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Patients Système nerveux
Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?
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Cocomax
Cocomax
Dernière activité le 21/08/2022 à 11:53
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Bonjour Valerie01 Je suis dans le même cas que vous, par contre je ne prends aucun des médicaments cités. j'ai refusé...... Seul me calme un peu du paracétamol codeïne. Je viens de tester les patch Versatis prescrit par mon neurologue spécialiste de cette pathologie mais au bout de 3 jours plus aucun résultat. Au dire de ce neurologue il n'y a malheureusement pas grand chose pour le moment, ils en sont encore aux recherches.
Je tiens à vous préciser que je suis diabétique type 2 régulé.
IL m'a conseillé aussi le centre anti douleur de ma région si je ne trouve pas d'amélioration.
J'espère que mon témoignage vous apportera un peu de réconfort et sachez que nous sommes nombreux à découvrir cette maladie qui reste difficile à dépister.
Bon courage à vous
Coraline
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92Chana
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92Chana
Dernière activité le 05/11/2024 à 20:50
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@Cocomax Bonjour, j'ai essayé les patchs de Versatis pendant 3 semaines comme prescrit, et plus aucune douleur. J'ai réessayé plusieurs mois plus tard, et là, brûlures intenses et éruption de boutons...? Je n'ai jamais su pourquoi
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Bonsoir
Je recherche des parents qui ont un ado avec agenèsie du corps calleux.
Ma fille a 13 ans, et la scolarité est de plus en plus difficile pour elle. Je vois bien qu'elle a du mal et mon soutien ne suffit plus.
Au plaisir de vous lire
Hélène
felizange
felizange
Dernière activité le 14/01/2023 à 11:06
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Bonjour,
la neuropathie petite fibre est -elle sensitive.?
Normalement après confirmation d'un taux d'IGM - 1 élevé et de fortes douleurs,
le seul médicament possible pour améliorer cela dans un centre spécialisé sont des transfusions
d'immunoglobulines
cordialement
Christian Longuet
Isabelle56
Isabelle56
Dernière activité le 09/08/2024 à 09:06
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Bonjour,
Je souffre d une NPF,analyse génétique en cours .je vais avoir des perfusions de ketamine est ce la même chose que des transfusions d immunoglobulines.
140551
140551
Dernière activité le 27/03/2019 à 09:45
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Ami
je suis atteint d'une neuropathie démiénélysante inflammatoire chronique , depuis sept ans , tous les huit semaines hospitalisé au C.H.U de bordeaux pour cinq jours de perfusions d'immunoglobuline 4 flacons de 400 par , jour, en tout début cela a commencer par des douleurs au coucher comme si on me passait une barre par la voute plantaire dans mon mollet à 3 heurs du matin obliger de me lever, actuellement des brulures me vienne aux mollets et les orteilles paralysé au coucher cela devient douloureux 3 versatis 5% , 4 Cellcept 500, 3 gaviscon , les brulure persiste et une marche plus lente je ne peux monter des escaliers
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seubille
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Bonsoir à tous et Bonsoir Valérie!
Votre message m'a interpellée
J'ai également 55 ans, et je souffre sans avoir trouvé le remède juste pour moins souffrir.
Je suis en cours de diagnostic, je viens de passer un EMG qui ne révèle pas de neuropathie classique. Pas de syndrome de Goujerot Sjogren ni de fibromyalgie.
La prochaine étape serait une biopsie cutanée.
Je me demande si cela est pertinent, j'en ai marre de chercher, de voir des spécialistes en tout genre, et puis d'être piqûée, scannée, de "bricoler" avec des antalgiques, en espérant tenir le coup... la médecine en est encore à des balbutiements concernant cette pathologie.
Que pensez vous du parcours du diagnostic, devrais-je aller jusqu'au bout du bout, cela risque de durer encore des mois?
Que dire du "apprendre à vivre avec la douleur"?
