Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ?

Bonjour,

Je suis diagnostiqué avec une polyglobulie de Vaquez depuis l'été 2019 et sous traitement Hydréa.

Oui, une vie saine est indispensable, pas d'alcool, jus de pamplemousse...

Avez vous un régime particulier pour évité des montées d'hématocrite ?

Bonjour Patou,

Pour répondre à votre question, mon épouse est sous Pegasys depuis 4 mois (1 injection /semaine). Elle va super bien et a le moral. Elle s'est remis au sport. Je ne note pour l'instant aucun signe dû au traitement. Courage à vous...

Bonjour à tous! depuis janvier 2022 j ai appris que j avais la maladie de VAQUEZ. Hors je n ai jamais vu de professeur afin qu' il m explique ou m informe de cette maladie. C est l'hématologue qui m appris cela. J ai eu des saigné chaque semaine jusqu'au mois de mai et autour hui je n'en fait plus pour le moment. Mon traitement HYDREA 1 par jour et 2 le week-end plus KARDEGIC tout les matin. Par contre avec la chaleur ou quand je force trop au boulot, j ai le visage qui me pique énormément ainsi que l'œil et les doigts mais que du côté gauche. Je suis épuisé  également ou essoufflé quand je fais quelques choses.

C'est normal ou pas?

Je dirais que j ai un suivie de merde et une hématologue qui est complètement contradictoire et qui doit avoir tout juste 30ans donc je pense pas qu'elle soit compétente dans ce domaine là.

J'avoue que j ai du mal à accepter cette maladie et que niveau information, j en ai pas! la durer de vie etc tout ce qu'on peut m apporter sur ce sujet. Merci à tous

Bonjour à tous, je suis Joëlle, maman de 4 enfants, 4 bonheurs... Mon aîné, bientôt 19 ans, a reçu un courrier lors de son dernier don du sang. Son hémoglobine étant trop élevée, il doit consulter son médecin et ne pourra plus donner son sang tant que les résultats ne seront pas rentrés dans la norme. Médecin consulté, bilan sanguin de contrôle prescrit, résultats en faveur d'une polyglobulie. Radio et échographie prévues en fin de semaine. Ses résultats sont les suivants: Hématies 6,1 - Hémoglobine 18,6 - Hématocrite 54,4.

J'ai lu sur ce forum qu'une maman @Quenola avait été confronté au même problème avec son fils de 15 ans, il y a 1,5 ans. Je suis tellement inquiète... Je me pose tout un tas de questions... J'aimerais savoir ce qui a été découvert chez le fils de @Quenola et savoir si de tels taux peuvent être élevés naturellement (ou ça résulte forcément d'une pathologie sous jacente...)?

Je vous remercie tous de bien vouloir m'éclairer... Courage et force à vous.

Joëlle12.

Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je relance cette discussion...

@Mima28 @VIKING47 @lucien04 @michel173522 @piecho @hammam @onmapadi @ed1964 @Geo1933 @daniel48 @nanto-niçois @zebobi @AST/36 @ritandel @yogi2010 @mieuxcomprendre @carotoon @Lynxgris @Tonyalissa @Pixel-Eric @Patou21130 @Spartacus35 @Emyanna @dariozz @Samuel27 @ibache @Ratounedu66 @Maud2707 @Monf1306 @Stefely @Liuliu @Discus20 @Bernardou @MylèneL @Papou49 @Ines18 @HélèneLm58. @Clotil2 @Claudie2 @Olivier27820 @Delf59 @Comptabilaboss @rhodes @tanaka @sahara @Attitude @Philippehg @Kiki10 @Ronron55 @aron55€€ @Hypnocrate @Suezeau @PieraElisa @Vero62550 @David08 @Docmlad @martoli

Êtes-vous concerné(e)s par la polyglobulie de Vaquez ? Quels sont les symptômes ? Quels sont les traitements ? Comment gérez le quotidien ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour, j'ai 34 ans, en août 2022 le médecin m'a confirmé la polyglobulie de Vaquez, je suis maintenant sous traitement, Pegasys et resitune.

Apparemment la maladie à commencer depuis mes vingtaine, car j'ai eu une infractus au cœur, a cause de cette maladie.

Côté physique très fatiguée et aussi forte chute de cheveux, moralement nulle aussi.

Souvent je pose la question ça sert à quoi de continuer ? Jusqu'à maintenant j'ai trouvé une réponse !

Bonjour, j'ai 34 ans, en août 2022 le médecin m'a confirmé la polyglobulie de Vaquez, je suis maintenant sous traitement, Pegasys et resitune.

Apparemment la maladie à commencer depuis mes vingtaine, car j'ai eu une infractus au cœur, a cause de cette maladie.

Côté physique très fatiguée et aussi forte chute de cheveux, moralement nulle aussi.

Souvent je pose la question ça sert à quoi de continuer ? Jusqu'à maintenant j'ai trouvé une réponse !

Bonjour, j'ai 34 ans, en août 2022 le médecin m'a confirmé la polyglobulie de Vaquez, je suis maintenant sous traitement, Pegasys et resitune.

Apparemment la maladie à commencer depuis mes vingtaine, car j'ai eu une infractus au cœur, a cause de cette maladie.

Côté physique très fatiguée et aussi forte chute de cheveux, moralement nulle aussi.

Souvent je pose la question ça sert à quoi de continuer ? Jusqu'à maintenant j'ai trouvé une réponse !

Bonjour, j'ai 34 ans, en août 2022 le médecin m'a confirmé la polyglobulie de Vaquez, je suis maintenant sous traitement, Pegasys et resitune.

Apparemment la maladie à commencer depuis mes vingtaine, car j'ai eu une infractus au cœur, a cause de cette maladie.

Côté physique très fatiguée et aussi forte chute de cheveux, moralement nulle aussi.

Souvent je pose la question ça sert à quoi de continuer ? Jusqu'à maintenant j'ai trouvé une réponse !

Bonjour, j'ai 34 ans, en août 2022 le médecin m'a confirmé la polyglobulie de Vaquez, je suis maintenant sous traitement, Pegasys et resitune.

Apparemment la maladie à commencer depuis mes vingtaine, car j'ai eu une infractus au cœur, a cause de cette maladie.

Côté physique très fatiguée et aussi forte chute de cheveux, moralement nulle aussi.

Souvent je pose la question ça sert à quoi de continuer ? Jusqu'à maintenant j'ai trouvé une réponse !