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Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ?
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Patou21130
Bon conseiller
Bonjour j ai le meme traitement mais je suis plus âgée. Par contre ke n ai jamais eu eu de biopsie ou en tout cas le chu 'ne m en a pas parlé. On m a juste dit que le fait de decle' cher une leucemie restait peu probable.
Bonne journée
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Patou21130
dariozz
Merci pour votre retour Patou,
Peut être, êtes vous moins atteint. C'est la deuxièmes biopsie que le CHU lui demande.
Courage à vous !
Patou21130
Bon conseiller
Bonjour oui effectivement ca doit etre le cas. Bon courage à vous et à votre compagne également
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Patou21130
Patou21130
Bon conseiller
Je me pose la question à savoir est ce que les ge's qui sont atteint de vaquez ont plus jeunes eu le syndrome de reynaud ? Moi c est le cas
Merci de vos retours
Belle journée
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Patou21130
Samuel27
Bonjour à tous,
Nouveau sur le Forum, je viens d'être diagnostiqué pour la maladie de Vaquez à 38 ans.
Pas de symptômes, la maladie à été découverte par hasard à la suite d'une prise de sang avec un taux d'hémoglobine à 68%. Mon médecin m'a envoyé aussitôt voir un hematologue qui m'a diagnostiqué la maladie après après avoir rechercher la mutation jak2.
Celui ça m'a prescrit de l'hydrea pour faire baisser mon taux.
Il m'a parlé de l'interferon mais ne me l'a pas prescrit.
Je voulais avoir des retours sur l'interferon car étonnamment étant jeune c'est ce que j'aurais dû avoir. Et je me pose la question de pourquoi il est resté sur l'hydrea alors que normalement c'est pour la patients plus âgés.
Sachant qu'apparemment au bout d'un moment on n'est moins réactif à l'hydrea.
Tout à été tellement vite que j'ai à peine le temps de réaliser.
Je peux au moins dire qu'ils n'ont pas traîné pour établir le diagnostic.
Merci pour vos retour.
Bonne journée.
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Claudie2
@Samuel27
Bonjour
j ai été diagnostiquée Vaquez à 54 ans en octobre 2020 et depuis je suis traitée avec hydrea. Mon Hématologue me parle de changer pour l interféron. Je ne suis pas enthousiaste car les effets secondaires semblent tout de même importants ( déprime , fatigue) . Pour l'instant je tolère bien l'hydrea mais cela peut -il durer des années ....? je l ignore. Quelqu'un a t-il plus de recul sur ces traitements à l'hydrea et à l'interferon?
Bonne soirée
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Claudie2
Samuel27
@Claudie2 bonjour,
Alors pour la maladie de Vaquezil y a 2 traitements de première intention : L'hydrea et l'interféron. Pour les personnes de moins de 60 ans en général les hematologues conseillent l'interféron car même si il y a plus d'effets secondaires il permet de ne prendre pas pendant 20 ans de L'hydrea et éviter les effets secondaires à long terme notament des problèmes de peau.
Concernant les effets secondaires de l'interféron : pour moi la fatigue est la même entre les 2 traitements mais un cas ne fait pas l'autre. Pour tout ce qui touche la dépression mon psy m'a dit que l'interféron a lui seul ne déclenchait pas la dépression mais si vous avez un penchant dépressif effectivement l'interféron est a éviter.
L'interféron est un peu plus gênant côté du foie donc j'ai vite modifié mon régime alimentaire , diminué l'alcool et augmenté les légumes et les résultats au niveau du foie sont redevenus normaux. J'ai même perdu les kilos que j'avais en trop 😆
Les 2 traitements ont des avantages et des inconvénients selon le profil. Parlez en avec votre hematologue et si vous voulez plus de précisions n'hésitez pas a poser d'autres questions
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Patou21130
Bon conseiller
Bonjour
Je vous rejoins tout est allé tres vite poir moi aussi comme vous maladie détectée sur simple prise de sang en raison de douleurs fortes aux pieds. Taux constaté a 53 pour l hematocrite.
