et au sucre de mon alimentation mais je sais que la dialyse est irrévocable. C'est comme pour la pointe Bic dans la pub : quand on commence, on ne peut plus s'arrêter, mais là ce n'est pas pour le plaisir....Je nous souhaite bon courage...virgo

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arlesienne

17/05/2023 à 23:06

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@virgo34 étes vous greffé depuis ?

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Arlésienne Elvira

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20/05/2023 à 11:05

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@arlesienne Non, pas greffée mais vu mon âge, j'ai préféré l'hémodialyse qui ne saurait tarder... Alors, j'attends.

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Marie333

18/05/2021 à 16:47

Marie333

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coucou virgo

J ai été balancée en stade 4 il y a quelques mois et je ne me savais pas si proche de la dyalise. Ils s en sont chargés, sans donner de conseils, sans se soucier des inquiétudes que je pouvais ressentir. Ce n est pas leur boulot !!

J ai décidé de me battre en prenant ma vie en main. Une nutritionniste m aide sur ce chemin, le sel est supprimé, le sucre aussi .... mais il y en a partout et c est assez difficile de faire des choix qui ne devraient pas être dangereux.

J ose encore espérer ne pas arriver à la dyalise et stabiliser l état de mes reins .

Mon diabete est stable grâce à trulicity, la tension aussi : il n y a que le moral qui fait des hauts et des bas et je n y peux rien.

Cela étant dit, jvai pris plaisir à dire des mots.

Merci pour votre message

Marie

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Marie333

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virgo34

20/05/2023 à 11:11

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@Marie333 Je ne peux en dire autant. Je suis suivie par un néphrologue très consciencieux qui m'appelle à la maison quand les résultats d'analyse mensuelle ne lui conviennent pas et on discute sur l'attitude à prendre. Je le vois tous les 3 mois et la prochaine consultation aura lieu le 7 juin. En attendant la dialyse, on me remonte la forme et le moral avec des injections d'EPO. Bon courage et gardez le moral, c'est primordial.

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virgo

arlesienne

20/05/2023 à 23:00

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@Marie333 Marie !j'ai bien lu votre message et sentie la crainte de la dialyse? je comprends trés bien vos inquiétudes qui sont parfaitement justifiées, vous êtes a 20,6 je crois ne vous prenez pas la tête pour le moment il y a de la marge , car la créatinine est prise tous les mois ? si je me souviens bien ? elle peut changer ? avec votre régime et bien suivit par votre diététicienne ,aussi pour votre diabète qui est stabilisé, cela peut descendre d'un coup et le mois d'aprés peut monter ? mais on positive je comprends pas Marie pourquoi votre médecin traitant ne vous a pas envoyé chez un spécialiste ? le néphrologue ? votre diabète pareil faut voir un diabétologue ! quand on a des pathologies importantes faut voir le spécialiste ! Trulicity est pas de l'insuline ? bon Marie gardez le moral ! ici sur Carenityonpeut tout se dire ? cela fait du bien de pouvoir parler ! courage et bonne nuit !

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Arlésienne Elvira

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bernard76

07/04/2022 à 17:53

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Bonjour Marie,

Je me permets de t’écrire ce petit mot, car tu me rappelle moi a mes débuts

Moi aussi je suis passé de trulicity 0.75, à cause de mon rein qui ne fonctionne pas très bien, mais ma diabeto m’a mis à 1,5 mg, ce qui m’a permis de bien régler ma glycémie.

J’étais comme toi a surveiller le sel, le sucre, c’était l’angoisse et puis lors d’un séjour a l’hôpital pour réguler tout ça, je suis tombé sur une infirmière qui m’a expliqué la vie d’un diabétique et elle m’a dit, soit raisonnable avec le sel, et le sucre, mais ne te prend pas la tête, il faut vivre, et même parfois faire un petit dérapage, car mon défaut, c’est les gâteaux.

J’ai acheté un vélo d’appartement, j’en fais tous les soirs en regardant la télé, bien sûr la marche c’est mieux, mais j’ai des problèmes de dos et impossible de marcher, alors qu’avant je faisais de la randonnée, aujourd’hui, je fais attention, mais s’en stress. Il faut accepter notre maladie s’en se priver de vivre.

J’arrête ici, continu ton chemin sans te tracasser, car le stress joue sur ta glycémie.

Bon courage à toi et bonne route.

Bernard

arlesienne

17/05/2023 à 23:04

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vous êtes en stade 4 ? votre créatinine est a combien ? je vous parlerai de cela quand j'en saurais un peu plus .Je suis greffée d'un rein et j'ai évité la dialyse ,je n'ai jamais était dialysé ! pour moi c'etait hereditaire par ma mére car j'ai fait l'ADN ! pour en arrivé la j'ai fait des traitements ... ma créa montée.... j'attends vos réponses? bonne nuit

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Arlésienne Elvira

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20/05/2023 à 11:17

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@arlesienne Oui, je suis au stade 4, ma créatinine à 550 et DFG estimé à 6. Donc phase ultime de la maladie.

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virgo

arlesienne

20/05/2023 à 22:37

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@virgo34 Bonsoir Virgo ! effectivement la créa est bien montée, ? si cela correspond a 15 ? on peut s'attendre a la dialyse ,je ne sais pas qu'elle age avez vous ? si vous avez plus de 70 ans ou moins vous pouvez vous mettre sur la liste d'attente de donneur ? si vous avez des pathologies en dehors de la dialyse il se peut que vous ne pourrez pas recevoir ,la greffe ? cela dépend de la pathologie ,je dis bien ? La dialyse est contraignante mais aujourd'hui cela se passe trés bien ,il est certain qu'il faut y allé trois fois par semaine a raison de 3 ou 4 h . vous devez être en contact avec un néphrologue je pense? il faut poser des questions ,n'ayez aucune crainte il connait trés bien comme cela fonctionne? il connait vos analyses,et lui seul pourra vous répondre sans faute ! Vous aurez un traitement a vie,car le rein peut faire un rejet , par votre organisme qui va lutter pour cet organe (le greffon) le traitement sont des immunosupresseur , comme tous médicaments on peut trés bien avoir des effets secondaires . moi même je suis greffée mais n'ai pas attendu d'être dialysée ,une chance que cela a pu marcher pour moi . Autour de vous vous pouvez en parler si un don peut se faire ? voyez tout ceci Virgo avec votre néphrologue ! courage et surtout gardez espoir .

bonne nuit

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Arlésienne Elvira

virgo34

22/05/2023 à 23:31

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@arlesienne J'ai passé l'âge de la greffe et je pense que je ne vais pas tarder à être dialysée. Mon néphrologue me suit pas à pas et me téléphone quand les résultats d'analyses ne sont pas bons. Je lui fais confiance. Bonne nuit.

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