PKRAD : posez vos questions à des experts !

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Louise

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Édité le 19/06/2018 à 10:15

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Louise

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Bonjour à tous,

Nous vous proposons de participer à un nouveau projet qui aura pour objectif d’aider les patients récemment diagnostiquées de la Polykystose rénale autosomique dominante (PKRAD).

Le principe est simple : faites nous part de toutes vos questions. Voici quelques thématiques pour vous aider mais n'hésitez pas à évoquer d'autres sujets.

Le quotidien - par exemple :

- Quel impact a la PKRAD sur la qualité de vie ?
- Comment vit-on les douleurs chroniques ?
- Comment faire face aux difficultés du quotidien

La dialyse - par exemple :

- Si ce n'est pas votre cas, cette perspective vous inquiète-t-elle ?
- Les contraintes imposées par la dialyse vous font-elles peur ?
- Connaissez-vous les différentes possibilités de dialyse ?
- Si c'est votre cas, comment avez-vous vécu le passage à la dialyse ?
- Comment avez-vous ré-organiser votre vie ?
- Qu'est-ce qui a changé dans votre façon de voir les choses ?

Le traitement Jinarc - par exemple :

- En avez-vous parlé avec votre professionnel de santé ?
- Si vous le prenez, avez-vous éprouvé des effets secondaires ?
- Quel est votre avis sur ce traitement ?

Nous poserons ensuite vos questions à des experts de la Polykystose rénale autosomique dominante et nous filmerons leurs réponses. Ces vidéos "Ask the expert" seront diffusées sur différents supports de communication afin de vous fournir des informations pertinentes et des conseils pratiques pour mieux vivre avec la PKRAD.

N'hésitez pas !

Louise de l'équipe Carenity

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syloub

04/06/2018 à 13:28

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Bonjour,

Ma question concerne La préparation à la transplantation rénale.

Mon Nephrologue m'a expliqué que vu la taille de mes reins , il faudrait certainement emboliser un rein afin de le "ratatiner" et faire la place au greffon.

Je voudrais savoir comment ça se passe , si on doit être hospitalisé, si ça fait mal pendant longtemps , s'il y a une anesthésie, etc...

Je voudrais aussi savoir s'il est possible d'emboliser les 2 reins une fois que la grêfe à eu lieu, afin de ne plus être embêté par les problèmes occasionnés par les kystes.

Merci de vos réponses

Cordialement

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Syloub

PKRAD : posez vos questions à des experts ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-polykystose-renale-autosomique/pkrad-posez-vos-questions-a-des-experts-41035 2018-06-04 13:28:10

amonet

05/06/2018 à 16:56

amonet

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J’ai un bébé de 1ans atteint de la maladie : gros reins bilatéraux micro - kystes : polykystose rénale

le néphrologue-pédiatrique m’a demandé de faire une analyse génétique. Durant cette visite médicale le spécialiste m’a affirmé que cette maladie n’a pas un traitement efficace et radical, seulement on peut contrôler l’évolution de la maladie et de soigner ses syndromes.

pour s'en sortir de foutu labyrinthe,le jour ou j'ai reçu cette triste nouvelle ma vie a basculé dans l'enfer.

Et j'ai besoin de votre soutien et vos conseils ainsi que l’orientation.

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amonet

valous

06/06/2018 à 16:57

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valous

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moi ce qui me fait peur c est que en ce moment les reins marche mal et que les nephrologue me parle de greffe et de dialyse comment je peut accepter ca sachant que ma phobie c est hospital et les docs me file de hypertention j ai une polykistose et une inssuffissance renal et ma maladie se complique dur je me sens diminuer comment accepter que mon corp me lache ? comment aussi accepter que un grefon va etre accepter par mon corp ? et vivre avec car la c est ma vie qui va changer completement je suis tres positif mais la je me posse beaucoup de question je profite de la vie mais en ce moment je me serns malade

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valous

Louise

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13/06/2018 à 11:47

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Bonjour @syloub‍ @amonet‍ @valous‍

Merci pour vos commentaires ! Avez-vous posé toutes les questions auxquelles vous attendez des réponses ? N'hésitez pas à mentionner d'autres membres touchés par la PKRAD et susceptibles d'avoir également des questions à poser à nos experts !

Bonne journée à vous,

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Louise de l'équipe Carenity

syloub

13/06/2018 à 14:33

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Ok, sauf que pour l'instant, aucun expert n'a répondu à nos questions...

Bizarre ce site.

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Syloub

Louise

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14/06/2018 à 12:50

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Merci @marieandree‍ pour votre contribution !

@syloub‍ je crois qu'il y a un malentendu sur cette discussion, je vous invite à relire ce que j'ai écrit dans mon message initial :

"Nous poserons ensuite vos questions à des experts de la Polykystose rénale autosomique dominante et nous filmerons leurs réponses. Ces vidéos "Ask the expert" seront diffusées sur différents supports de communication afin de vous fournir des informations pertinentes et des conseils pratiques pour mieux vivre avec la PKRAD."

Bonne journée à vous,

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Louise de l'équipe Carenity

syloub

14/06/2018 à 13:38

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Effectivement, je n'avais pas bien compris. Désolée.

Donc je regarderai les réponses en vidéo.

Merci beaucoup.

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Syloub

marieandree

20/06/2018 à 10:27

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bonjour

encore une question,

en cas de greffe, est ce que la maladie peut affecter le greffon ? est-ce que ce greffon peut développer des kystes ?

Jinette05

21/06/2018 à 08:47

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Jinette05

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Très bonne question ! Il me semble que non mais si on pouvait avoir confirmation...

Et aussi comment se fait-il qu'i y ait autant de différence dans la durée de vie d'un greffon ? Certaines greffes tiennent 20 ans, d'atres quelques années... pourquoi ?

valous

21/06/2018 à 10:11

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moi aussi je me suis poser la question car j ai des kistes enorme dans les deux reins et aussi dans le foie je suis mal foutu car quand on fait une eco du coeur on voit les kistes il n y a plus dfe place et ca m empeche la nuit dce respirer j ai poser la question a mon nepro qui me dit que non quand je serais greffer d un reins pour moi on l enleve car trop gros et on me met celui de mon mari si c est compatible ou celui de ma soeur si c est compatible le cromosome et dans le reins donc si on enleve la maladie s arrete sur le rein mais par contre va continuer sur l autre rein et le foie j aimerai aussi avoir confirmation ? et assez vite les responses car nous les gens qui sont en attente de greffe on n a pas beaucoup de temps pour moi si mes kistes eclates ou s infecte ce qui m arrivent tres souvent je sais que je ne m en sort pas on n a une epee d amoclaise au dessus de la tete donc moi je profite de chaque jours je me dit tous les matin c est bon je suis encore la et je profite de la journee par contre faudrait aussi que certain medecin fasse des cours de spycologie car quand on vous dit vous etes encore en vie vous moi ca me fait pas rire et je l ai envoi ballader donc pour les docs faites attention a vos response car derriere l ecran les malade sont fragile pas des numero merci

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valous

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