Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

25 647 vues
89 soutiens
794 commentaires

Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

Dernière activité le 13/03/2019 à 21:48

Inscrit en 2018

2 commentaires postés | 2 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

Récompenses

Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Catskate

12/10/2019 à 10:48

Bon conseiller

Catskate

Dernière activité le 26/07/2025 à 08:31

Inscrit en 2019

119 commentaires postés | 118 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Djipi2015 oui c'est exactement l'état d'esprit que tu décris qu'il faut adopter. C'est difficile à y arriver mais c'est la meilleure façon de vivre à peu près correctement. Pour ça, il faut aussi évacuer la colère que la maladie à générer pour passer à la phase d'acceptation. Des séances d'EMDR fonctionnent bien sur moi avec une psychologue. C'est efficace pour transformer des cognitions négatives en positives. Ça me fait beaucoup de bien.

Bon week-end et courage à tous.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-12 10:48:34

Fredoafrique

13/10/2019 à 09:58

Fredoafrique

Dernière activité le 15/07/2025 à 09:35

Inscrit en 2019

45 commentaires postés | 42 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous et à toutes

je termine mon bilan à Lyon par une biopsie cutanée et une batterie de tests que j’espère définitifs pour trouver l’origine de ma npf ou la classer idiopathique.Avec tous vos témoignages je comprends qu’il n’y a pas de traitement efficace pour une npf idiopathique.Je suis content de finir ces bilans mais j’apprehende la suite.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-13 09:58:05

Louise

14/10/2019 à 09:32

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

Inscrit en 2018

2 069 commentaires postés | 32 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Moune1953‍ n'hésitez pas à réagir par rapport aux réponses apportées par les membres à votre question. Merci à tous !

Voir la signature

Louise de l'équipe Carenity

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-14 09:32:08

Lavande44

15/10/2019 à 11:43

Lavande44

Dernière activité le 04/07/2019 à 11:17

Inscrit en 2019

6 commentaires postés | 6 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Pour les neuropathie des petites fibres idiopathique il faut aller chercher vers des causes infectieuse voir maladie de Lyme ou Babésiose . Je suis grandement soulager grâce a des traitement de médecins de"France Lyme" il suffit d'aller sur leur site et de lire . Pour ma part il s'agit d'une Babésiose !

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-15 11:43:42

raygal

19/10/2019 à 18:16

Bon conseiller

raygal

Dernière activité le 06/03/2023 à 11:49

Inscrit en 2019

58 commentaires postés | 54 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

HELLO TOUT LE MONDE!!!! QUI EST DEJA ALLE VOIR UN MAGNETISEUR??? ET POUR CEUX QUI ME REPONDRONT COMMENT ALLEZ VOUS?? A BIENTOT!!!!

Voir la signature

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-19 18:16:06

Moune1953

20/10/2019 à 11:20

Bon conseiller

Moune1953

Dernière activité le 26/02/2025 à 14:08

Inscrit en 2019

113 commentaires postés | 65 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Oui plusieurs fois. Oui cela me soulagé. Mais faut trouver un bon ou bonne. Je vois MM corre sur vichy ou à neris les bains quand je vais en cure

Il y a 1mois je suis allé en voir un à chatequdun nous étions par la. Il m à pris que 25 e et m à enlevé la toux que j aïs depuis plus de 6mois a cause de mon estomac. Remontees gastrique.

Mais pour les paresthésies je ne suis pas allée j atte tends de passer vers neris. Ds l allier. Cure thermale depuis 20 ans ds cette jolie ville

Essayez. Je vous conseille

Bon courage.

Bon dimanche

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-20 11:20:11

Catskate

20/10/2019 à 13:50

Bon conseiller

Catskate

Dernière activité le 26/07/2025 à 08:31

Inscrit en 2019

119 commentaires postés | 118 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Lavande44 Bonjour,

Est ce que c'est un medecin de France Lyme qui a détecté ta maladie ? Avec examen en Allemagne ou en Fance ?

Bonne journée à tous.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-20 13:50:04

Moune1953

21/10/2019 à 10:17

Bon conseiller

Moune1953

Dernière activité le 26/02/2025 à 14:08

Inscrit en 2019

113 commentaires postés | 65 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Catskate bonjour

Je n ai pas maladie de lime.

Gougerot et neuropathie des petites fibres

Bonne journée

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-21 10:17:55

raygal

21/10/2019 à 11:45

Bon conseiller

raygal

Dernière activité le 06/03/2023 à 11:49

Inscrit en 2019

58 commentaires postés | 54 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Moune1953 BONJOUR OUI JE CONSULTE MAIS PAS TROP SOUVENT LE DOCTEUR SENE ; PERSONNELLEMENT, IL N A RIEN FAIT POUR MOI!!!HORMIS CONSTATER LA NFP ET CONTINUER LE TRAITEMENT QUE ME DONNE LE CENTRE ANTI DOULEUR!!! A BIENTOT!!!!

Voir la signature

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-21 11:45:16

raygal

21/10/2019 à 11:54

Bon conseiller

raygal

Dernière activité le 06/03/2023 à 11:49

Inscrit en 2019

58 commentaires postés | 54 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

de plus , j ai parait il, le syndrome des jambes sans repos, diagnotiquée je ne sais comment 'AU REGARD SANS DOUTE" donc je prends du sifrol pour le centre anti douleur et rien pour le docteur SENE!!!!

Voir la signature

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-10-21 11:54:31

18
19
20
21
22
Aller à

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...