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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?
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Julien007
Julien007
Dernière activité le 04/06/2026 à 22:33
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Association, Maladie de Unverricht-Lundborg depuis 2026
1 commentaire posté | 1 dans le forum Système nerveux
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Bonjour, pardon de détourner le sujet... je lis que l’homéopathie est aussi efficace qu’un placebo... lol
Personnellement, plus jeune j’ai eut a faire a des verrues sur les mains (doigts) et rien n’y faisait... par 2 fois le docteur a sorti son matériel Azote liquide pour brûler de froid ces verrues et ca fait un mal de chien ! Le mec a fait son taf patiemment pour un résultat : propagation de celles ci... simpa la douleur.
L’homéopathie a tout vireen 1 semaine sans la moindre douleur ni gêne. Placebo ? Pardon... a 10 ans ce n’etait pas une idée capricieuse, c’est un fait
Yaka1953
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Yaka1953
Dernière activité le 07/08/2026 à 06:49
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Patient, Polyneuropathie depuis 2026
Autre maladie : Obésité
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Ami
Bonjour,
Bonjour,
Je souffre de la même pathologie que vous, je comprends ce que vous ressentez .
Je suis atteint par la maladie depuis six ans maintenant Je sais que c’est bien difficile, mais il ne faut pas vous décourager . Pour ma part, j’ai pris la décision le matin le presse économique car c’est quelque chose que j’aime bien . Cela me stimule intellectuellement. En revanche, l’après, je suis trop fatigué et souffre trop.. Alors j’écoute beaucoup de musique, et cela m’apaise. Fin de journée, j’écoute notamment de la musique sacrée et cela me prépare à une nuit de sommeil apaisée…
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Yaka53
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lazulie
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lazulie
Dernière activité le 18/08/2026 à 20:31
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Patient, Neuropathie des petites fibres depuis 2025
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Ami
@Yaka1953 , Bonjour
Beuc
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lazulie
lazulie
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lazulie
Dernière activité le 18/08/2026 à 20:31
Inscrit en 2025
Patient, Neuropathie des petites fibres depuis 2025
66 commentaires postés | 8 dans le forum Système nerveux
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Ami
@Yaka1953, bonjour
Beaucoup de musique , dites-vous . Je partage avec vous ce goût pour l'apaisement via la musique sacrée et autres . Le champ grégorien , celui d l'abbaye de Solesmes,, certains chants orthodoxes , la musique baroque , Bach , Mahler et ses lieders ....
Ce type de musique fait passer ma douleur à l'arrière -plan par une sorte d'effet hypnotisant.
Sans doute ce qu'on entend en parlant de musicothérapie.
Si vous voulez échanger ( ,en message privé ?) sur cette musique qui apaise , ce serait avec plaisir .
Pour moi c'est devenu , pas une option , une nécessité pour survivre et rester un être humain à part entière, pas seulement un être humain sur une échelle de douleurs !
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lazulie
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melodyNelson8571
Bon conseiller
melodyNelson8571
Dernière activité le 19/08/2026 à 02:07
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Patient, Trouble bipolaire depuis 2026
Autres maladies : Anorexie, Hypothyroidie + 21 autres maladies
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Ami
bonjour tout le monde
je souffre d'une fibromyalgie sévère et donc tout mon corps est douloureux à l'intérieur et à l'extérieur. c'est un véritable enfer pour survivre dans ces conditions difficiles depuis plusieurs années. je prend de la codéine 6 par jour et des dafalgan 1000 mg du miorel et je vais voir ma nouvelle doctoresse jeudi après-midi à 14h30 et j'ai actuellement une névralgie cervico brachialle à l'épaule et bras et clavicule du bras droit et j'ai aussi un staphylocoque doré et ma peau a changé et j'ai des boutons et des bleus et des tâches partout sur le corps et ça fait comme si je ne m'étais pas lavée mais ce sont surtout les douleurs physiques atroces et invalidantes qui me font souffrir..hier j'ai fait une lessive et j'ai soulevé des choses lourdes et depuis les douleurs sont amplifiées mais il faut bien que je fasse des efforts et des choses seule.. rien que de soulever un litre d'eau pour moi c'est un véritable effort physique qui me fait douiller et ça m'énerve grave et avec les températures caniculaires et les variations de températures et la lune tout mon corps hurle en silence 🤫 et l'épuisement est réel. j'ai hâte d'en savoir davantage sur ce que j'ai car je n'en peux vraiment plus physiquement et mentalement et oui avec la bipolarité et mes autres pathologies je suis en vrac un puzzle. je vous souhaite à toutes et tous d'atténuer vos douleurs physiques atroces et surtout reposez-vous et prenez soin de vous et des vôtres
amicalement
@melody Nelson 8571
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melody Nelson 8571
Tiloups
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Tiloups