Rdv au chu en 2 jours et bilan complet pour confirmer le diagnostic. Decision prise pour injection d interféron 1 fois par semaine. Je suis âgée de 52 ans et on m a expliqué que e le protocole choisi dependait de l age du sexe poids etc... Surmoi le traitement marche bien apres 6 mois tres difficile en raison des effets secondaires tres intensesmais aujourd'hui ca va malgre une fatigue parfois lourde. J ai ete arretee quelques mois et ai repris le travail devut février. Je vous souhaite bon courage. Bonne journée
Patricia
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Patou21130
Papou49
@Pixel-Eric Bonjour
j ai été diagnostique il y a plusieurs années maintenant. je suis sous hydrea 3 gélules le lundi et deux les autres jours de la semaine. Avec mon cancérologue je suis en confiance totale. Tous se passe bien même s il m arrive d avoir de temps en temps des pertes d équilibre et surtout des démangeaisons très importantes. Je voyage beaucoup. Je ne m inquiéte pas. Prenez contact avec l hôpital Marie Curie a Saint Cloud ils sont geniaux. Je suis également passe par l étape saignée. C est pourquoi je ne me fais plus soigner localement. Ayez confiance. Cela se soigne tres bien.
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Christophe49
@Papou49 bonsoir,
Serions nous dans le même département ? Je suis du 49.
Pour ma part, j'ai la maladie de Vaquez depuis 6 ans et je suis sous Pegasys 90. En effet, des effets secondaires. Beaucoup de démangeaisons, de la fatigue mais toujours en activité.
C'est toujours agréable de trouver des personnes souffrant de la même maladie pour échanger car nous nous sentons parfois bien seul
Bonne soirée
Christophe49
grandsducs14
Bon conseiller
@Papou49 Oh la la les démangeaisons après la douche ! C'est juste une horreur.
Mon généraliste m'a prescrit un anti histaminique , ce qui réduit leur intensité et j'ai trouvé une pommade qui nourrit bien ma peau . . . mais ça pique quand même . Avez vous fait des thromboses artérielles ? Bonne journée
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Patou21130
Bon conseiller
Bonjour a tous
J ai depuis quelques mois de nombreuses douleurs articulaires et j ai l impression que malgré la prise d antidépresseurs depuos 1 an, le moral recommence à vaciller. Vivez vous la même chose ?
Bon courage et bon week-end 😊
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Patou21130
Grannibe
Bonjour
Maladie de Vaquez depuis 2019 Saignee pendant 3 mois 2 fois par semaine ensuite sous interféron pendant 2 mois probleme au foie donc arrêt depuis je suis sous hydrea 3 gélules par jour et aspirine
Je voulait juste savoir si vous avez fait le vaccin covid et avec lesquels
Salutations
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grandsducs14
Bon conseiller
@Grannibe oui vaccin Pfizer
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Grannibe
Bonjour
Maladie de Vaquez depuis 2019 Saignee pendant 3 mois 2 fois par semaine ensuite sous interféron pendant 2 mois probleme au foie donc arrêt depuis je suis sous hydrea 3 gélules par jour et aspirine
Je voulait juste savoir si vous avez fait le vaccin covid et avec lesquels
Salutations
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grandsducs14
Bon conseiller
@Grannibe je suis sous hydrea 3 gelules /jour et oui j'ai fait le vaccin Pfizer
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Patou21130
Bon conseiller
Bonjour
J ai été diagnostiquée en août 2020 pour la maladie de Vaquez. J ai un traitement chaque semaine. Il s agit d un interféron en injection sous cutanée Pegasys. Depuis je développe une anxiété sévère et différents effets secondaires. J aimerais échanger avec des personnes vivant cette maladie et la manière dont elles s adaptent
Patou21130