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Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ?
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Tous les commentaires
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Hypnocrate
Bonjour,
Je suis diagnostiqué avec une polyglobulie de Vaquez depuis l'été 2019 et sous traitement Hydréa.
Oui, une vie saine est indispensable, pas d'alcool, jus de pamplemousse...
Avez vous un régime particulier pour évité des montées d'hématocrite ?
Mike91
Bonjour Patou,
Pour répondre à votre question, mon épouse est sous Pegasys depuis 4 mois (1 injection /semaine). Elle va super bien et a le moral. Elle s'est remis au sport. Je ne note pour l'instant aucun signe dû au traitement. Courage à vous...
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous! depuis janvier 2022 j ai appris que j avais la maladie de VAQUEZ. Hors je n ai jamais vu de professeur afin qu' il m explique ou m informe de cette maladie. C est l'hématologue qui m appris cela. J ai eu des saigné chaque semaine jusqu'au mois de mai et autour hui je n'en fait plus pour le moment. Mon traitement HYDREA 1 par jour et 2 le week-end plus KARDEGIC tout les matin. Par contre avec la chaleur ou quand je force trop au boulot, j ai le visage qui me pique énormément ainsi que l'œil et les doigts mais que du côté gauche. Je suis épuisé également ou essoufflé quand je fais quelques choses.
C'est normal ou pas?
Je dirais que j ai un suivie de merde et une hématologue qui est complètement contradictoire et qui doit avoir tout juste 30ans donc je pense pas qu'elle soit compétente dans ce domaine là.
J'avoue que j ai du mal à accepter cette maladie et que niveau information, j en ai pas! la durer de vie etc tout ce qu'on peut m apporter sur ce sujet. Merci à tous
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Patou21130
Bon conseiller
@mitchdu63 bonjour je vis depuis 2 ans avec cette maladie et elle se gere plutôt pas mal au quotidien j ai comme vous de la tachycardie et des douleurs osseuses et articulaires et une grosse fatigue mais bon je fais avec et ne change rien a mes habitudes sport voyages mais avec un rythme adapté. Rien de spécial cote service hématologie ilsbont mes résultats mensels de prise de sang et moi je me fais mes injections de pegasys seule chaque semaine plus prise d aspegic tous les jours.
Si vous voulez me joindre on peut en parler vien volontiers 0687277404
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Patou21130
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous, je suis Joëlle, maman de 4 enfants, 4 bonheurs... Mon aîné, bientôt 19 ans, a reçu un courrier lors de son dernier don du sang. Son hémoglobine étant trop élevée, il doit consulter son médecin et ne pourra plus donner son sang tant que les résultats ne seront pas rentrés dans la norme. Médecin consulté, bilan sanguin de contrôle prescrit, résultats en faveur d'une polyglobulie. Radio et échographie prévues en fin de semaine. Ses résultats sont les suivants: Hématies 6,1 - Hémoglobine 18,6 - Hématocrite 54,4.
J'ai lu sur ce forum qu'une maman @Quenola avait été confronté au même problème avec son fils de 15 ans, il y a 1,5 ans. Je suis tellement inquiète... Je me pose tout un tas de questions... J'aimerais savoir ce qui a été découvert chez le fils de @Quenola et savoir si de tels taux peuvent être élevés naturellement (ou ça résulte forcément d'une pathologie sous jacente...)?
Je vous remercie tous de bien vouloir m'éclairer... Courage et force à vous.
Joëlle12.
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je relance cette discussion...
@Mima28 @VIKING47 @lucien04 @michel173522 @piecho @hammam @onmapadi @ed1964 @Geo1933 @daniel48 @nanto-niçois @zebobi @AST/36 @ritandel @yogi2010 @mieuxcomprendre @carotoon @Lynxgris @Tonyalissa @Pixel-Eric @Patou21130 @Spartacus35 @Emyanna @dariozz @Samuel27 @ibache @Ratounedu66 @Maud2707 @Monf1306 @Stefely @Liuliu @Discus20 @Bernardou @MylèneL @Papou49 @Ines18 @HélèneLm58. @Clotil2 @Claudie2 @Olivier27820 @Delf59 @Comptabilaboss @rhodes @tanaka @sahara @Attitude @Philippehg @Kiki10 @Ronron55 @aron55€€ @Hypnocrate @Suezeau @PieraElisa @Vero62550 @David08 @Docmlad @martoli
Êtes-vous concerné(e)s par la polyglobulie de Vaquez ? Quels sont les symptômes ? Quels sont les traitements ? Comment gérez le quotidien ?
