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Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Ennamori
Ennamori
Inscrit en 2021
@Catskate Bonjour. Votre NPF n'est pas dûe à une maladie auto-immune ?
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Ennammori
Catskate
Bon conseiller
Catskate
Inscrit en 2019
@Ennamori bonjour, non elle n'est pas dûe à une maladie auto-immune
Chauffantois
Chauffantois
Inscrit en 2022
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Laurie Maneval
clinchamp
clinchamp
Inscrit en 2022
@justincronin bonjour
ce n'est pas encore bien diagnostiqué mais je brule terriblement ç la langue, aux chevilles aux bras aux jambes je ne sais plus que faire
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CLINCHAMP
raygal
raygal
Inscrit en 2019
Je suis atteinte de npf depuis 8vans ainsi qu un gougerot.
Ayant fait échec à tt traitement médicamenteux, on m à laissé tomber. Je souffre en permanence dans les 2 pieds. Gougerot également. Je n ai que tramadol..... Qui ne donne aucun résultat. Je suis out
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vb
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Yoga0615
Bon conseiller
Yoga0615
Inscrit en 2020
@raygal
Bonjour, je suis dans le même cas j'ai un gougerot ,un début de DMLA je souffre de photophobie et d'une NPF depuis des années aux orteils!
Après des années d'errance je suis suivie dans un centre anti douleurs , ils essayent tout pour me soulager ,perfusions de kétamine ,perfusions de xylocarde, rien ne me soulage, j'ai tenté tous les médicaments qui me rendent encore plus malade et que je ne supporte pas...
Donc rien n'y fait, que vous dire ,je fais du yoga de la relaxation , éviter le stress le plus possible.
Bon courage
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Petitenat
Petitenat
Inscrit en 2022
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle ici et en attente d'un diagnostic de naturopathie des petites fibres et plus je vous lis, plus j'ai peur de ce qui m'attends ou ne m'attends pas (l'absence de guérison).
Il y a 8 mois j'ai commencé à avoir mal au pouce de la main droite. La douleur venait et repartait régulièrement pour finir de s'installer et de se propager (colonne du pouce, poignet, puis sur le côté vers l auriculaire). Le chirurgien a pensé à un problème mécanique et musculo squelettique. Une IRM à révélé une petite inflammation près du canal carpien. En parallèle j'ai commencé à avoir mal au pied gauche à en boiter. Au bout de 2 mois on me dit que c'est une ténosynovite de la gaine des tendon fibulaires. Durant 2 semaines les choses s'améliorent puis se dégradent, le deuxième pieds me fait aussi mal. Puis je commence à avoir des sensations de brûlures au niveau des pieds et je ne supporte plus les textures les chaussettes... On me fait une infiltration qui ne donne rien, pas de soulagement. On me dit d'enlever les semelles orthopédiques, puis de les remettre, le les enlever, d'en refaire. Rien n'y change, je ne peut plus marcher sans douleurs. Je vois un chirurgien du pied, un médecin du sport, un rhumato... Rien n'y fait. Ni les traitements d'anti-inflammatoires, ni la cortisone en faible dose ni les opiacés. Bilan rhumato normal, bien angiologue normal. Et depuis deux mois ma deuxième main me fait mal. Je commence à comprendre que ce n'est pas possible que mes deux mains et les deux pieds me fassent si mal à si peu d'intervalle. Un rhumato spécialiste des pieds me dit alors que ce qui me fait mal c'est surtout les nerfs. Direction l electromiogramme qui est normal. Du coup j'attends que l'on m'appelle pour faire un potentiel laser pour les petites fibres. Mais j'ai bien l'impression que mes symptômes correspondent. Je suis si triste j' étais sportive et je ne peut plus rien faire. Même pas balader mes enfants. J'ai l'impression qu'on ne guérit jamais de cette maladie et que l'on peut pas être soulagé réellement. Je suis tellement désespérée que je n'envisage pas de rester comme ça.
Quelqu'un a t'il déjà réussit à ce sortir de cette maladie?
Soune85
Soune85
Inscrit en 2022
Bonjour,
Merci pour le contact. J’avais pris rdv à Henri Mondor, une consultation ultra rapide sans auscultation pour me dire que c’est psychologique. Mes symptômes ont commencé le lendemain du vax. Et vous?