Je suis depuis peu prise en charge par le seul algologue d'Angers, et par son infirmière
J'ai un appareil TENS mais je ne sens aucune amélioration. Et on me propose l'auto hypnose, que je dois apprendre d'ici un mois
Bonne soirée ou belle journée selon...
Christine
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Isaginette-
Isaginette-
Dernière activité le 15/10/2024 à 17:21
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@Lila862
J'ai trouvé très ,intéressant ,votre publication ,et je vous en remercie...
Atteinte de la maladie moi-mème.. :.neuropathie axonal périphérique ,je sens qu'elle évolue la nuit surtout :et me serre les pieds et les jambes comme un étau : paralysant la surface de ma peau: sous forme de petites fourmis anesthésiantes ,je n'es plus de poils sur cette surface ,mais mes muscles fonctions normalements malgrés cette forte sensation anesthésique réelle et ,qui alourdies terriblement mes jambes .....mon désarroi de montagnarde et éducateur sportif .
J'ai été manipulatrice en radiologie médicale ...j'ai absorbé beaucoup de rx roengen.s.j'aimerai en savoir plus sur ce point d'interrogation....... ou en est la recherche? sur la cause ,quel éclairage a -t-on sur les traitements radiothérapie et autres: sur les effets indésirables de ces traitements .
une amie traitée pour un cancer a vu s'ajouter cette maladie aussi :neuropathie ax périphérique assortie d'une démyélisation a-t-on cherché?? oui je suis en colère parfois ...sans réponse ou cherché ,et comment faire ?
(lvous :médecins chercheurs !! ne nous oubliez pas ) je fais du vélo de la marche du yoga ......et rien ne marche n'y ne m'appaises ,je continue de bouger malgrés la fatigue qu'engendre cette pathologie de mes membres inférieurs devenu des poteaux a déplacer .Ce corps me lache......EE
je vous comprends tous tellement ....Et bon courage pour trouver la cause et le chemin
et merci a vous LILA862 de communiquer ce message a vos médecins........
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ISA
dann38
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dann38
Dernière activité le 11/11/2024 à 08:55
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@Isaginette- Bonjour
As tu essayé le venin d'abeilles mais il faut prendre des précautionsau début pour le dosage
Yoga0615
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Yoga0615
Dernière activité le 03/08/2024 à 13:09
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@Lila862 bonjour j'ai eu le même examen à Henri Mondor, prèscrit par
Mon centre antidouleurs, grâce à une biopsie des glandes salivaires on m'a diagnostiqué la maladie de Gougerot Sjogren, qui donne les yeux secs et des neuropathies....
Binette19
Binette19
Dernière activité le 07/07/2024 à 00:34
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@Lila862 bonjour
je suis egal suivie à Lariboisière et j’ai la même maladie que vous et c’est idiopathique également (j’ai aussi fait tous les examens que vous avez cités) pourriez vous me dire svp si votre état s’est amélioré ou si vous avez trouvé un bon traitement svp histoire de me rassurer car j’ai 25ans et je souffre surtout de l’incompréhension de l’entourage et je risque de rater mon année :(
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140551
140551
Dernière activité le 27/03/2019 à 09:45
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je suis atteint d'une neuropathie démiénélisante inflammatoire chronique , je suis entraitement d'immunoglobuline de puis sept ans, au C.H.U BORDEAUX depuis janvier 18 on me fait deux perfusions d'immunoglobuline deux fois pas semaine, 200 chaque perfusions, depuis la fin avril les douleurs me reprenne au coucher, je dois voir le professeur le 13 juin je vais demander une biopsie neuromusculaire
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seubille
Miss.gwada
Miss.gwada
Dernière activité le 23/02/2023 à 21:15
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Bonjour je suis nouvelle sur cette plateforme . Je suis atteinte de neuropathie de petites fibres, quotidiennement je prends 1 g de neurontin + 400 mg de Tramadol LP+ 40mg de cortisone + de la morphine en médocs.
