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Recherche et liens utiles - Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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avatar la talau

la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

Dernière activité le 22/02/2022 à 18:36

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c  et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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avatar Ennamori

Ennamori

11/06/2022 à 19:10

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@Catskate Bonjour. Votre NPF n'est pas dûe à une maladie auto-immune ?

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Ennammori


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2022-06-11 19:10:13
avatar exit

Utilisateur désinscrit

12/06/2022 à 06:12

@Ennamori bonjour, non elle n'est pas dûe à une maladie auto-immune


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2022-06-12 06:12:30

avatar Chauffantois

Chauffantois

17/06/2022 à 20:58

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Laurie Maneval


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2022-06-17 20:58:32

avatar clinchamp

clinchamp

27/06/2022 à 11:44

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clinchamp

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@justincronin bonjour

ce n'est pas encore bien diagnostiqué mais je brule terriblement ç la langue, aux chevilles aux bras aux jambes je ne sais plus que faire

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CLINCHAMP


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2022-06-27 11:44:34

avatar raygal

raygal

17/07/2022 à 18:33

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raygal

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Je suis atteinte de npf depuis 8vans ainsi qu un gougerot.

Ayant fait échec à tt traitement médicamenteux, on m à laissé tomber. Je souffre en permanence dans les 2 pieds. Gougerot également. Je n ai que tramadol..... Qui ne donne aucun résultat. Je suis out

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vb


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2022-07-17 18:33:55

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avatar Yoga0615

Yoga0615

18/07/2022 à 10:55

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Yoga0615

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@raygal

Bonjour, je suis dans le même cas j'ai un gougerot ,un début de DMLA je souffre de photophobie et d'une NPF depuis des années aux orteils!

Après des années d'errance je suis suivie dans un centre anti douleurs , ils essayent tout pour me soulager ,perfusions de kétamine ,perfusions de xylocarde, rien ne me soulage, j'ai tenté tous les médicaments qui me rendent encore plus malade et que je ne supporte pas...

Donc rien n'y fait, que vous dire ,je fais du yoga de la relaxation , éviter le stress le plus possible.

Bon courage


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2022-07-18 10:55:06

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avatar Petitenat

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08/08/2022 à 12:45

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle ici et en attente d'un diagnostic de naturopathie des petites fibres et plus je vous lis, plus j'ai peur de ce qui m'attends ou ne m'attends pas (l'absence de guérison).

Il y a 8 mois j'ai commencé à avoir mal au pouce de la main droite. La douleur venait et repartait régulièrement pour finir de s'installer et de se propager (colonne du pouce, poignet, puis sur le côté vers l auriculaire). Le chirurgien a pensé à un problème mécanique et musculo squelettique. Une IRM à révélé une petite inflammation près du canal carpien. En parallèle j'ai commencé à avoir mal au pied gauche à en boiter. Au bout de 2 mois on me dit que c'est une ténosynovite de la gaine des tendon fibulaires. Durant 2 semaines les choses s'améliorent puis se dégradent, le deuxième pieds me fait aussi mal. Puis je commence à avoir des sensations de brûlures au niveau des pieds et je ne supporte plus les textures les chaussettes... On me fait une infiltration qui ne donne rien, pas de soulagement. On me dit d'enlever les semelles orthopédiques, puis de les remettre, le les enlever, d'en refaire. Rien n'y change, je ne peut plus marcher sans douleurs. Je vois un chirurgien du pied, un médecin du sport, un rhumato... Rien n'y fait. Ni les traitements d'anti-inflammatoires, ni la cortisone en faible dose ni les opiacés. Bilan rhumato normal, bien angiologue normal. Et depuis deux mois ma deuxième main me fait mal. Je commence à comprendre que ce n'est pas possible que mes deux mains et les deux pieds me fassent si mal à si peu d'intervalle. Un rhumato spécialiste des pieds me dit alors que ce qui me fait mal c'est surtout les nerfs. Direction l electromiogramme qui est normal. Du coup j'attends que l'on m'appelle pour faire un potentiel laser pour les petites fibres. Mais j'ai bien l'impression que mes symptômes correspondent. Je suis si triste j' étais sportive et je ne peut plus rien faire. Même pas balader mes enfants. J'ai l'impression qu'on ne guérit jamais de cette maladie et que l'on peut pas être soulagé réellement. Je suis tellement désespérée que je n'envisage pas de rester comme ça.

Quelqu'un a t'il déjà réussit à ce sortir de cette maladie?


