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Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ?
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David08
Bonjour, j'ai 34 ans, en août 2022 le médecin m'a confirmé la polyglobulie de Vaquez, je suis maintenant sous traitement, Pegasys et resitune.
Apparemment la maladie à commencer depuis mes vingtaine, car j'ai eu une infractus au cœur, a cause de cette maladie.
Côté physique très fatiguée et aussi forte chute de cheveux, moralement nulle aussi.
Souvent je pose la question ça sert à quoi de continuer ? Jusqu'à maintenant j'ai trouvé une réponse !
David08
Bonjour, j'ai 34 ans, en août 2022 le médecin m'a confirmé la polyglobulie de Vaquez, je suis maintenant sous traitement, Pegasys et resitune.
Apparemment la maladie à commencer depuis mes vingtaine, car j'ai eu une infractus au cœur, a cause de cette maladie.
Côté physique très fatiguée et aussi forte chute de cheveux, moralement nulle aussi.
Souvent je pose la question ça sert à quoi de continuer ? Jusqu'à maintenant j'ai trouvé une réponse !
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sissi11
Bon conseiller
@David08 Bonjour , la vie mérite d'être vécue faut se dire que la maladie de vaquez est très incommodante mais on peut vivre avec !!ne soyez pas défaitiste nous avons la chance d'avoir de très bons médecins et des médicaments pour nous soigner !moi aussi parfois je me lamente sur mon sort mais très vite je me dis "il y a pire que moi "je vous apporte tout mon soutien et vous souhaite d'avancer malgré tout! Cordialement
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Nehama
Bonjour,
je dois passer de l'hydrea à l'interféron. Qui a vécu ce changement et quels effets secondaires avez-vous ressentis ?
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Samuel27
@Nehama
Bonjour,
Je suis passé de l'hydrea à l'interféron il y a maintenant 1 an. Pas plus d'effets secondaires qu'avec l'hydrea pour mon cas mais chaque personne est différente. Par contre, pour le coup j'ai du adapté mon régime alimentaire. Autant avec l'hydrea j'avais pas de soucis mes analyses était bonnes. Avec l'interféron mes analyses sanguines nickel mais celles du foie moins bonnes. Du coup, plus de légumes et moins d'alcool et tout est redevenu à la normale. En soit c'est pas une mauvaise chose de mieux manger😜
Sinon on m'avait prévenu que l'on pouvait avoir des soucis de dépression mais mon psy m'a expliqué que c'était plutôt pour les personnes qui avaient déjà un terrain dépressif.
Nehama
@Samuel27
Merci Samuel et bonnes fêtes en cette fin d'année
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Mike91
Bonjour Patou, mon épouse, 46 ans, a été diagnostiquée Vaquez il y a 2 ans maintenant. Sous traitement Pegasys depuis 6 mois, franchement pour l'instant, aucun problème et aucun effet secondaire. Une injection 1x/semaine uniquement. Elle a le moral ce qui est hyper important.
Bon courage à vous... Mickael
yogijak
Bon conseiller
bonjour
Moi diagnostiquée en 2010, traitée par hydrea et previscan. Cela se passe relativement bien pour le moment. 2 hydrea par jour. Peau sèche, bouche sèche, rien de bien invalidant sauf l'interdiction aux anti inflammatoires qui m'obligent à subir les douleurs lors de traumatismes divers (fractures de vertebres....) sans pouvoir me soulager.
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?
Je relance cette discussion : @Delf59 @Comptabilaboss @rhodes @tanaka @sahara @Attitude @Philippehg @Kiki10 @Ronron55 @aron55€€ @Hypnocrate @Suezeau @PieraElisa @Vero62550 @David08 @Mimi68830 @Docmlad @martoli @Juicyjo @482190141Vhm @Lulu2ailes @MamieLily @Nehama @MBOLLINI34 @pacificdream @Marino03 @Franboise @Poudred’étoiles22 @Celestine74 @cfarhat
Êtes-vous concernés par une polyglobulie de Vaquez ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Utilisateur désinscrit
@rhodes Bonjour, J'ai été diagnostiquée en juin 2021, après une quarantaine de jour d'analyse de mon sang. Mon traitement a été d'emblée, de l'Hydréa (pendant deux semaines deux gélules par jour puis une seulement) et 1 cachet de Resitune 75 mg, comme fluidifiant, dans la mesure où il est plus facile à prendre que le Kardegic... Tous les paramètres ont bien baissé en deux ans. Le prurit après la douche n'est plus qu'un mauvais souvenir. Je l'avais depuis plus de 15 ans... Mes paupières et mes mains, en revanche, sont toujours aussi facilement rouges. Je viens de constater, en outre, que les indicateurs du fer commencent à passer en dessous des normes. C'est une analyse demandée par mon généraliste qui m'a permis de le voir. Les analyses de routine pour l'endocrinologue ne recherchent pas ce facteur. Avez-vous des soucis avec le fer ? Je dois voir l'endocrinologue au CHU à la fin septembre. Je lui montrerai cette analyse. En attendant j'essaie de manger plus de viande rouge, de lentilles, de betteraves... de tout ce qui est riche en fer, quoi...
