Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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Moune1953

03/03/2022 à 14:43

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Moune1953

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Bonjour

Pour moi 2eme dose des la nuit migraine ++++douleurs artulaires niveau 9. Brûlures sur tous mon corps sensation d être sur un grill. Malaises importants fatigue intense

Je suis suivi par un centre anti douleur en neurologie

Botox pour migraine

Tens

Electrostimmulation magnétique transcranienne

Cymbalta. Cbd

Lamaline

Je suis tjs fatiguée et j ai des grosses douleurs pour me déplacer.

Bon courage.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-03-03 14:43:35

Catskate

04/03/2022 à 09:54

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@Moune1953 bonjour, est-ce que les séances de rtms vous font du bien notamment au niveau des brûlures. Je dois en faire fin mars. J'espère que ça diminuera les brûlures au niveau de mes pieds et mains.

Bonne journée à vous

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-03-04 09:54:17

Moune1953

04/03/2022 à 09:58

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Moune1953

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Bonjour

Hélas pas pour les brûlures mais oui pour les autres. Mais on est tous différents.

Bon courage. Vous me direz les résultats.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-03-04 09:58:58

Karatuff

22/03/2022 à 17:35

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Bonjour,

Atteint depuis 3 ans de npf, j'ai a peu près consulté tous les neurologues possibles et deux centres de la douleur. Je n'ai hélas pas supporté les neurontin, lyrica, tramadol etc... Et les anti de presseur non plus.

J'ai fait de la rtms et 4 mois d'immunoglobuline ayant un excès d'anticorps.. Cela n'a rien donné..

Je suis sur le point d'essayer une semaine de kétamine au Cetd.

Je suis à la recherche de tout ce qui pourrait aider à soulager mes douleurs. Je peux également échanger sur mes expériences qui ont été très nombreuses, y compris en médecine alternative..

J'espère que le site nous permettra de trouver quelques pistes d'amélioration..

Bien à tous

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-03-22 17:35:19

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Utilisateur désinscrit

19/09/2022 à 20:48

@Karatuff pour soulager mes douleurs ….oxynormoro 5 mg très efficace …je souffre de neuropathie niveau abdominale …rien au niveau des jambes…pieds…bras …neuropathie positionnelle allongée ou assise…j’ai essayé tout ce que vous avez pris …avec oxynormoro je suis soulagée chaque fois c’est un opiacé…mais que faire…moi je ne veux plus souffrir

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-09-19 20:48:33

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Catskate

23/03/2022 à 10:38

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@Karatuff bonjour, pour ma part c'est l'acupuncture qui m'apporte le plus depuis un an. Même si ça ne me permet pas de reprendre le travail, les brûlures sont un peu moins intenses.

Quelle médecine alternative avez-vous essayé avec un peu de soulagement ?

Bonne journée à vous

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-03-23 10:38:48

Karatuff

23/03/2022 à 12:04

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Bonjour Catskate,

J'ai le même sentiment que vous, l'acupuncture m'aide en tout cas j'ai l'impression, pas toutes les séances, mais globalement depuis 1 an ça fait ponctuellement du bien, mais ça ne dure pas très longtemps.

J'ai essayé l'homéopathie, sans succès :nerfs 9ch,gelsemium 9ch,hypericum 9ch..au bout de quelques mois j'ai stoppé.

Les massages font du bien sur le moment.

L'hypnose ou la sophrologie, je n'y arrive pas car les brûlures et tremblements et douleurs m'empêchent de rester détendu et statique.

Pharmacopée chinoise n'a rien donnée, mais il faudrait peut être trouver le bon praticien... C'est difficile.

Naturopatie, régimes, magnétiseur, réflexologie plantaire, xi qong, pas de succès non plus.

Si on arrive à rester calme, c'est à dire sans trop brûler ou trembler, la méditation aide.. Cela m'aidait la première année lorsque les douleurs étaient encore supportables..

Les électrodes aident un peu à masquer certaines douleurs..

Bref je dois en oublier mais voilà un peu ce que j'ai tenté en parallèle..

Toute idée et témoignage est bienvenue, y compris et surtout sur les médicaments qui ont fonctionnés et correctement supportés..

Bonne journée à tous

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-03-23 12:04:54

Karatuff

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Au fait j'ai contacté le laboratoire Biodol à Montpellier (quelqu'un en parlait un peu avant).

Leurs essais ont l'air de cibler précisément nos problèmes.. Ils ont été très sympa mais ils en sont seulement au stade pré clinique.. Du coup, les ou la pathologies cible n'est pas encore approuvée, ensuite les autorisations puis tests sur volontaires sains enfin test sur volontaired malades, demande d'approbation et enfin potentiellement mise sur le marché..

Bref un processus très très long, donc de ce côté là, pas d'espoirs courts ou moyen terme..

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-03-23 13:17:55

Catskate

24/03/2022 à 13:28

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@Karatuff merci pour votre témoignage.

J'ai aussi essayé l'homéopathie pulsatilla m'a fait du bien mais temporairement. La méditation m'a bien aidé au début. Je n'arrive plus à me mettre dedans. Inutile de se forcer, au contraire j'ai appris à m'écouter 😉.

Merci pour les informations sur Biodol.

Bonne journée

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-03-24 13:28:42

manuberman

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Bonjour,

j'ai des PEL positifs(abolis aux 4 membres) mais biopsie et sudoscan normaux.

Est-ce que c'est déjà arrivé à l'un d'entre vous d'avoir,comme examen,uniquement des PEL positifs?

Merci

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-04-17 21:21:06

Catskate

18/04/2022 à 09:49

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@manuberman j'ai une atteinte sévère selon les PEL, une légère atteinte selon la biopsie cutanée. Quant au sudoscan, j'en ai passé plusieurs à peu d'intervalle il était négatif puis très positif puis moyennement positif puis négatif ! J'avais lu que chacun de ses examens ne mesurait pas tout à fait de la même façon. Le sudoscan selon la fonction sudorale par exemple qui n'est pas toujours perturbée en cas de neuropathie des petites fibres.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-04-18 09:49:48

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