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2022-08-08 12:45:40

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14/02/2025 à 23:12

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@Petitenat bonsoir j’ai les même symptômes, suivie pour une spondylarthrite on vient de me faire une biopsie pour suspicion de neuropathie des petites fibres et je dois passer un potentiel évoqué laser. Pourriez-vous me dire où vous en êtes ?? Dans vos diagnostics et vos symptômes ?? Ça me fait peur la tournure qu’a pris ma vie 😔 je suis devenue presque impotente 😔 moi qui était tellement énergique, sportive. Dites moi si on vous a trouvé un traitement ? Si vous allez mieux ? J’espère pour vous.

bonne soirée


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2025-02-14 23:12:01

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15/02/2025 à 08:38

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@Soussoune Bonjour,

Après plusieurs mois de paresthésie au niveau des 2 jambes, 2 mains, douleurs et brûlures aux pieds, j'ai fait une biopsie à Paris qui s'est avérée positive. Le laser des mains étaient négatifs. J'ai une neuropathie des petites fibres et un syndrome de Gougerot Sjögren. Suite à cela, on m'a prescrit du Plaquénil et du Laroxyl. Ça va beaucoup mieux. Je peux à nouveau marcher. Même si les brûlures et fourmillements sont toujours là, c'est plus supportable.

J'espère que ça ira mieux pour vous également.

PS. J'ai attendu plusieurs mois pour avoir les résultats de la biopsie. N'hésitez pas à appeler pour leur demander 😊

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Ennammori


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Bonjour,

Merci pour le contact. J’avais pris rdv à Henri Mondor, une consultation ultra rapide sans auscultation pour me dire que c’est psychologique. Mes symptômes ont commencé le lendemain du vax. Et vous?


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@Soune85 bonjour

C'est mon médecin du centre antidouleurs qui m'a envoyé à Henri Mondor ils sont au top pour l'examen laser


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@Soune85 Mais vous savez quoi moi aussi cela a commencé à deconner sec deux trois semaines après le vaccin… j’avais de l’endométriose sans le savoir et des douleurs neuropathiques à ce niveau là je ne savais même pas ce que c’était !! J’ai beau avoir vu x gynécologues ils savaient pas et puis après le vaccin ça s’est propagé à côté et finalement ça a atteint le reste du corps. Je ne sais toujours pas si j’ai une NPF ou fibromyalgie mais en tout cas c’est vraiment n’importe quoi ces médecins et vaccins c’est honteux.

y a t il quelqun qui a entendu parler de la plasmaphérèse ? J’ai entendu que ça pouvait aider après c’est interdit en France il faut se rendre à l’étranger comme en Suisse par exemple mais ça a l’air de donner de bons résultats comme les injections d’immunoglobines… voilà après je ne sais pas ce qu’il en est réellement mais si quelqun en a entendu parler …!


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2022-08-09 16:49:16

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Bonjour,J'ai vu sur une de mes analyses sur bien que dans les normes, ma vitamine B12 est basse. Depuis 7 ans ma langue se dépapille/repapille en permanence et une analyse montrait une carence en B12. Pourtant on ne m'a pas supplémenté en b12 à l'époque mais en b9. Je tente la supplémentation en b12 car j'ai vu que ça pouvait faire ce genre de problème sur la langue et des neuropathies même en limite basse des normes actuelles.Quelqu'un a déjà eu des résultats avec cette vitamine? Avec quel dosage et quelle durée? Injection ou orale ?. Je suis partie avec 1 mg par jour en orale mais pas de résultats pour le moment après 7 jours. Merci


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Bonjour, je voulais savoir qui a déjà utiliser Agmaset pour soulager ses douleurs neuropathiques et si il pouvait nous dire si ça a eu un effet antalgique.

Merci.


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@Bamut200 Bonjour,

J'avais encore une petite question pour vous si vous permettez.

Vous m'avez mentionné que Cimbalta avait réduit vos douleurs de moitié. Puis-je vous demander, pour quelle raison vous avez arrêté de le prendre ?

Même question au sujet de la vitamine E 1000UI.

Merci pour votre réponse qui pourrait potentiellement m'aider

Cordialement


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@Karatuff cymbalta c'était du a l'accentuation de ma douleur au genoux

La vit e pour les mêmes raisons j'ai eu une augmentation de la douleur de ma tendinite au genoux

Jevous conseil du 400ui ( il ya 1000, 400, 200) je pense qu'il vaut mieux prendre celui du milieu. c'est juste un avis


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@Bamut200 merci,

Zut..j'ai commandé le Solgar 1000UI comme vous l'aviez testé..du coup, peut-être mieux vaut-il le mettre au placard et tester d'abord le 400Ui

Merci beaucoup pour ces informations, tou jours si précieuses dans nos situations difficiles.

Tout ce qui peut aider est bon à tester.

Bien cordialement


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2023-04-04 11:36:57

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Merci pour article

depuis 15a sans diagnostic vrai sauf ? fibromyalgie.. apres neuro pf et joegren! x essais therapie

parisienne les medecins ne savent m'orienter...?ou avoir immunoglobuline?essai plasma (mais pb neuro?)ameliorant 1peu

MERCI


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2023-01-14 17:41:50

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07/03/2023 à 09:21

@tHEALO l'hôpital Lariboisiere à Paris propose de l'immuno-globuline. Il y a des ruptures de stock quelquefois, les personnes ayant une maladie auto-immune sont prioritaires. L'hôpital Ambroise Paré à Boulogne billancourt a un service de la douleur spécialisé en neuropathie et fybromyalgie.

Courage à vous


Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2023-03-07 09:21:27

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