N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Patou21130
Bon conseiller
@Claudia.L
Bonjour je suis diagnostiquée vaquez depuis aout 2019 j ai 54 ans. Je suis pegasys et apegic depuis cette date.
Tres dur au debut du traitement puos un peu de mieux cote effets secondaires. Actuellementj ai des douleurs articulaires., des démangeaisons, humeur difficile car je ne suis plus sous anti depresseur a ma demande. Et cette fatigue pesante qui me bouffe le quotidien. Pas l impression d etre prise au sérieux et pas de possibilité d etre reconnue en rqth car trop autonome bref pas simple.
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Patou21130
grandsducs14
Bon conseiller
@Claudia.L si une personne dans ce groupe a trouvé une solution pour calmer les crises d'aquaprurit , je suis preneuse car je vis un enfer pratiquement à chaque douche et j'ai même essayé de me laver au gant de toilette c'est pareil. Merci à tous ceux qui pourront me proposer une solution, pourtant je prends un cachet de Desloratadine
sissi11
Bon conseiller
@grandsducs14 Bonjour , un petit conseil moi je me douche le matin avec savon spécial l'eau a peine tiède et je m'éponge délicatement surtout pas vous frottez a priori ça marche pour l'instant car j'ai passé par là ! on a l'impression de devenir folle bon courage
grandsducs14
Bon conseiller
@sissi11 merci , j'en suis à ne plus utiliser de savon, mais même un soupçon de transpiration me provoque une crise , hier mon généraliste a augmenté la dose de desloratadine, et j'ai acheté un nouveau baume relipidant . . . qui n'essaye rien n'a rien , mais c'est à devenir folle
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David08
Bonjour, j'ai 34 ans, en août 2022 le médecin m'a confirmé la polyglobulie de Vaquez, je suis maintenant sous traitement, Pegasys et resitune.
Apparemment la maladie à commencer depuis mes vingtaine, car j'ai eu une infractus au cœur, a cause de cette maladie.
Côté physique très fatiguée et aussi forte chute de cheveux, moralement nulle aussi.
Souvent je pose la question ça sert à quoi de continuer ? Jusqu'à maintenant j'ai trouvé une réponse !
David08
Bonjour, j'ai 34 ans, en août 2022 le médecin m'a confirmé la polyglobulie de Vaquez, je suis maintenant sous traitement, Pegasys et resitune.
Apparemment la maladie à commencer depuis mes vingtaine, car j'ai eu une infractus au cœur, a cause de cette maladie.
Côté physique très fatiguée et aussi forte chute de cheveux, moralement nulle aussi.
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David08
Bonjour, j'ai 34 ans, en août 2022 le médecin m'a confirmé la polyglobulie de Vaquez, je suis maintenant sous traitement, Pegasys et resitune.
Apparemment la maladie à commencer depuis mes vingtaine, car j'ai eu une infractus au cœur, a cause de cette maladie.
Côté physique très fatiguée et aussi forte chute de cheveux, moralement nulle aussi.
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David08
Bonjour, j'ai 34 ans, en août 2022 le médecin m'a confirmé la polyglobulie de Vaquez, je suis maintenant sous traitement, Pegasys et resitune.
Apparemment la maladie à commencer depuis mes vingtaine, car j'ai eu une infractus au cœur, a cause de cette maladie.
Côté physique très fatiguée et aussi forte chute de cheveux, moralement nulle aussi.
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David08
Bonjour, j'ai 34 ans, en août 2022 le médecin m'a confirmé la polyglobulie de Vaquez, je suis maintenant sous traitement, Pegasys et resitune.
Apparemment la maladie à commencer depuis mes vingtaine, car j'ai eu une infractus au cœur, a cause de cette maladie.
Côté physique très fatiguée et aussi forte chute de cheveux, moralement nulle aussi.
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grandsducs14
Bon conseiller
@David08 je suis de tout coeur avec vous car cette saleté m'a rattrapée voici un an et demi
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Patou21130
Bon conseiller
Bonjour
J ai été diagnostiquée en août 2020 pour la maladie de Vaquez. J ai un traitement chaque semaine. Il s agit d un interféron en injection sous cutanée Pegasys. Depuis je développe une anxiété sévère et différents effets secondaires. J aimerais échanger avec des personnes vivant cette maladie et la manière dont elles s adaptent
Patou21130