J ai tout ça car en plus de mes douleurs je fait actuellement une réaction inflammatoire au niveau d un rein. Mon rein ne montre pas d atteinte particulière ce qui d après mon médecin serait une réaction auto immune liée à la neuropathie car mes décharges et toutes autres sensations partent de la région lombaire.
Le problème est que j ai constammnt des douleurs et j ai de plus de soucis moteurs notammnt au niveau des jambes. A certains moments je commence à me déplacer avec des béquilles car je ne tiens pas sur mes jambes.
J attends un rdv avec le professeur Sallier sur Toulouse ( il serait le Dc house de toulouse) pour voir comment on peut me soulager.
J ai entendu parler de perfusions d immunoglobuline. .... quelqu'un a t il déjà essayé ou a des informations à ce sujet?
J en suis à un point où je veux même être cobaye pour essayer de rendre mon quotidien moins compliqué! J ai 36 ans un boulot, des enfants un mari ... et je passe mes weekend allongée avec des douleurs!
Vous avez des informations pour moi svp ?
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Yoga0615
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Yoga0615
Dernière activité le 03/08/2024 à 13:09
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@Fredoafrique je supporte que effexor venlafaxine 37,5 mg mais j'ai tout de même des douleurs!
Bonne année à vous et à tous, malgré nos douleurs!
aurecann
aurecann
Dernière activité le 16/09/2024 à 14:15
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@raygal bonjour pour ma part je souffre beaucoup de douleurs et d'engoudissement dans les pieds et orteils ....je ne prends aucun medicament .......malgré des prescriptions ....qui donnent à mon avis des effets secondaires mais moralement c'est tres dur de faire le vide dans sa tete ..
tHEALO
tHEALO
Dernière activité le 05/11/2024 à 11:15
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@Fredoafrique bonjour
meme situation x annees d'errance ..echec centres de la douleur à paris
j'ai eu 2-3 g de cortisone (pf sene) au bout de plusieus mois douleurs plus supportables
seul le tramadol(20a)apres x opeations genoux me soulage(vertiges avec autres traitements!j
je n'ai la force de marcher que vers 17h..picotements jambes ne cessent (maux de ventre la nnuit qui disparaissent le matin(x traitement inefficace)
j'envie les personnes qui ont immunoglobulines... ne sait comment faire à paris!!
merci de votre aide et courage
Raygallet
Raygallet
Dernière activité le 06/07/2024 à 11:34
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@Fredoafrique bonjour pour ma neuropathie, j ai tt arrêté aussi. Mm le tramadol qui m à été prescrit à hautes doses, sans me faire d effets à part une énorme dépendance. Je viens de tester rtms.... Sans succès...
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Marchale
Marchale
Dernière activité le 03/04/2021 à 10:25
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J ai des perfs d immunoglobulines toutes les 4 semaines 3 jours 4 flacons.Pas d amélioration au niveau de la marche ni des douleurs.Les douleurs neuropathiques sont difficilement soulagables.J ai pris du neurontin sans effet.C est mon expérience et j aimerai également savoir également s il y a d autres protocoles.J ai une CIDP.
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Marchale
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tHEALO
tHEALO
Dernière activité le 05/11/2024 à 11:15
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@Marchale ou avez vous immunoglobulines? merci
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Philippe PRIVEY 19/06/48 - (ex-urbaniste - Lyon)
12, rue de l’Eglise - 71150 FONTAINES
TEL FIXE 03 85 94 78 81 TEL CEL 06 81 67 26 18 amopolis.r@gmail.com
J’ai été suivi à l’hôpital neurologique de Lyon par le Dr CHAUPLANNAZ qui a pris sa retraite et qui m’a confié à sa collègue, le Dr Alice POISSON et maintenant le Dr Catherine CORNUT-CHAUVINC[1]
J’ai également consulté le Dr Léger à la Salpêtrière à Paris (spécialiste de la myéline) a détecté une ataxie cérebellaire non confirmée par une IRM à Mermoz
Aux dire même du docteur POISSON J’ai fait tous les examens possibles connus :
· Analyse de sang (y compris héréditaires et génétiques)
· Analyse d’urines.