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Yoga0615
Bon conseiller
Yoga0615
Inscrit en 2020
@Soune85 bonjour
C'est mon médecin du centre antidouleurs qui m'a envoyé à Henri Mondor ils sont au top pour l'examen laser
klklkl
Bon conseiller
klklkl
Inscrit en 2022
@Soune85 Mais vous savez quoi moi aussi cela a commencé à deconner sec deux trois semaines après le vaccin… j’avais de l’endométriose sans le savoir et des douleurs neuropathiques à ce niveau là je ne savais même pas ce que c’était !! J’ai beau avoir vu x gynécologues ils savaient pas et puis après le vaccin ça s’est propagé à côté et finalement ça a atteint le reste du corps. Je ne sais toujours pas si j’ai une NPF ou fibromyalgie mais en tout cas c’est vraiment n’importe quoi ces médecins et vaccins c’est honteux.
y a t il quelqun qui a entendu parler de la plasmaphérèse ? J’ai entendu que ça pouvait aider après c’est interdit en France il faut se rendre à l’étranger comme en Suisse par exemple mais ça a l’air de donner de bons résultats comme les injections d’immunoglobines… voilà après je ne sais pas ce qu’il en est réellement mais si quelqun en a entendu parler …!
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Petitenat
Petitenat
Inscrit en 2022
Bonjour,J'ai vu sur une de mes analyses sur bien que dans les normes, ma vitamine B12 est basse. Depuis 7 ans ma langue se dépapille/repapille en permanence et une analyse montrait une carence en B12. Pourtant on ne m'a pas supplémenté en b12 à l'époque mais en b9. Je tente la supplémentation en b12 car j'ai vu que ça pouvait faire ce genre de problème sur la langue et des neuropathies même en limite basse des normes actuelles.Quelqu'un a déjà eu des résultats avec cette vitamine? Avec quel dosage et quelle durée? Injection ou orale ?. Je suis partie avec 1 mg par jour en orale mais pas de résultats pour le moment après 7 jours. Merci
Bamut200
Bon conseiller
Bamut200
Inscrit en 2018
Bonjour, je voulais savoir qui a déjà utiliser Agmaset pour soulager ses douleurs neuropathiques et si il pouvait nous dire si ça a eu un effet antalgique.
Merci.
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Karatuff
Bon conseiller
Karatuff
Inscrit en 2022
@Bamut200 Bonjour,
J'avais encore une petite question pour vous si vous permettez.
Vous m'avez mentionné que Cimbalta avait réduit vos douleurs de moitié. Puis-je vous demander, pour quelle raison vous avez arrêté de le prendre ?
Même question au sujet de la vitamine E 1000UI.
Merci pour votre réponse qui pourrait potentiellement m'aider
Cordialement
Bamut200
Bon conseiller
Bamut200
Inscrit en 2018
@Karatuff cymbalta c'était du a l'accentuation de ma douleur au genoux
La vit e pour les mêmes raisons j'ai eu une augmentation de la douleur de ma tendinite au genoux
Jevous conseil du 400ui ( il ya 1000, 400, 200) je pense qu'il vaut mieux prendre celui du milieu. c'est juste un avis
Karatuff
Bon conseiller
Karatuff
Inscrit en 2022
@Bamut200 merci,
Zut..j'ai commandé le Solgar 1000UI comme vous l'aviez testé..du coup, peut-être mieux vaut-il le mettre au placard et tester d'abord le 400Ui
Merci beaucoup pour ces informations, tou jours si précieuses dans nos situations difficiles.
Tout ce qui peut aider est bon à tester.
Bien cordialement
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tHEALO
tHEALO
Inscrit en 2022
Merci pour article
depuis 15a sans diagnostic vrai sauf ? fibromyalgie.. apres neuro pf et joegren! x essais therapie
parisienne les medecins ne savent m'orienter...?ou avoir immunoglobuline?essai plasma (mais pb neuro?)ameliorant 1peu
MERCI
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Catskate
Bon conseiller
Catskate
Inscrit en 2019
@tHEALO l'hôpital Lariboisiere à Paris propose de l'immuno-globuline. Il y a des ruptures de stock quelquefois, les personnes ayant une maladie auto-immune sont prioritaires. L'hôpital Ambroise Paré à Boulogne billancourt a un service de la douleur spécialisé en neuropathie et fybromyalgie.
Courage à vous
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la talau
Bon conseiller
la talau
Inscrit en 2015
Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.
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f-59027141438016803.doc