rhodes
@Celestine74 Bonjour, Je n'ai pas de problème avec le fer mais il est vrai que cet analyse n'est pas faite souvent. Vous avez raison de voir çà avec votre médecin.
Par contre, j'ai une echo chaque année pour vérifier la rate , le foie....
Bonne journée et bon courage à vous.
Utilisateur désinscrit
@rhodes Je viens de faire une réponse que je ne retrouve pas ! Je recommence donc. La seule écho de la rate qui m'a été demandée c'est un peu avant le diagnostic, durant les 40 jours d'analyse du sang qui a révélé une mutation Jack2 etc... Depuis, plus rien.
Je verrai bien fin septembre. Je reviendrai donner ici les conclusions...
Utilisateur désinscrit
@tous, Je me permets de relancer la discussion. En plus de la polyglobulie de Vaquez, je suis porteuse d'une fragilité génétique de naissance, elle, le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (SED-h). J'aimerais savoir si dans le groupe de la maladie de Vaquez d'autres personnes que moi sont porteuses d'une anomalie qui touche le collagène et les fibres élastiques qui soutiennent 80 % de nos organes internes et externes ! D'avance merci.
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Utilisateur désinscrit
Je suis très heureuse que cette discussion ait été relancée. Cela m'a permis de la découvrir.
J'ai été diagnostiquée en juin 2021, à soixante et onze ans. Je pense que j'ai une polyglobulie de Vaquez depuis bien plus longtemps. Ma sœur, déjà, avait été diagnostiquée seulement, alors, à partir de la grosseur de ses globules rouges. Pour ma part j'ai eu droit, au service d'hémotologie-oncologie du CHU le plus proche, à une recherche de Jack2 qui s'est révélée positive. Je voyais depuis pas mal d'années mon taux d'hématocrite flirter régulièrement avec le dessus des normes ; pour les plaquettes, pareil ; ensuite j'ai vu les neutrophiles grimper eux aussi. Aucun médecin ne réagissait. C'est la recherche des causes d'un prurit à l'eau qui a enclenché ce processus.
Si cela vous intéresse, je reviendrai plus tard pour vous expliquer ça.
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Utilisateur désinscrit
@Patou21130
Bonjour à Patou et aux autres,
Je prends le train dans une demi-heure. Mes derniers résultats n'étant pas folichons, je me demande bien ce qui va m'être dit...
Je vous tiens au courant.
Utilisateur désinscrit
Hier, l'hématologue, tout comme moi, n'a pas trouvé mes derniers résultats folichons. Malgré tout, elle (c'est une dame) préfère attendre la prochaine prise de sang vers la mi novembre pour prendre une décision. Si les globules rouges, les globules blancs neutrophiles et les plaquettes continuent de grimper elle augmentera la dose d'Hydréa. Il se peut que mon organisme se soit un peu trop habitué au produit...
Christophe49
@Patou21130 , bonjour, c'est cool que ça se passe bien pour vous, avez vous de temps à autre des baisses de moral, dû au traitement ?
Utilisateur désinscrit
@Christophe49
Il m'arrive, comme à tout le monde, d'avoir des baisses de moral. En revanche, comme j'ai plusieurs pathologies bizarroïdes (voir mon profil), je ne sais pas trop à quoi attribuer. L'âge doit également jouer...
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Patou21130
Bon conseiller
Bonjour
J ai été diagnostiquée en août 2020 pour la maladie de Vaquez. J ai un traitement chaque semaine. Il s agit d un interféron en injection sous cutanée Pegasys. Depuis je développe une anxiété sévère et différents effets secondaires. J aimerais échanger avec des personnes vivant cette maladie et la manière dont elles s adaptent
Patou21130