Dernière activité le 18/08/2026 à 10:58
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Patient, Reflux gastro-oesophagien depuis 2026
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Ami
Bonjour, depuis maintenant 4 ans je souffre de neuropathie, mais je suis en Errance médical, j'ai des parasthesies mains pieds brûlures peau , impossible de mettre Quoi que ça soit, même l'eau me fait Mal, j'ai passé u. IRM crânien et médullaire rien, le neurologue avait demandé a Bordeaux de me faire faire une biopsie de la peau,ils m'ont renvoyé au centre antidouleur, j'ai fait plusieurs prise dr sang , vitamines, quelques carence, c et b3, j'ai fait lyme mais les résultats ne sont pas fiable en France,les epapthites le VIH, rien, j'ai des douleurs types brûlures picotements. Rien ne me soulage,je dois retourner voir le neurologue,qui me dit que je suis fibromyalgie , personne dans ma famille ne comprends mes douleurs, j'ai le corps lourds, j'ai du Mal a dormir on m'a donné du laroxyl,qui ne fait que m'endormir, je dois passer Une biopsie des glandes salivaires, car j'ai la bouche sèche, j'ai des inflammations dans la bouche, les yeux secs la peau le nez, j'ai été voir un interniste quu n'a fait aucun examen, j'ai en plus une insuffisance pancréatique et gastrites, quand je marche med pieds me brûle, la plante ded pieds et rouge et jaune,idem pour les mains, je ne sais plus Quoi faire, avez vous des conseils, j'ai aussi des névralgie types trijumeau, j'ai peur d'avoir une maladie plus Grave type SEP ou lyme, êtes vous dans mon cas et que me conseillez-vous merci de vos réponses
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Momo83
Momo83
Dernière activité le 17/08/2026 à 15:28
Inscrit en 2025
Patient, Douleurs neuropathiques depuis 2025
Autres maladies : Névralgie pudendale, Ostéoporose + 2 autres maladies
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@Tiloups Je souffre d une névralgie pudendale..
J ai commencé à avoir des brûlûres et picotement au niveau des cuisses. Errance médicale depuis 3 ans
Après x irm, scanner, ponction lombaire et prises de sang.
Il s avère que je souffre d une myèlite transerve liée au virus de l herpès ou maladie de lyme.
Aucun médicament laroxyl et gabapentine n ont été positif...et suite à la prise de ces médicaments je souffre de gastrite. Sevrage de ces médicaments
Prise en charge par le centre anti douleur....je commence dans 10 jours la Rtms et hypnose
Courage à tous
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Momo
troisrivières
troisrivières
Dernière activité le 08/08/2026 à 15:51
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@Tiloups Vous pouvez prendre rendez-vous avec le professeur Sene à l'hôpital Lariboisiere à Paris. Il est spécialiste de la neuropathie des petites fibres qui donnent les symptômes que vous décrivez. J'en suis moi-même atteinte. Il saura vous conseillez. Le diagnostic est un parcours du combattant.
lazulie
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lazulie
Dernière activité le 18/08/2026 à 20:31
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Patient, Neuropathie des petites fibres depuis 2025
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@Tiloups , bonjour ,
Je ne sais si l'image est adéquate mais ça s'apparente à un chemin de croix perso ce que vous vivez dans votre corps .
Et cette errance médicale...
Lourd , très lourd d'autant que les autres en l'occurrence les vôtres ne peuvent pas comprendre cela .
Il y a un vieil adage qui dit: tant qu'on n'a pas marché avec les chaussures de l'autre , on ne peut pas comprendre ce qu'il vit .
Je vous souhaite de trouver un mieux - être .
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lazulie
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Tiloups
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Tiloups
Dernière activité le 18/08/2026 à 10:58
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Patient, Reflux gastro-oesophagien depuis 2026
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Ami
Merci de votre réponse, mais malheureusement j'habite dans les Landes et je ne peux me déplacer sur Paris
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Tiloups
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Tiloups
Dernière activité le 18/08/2026 à 10:58
Inscrit en 2026
Patient, Reflux gastro-oesophagien depuis 2026
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Ami
C'est très difficile de vivre avec cette neuropathie, et c'est vrai que l'errance médicale, et que l'on souffre sans que les proches ne peuvent pas comprendre , on avait envie de lâcher prise , merci de vos échanges
vinc29
vinc29
Dernière activité le 13/08/2026 à 04:05
Inscrit en 2026
Patient, Sclérose en plaques depuis 2026
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@Tiloups bonjour,
Je rejoins ce forum, diagnostic neuropathie depuis mars 2026.
Symptômes : équilibre précaire, picotements des jambes, engourdissement, marche compliquée...
Je commence normalement un traitement au rutiximab au mois de septembre
Je vous tiens au courant
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.
Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.
J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.
J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.
Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.
Merci donc et à bientôt.
Valérie