· Ponction lombaire
· Une scintigraphie osseuse (à Lyon Cardio)
· Perfusion d’anticorps (3 séances de TEGELINE)
· Des remèdes : « Buspirone » (effets secondaires) piqures de vitamines B12 (sans effet)
· J’ai eu aussi une biopsie du bras (sans résultat à l’analyse) à l’hôpital neurologique de Lyon à la demande du Dr Petiot un autre neurologue à l’hôpital de la Croix Rousse de Lyon.
· J’ai en aussi des EMG avec mes neurologues, des mesures de conductibilité des nerfs, c’est comme cela qu’ils ont conclus à une neuropathie périphérique démyélisante
· 3 séances de «Raiqui» (médecine parallèle) pour rien
Le tout sans résultat
J’ai cette maladie depuis 8 ans (l’âge de ma petite fille)
Je ne soufre pas mais je suis en déséquilibre du matin au soir et je suis constamment fatigué (je suis bien assis ou couché). Je parle mal.
J’ai pensé à une neurasthénie, le médecin m’a dit que c’était à son avis une neuropathie périphérique incurable compte-tenu de la l’état actuel de la recherche.
Je fais un peu de kiné (1 fois par semaine) ce qui m’entretient à la marche : élongations, équilibre et vélo d’appartement (mon kinésithérapeute pense que c’est une maladie neuro-dégénérative à évolution lente)
Je m’oblige à faire une marche par jour (# 1km) et je conduits sur des petits trajets (40km AR)
Mon généraliste a demandé et obtenu une ALD, je suis pris en charge à 100% par la sécu (professions libérales) pour la neuropathie jusque en 2020.
J’ai également pratiqué des séances d’orthophonie mais j’ai arrêté car l’orthophoniste m’a dit que cela ne servait à rien
Mon ancien généraliste de Lyon me disait « c’est difficile a supporter mais ce n’est pas mortel »
Suite à tous les examens médicaux passés, il s’avère que je n’ai, ni Parkinson, ni sclérose en plaque, ni diabète ni vertiges de Meynières, ni cancer.
J’ai été de nouveau à Neuro (mi-mars 2017) où j’ai subi :
· Un TEP-Scann
· Une IRM du cerveau
· Une nouvelle PL
· Prise de sang
· Une biopsie des glandes salivaires
· Différents entretiens : PSY, orthophonie, Ergo kiné
J’attends les résultats définitifs.
J’ai aussi rencontré en 2017 un professeur toujours a Neuro à Lyon qui m’a fait passer des tests audio-visuels (à mon avis sans résultat) et qui m’a confirmé qu’il n’existait pas de solution médicamenteuse à ce mal
J’ai du arrêter en 2012 le travail à cause de cette maladie
Je suis maintenant en retraite en Saône et Loire (près de Chalon sur Saône)
Mon généraliste est le Dr SIKNER[2] à Fontaines (Exforge, Xtral ,Setraline et Alprazolam)
J’ai subit 2 interventions chirurgicales : ablation d’une ½ tyroïde et 1 polype la vessie
[1] Cabinet de neurologie 62 rue Saint-Maximin 69003 LYON
2 fsikner@gmail.com
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karinnette
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@Karatuff J AI ESSAYE 6 mois.
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@Karatuff DESOLEE JE VIENS DE VOIR QUE LE MESSAGE N ETAIT PAS POUR MOI
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kha
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karinnette
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@AMO71F Et bien quel parcours.
Il faut du courage pr supporter tout ça.
Je pense que je vais devoir changer de médecin et essayer une prise en charge à l'hôpital neuro à lyon car le professeur qui me suit sur edouard heriot semble me laisser tomber et il n'est pas neuro mais interniste.
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kha
Karatuff
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Karatuff
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@karinnette bonjour karinnette, vous avez essayé l'agmatine?
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Valerie01
Valerie01
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Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.
Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.
J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.
J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.
Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.
Merci donc et à bientôt.
Valérie