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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar marisep

marisep

29/07/2018 à 08:06

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marisep

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@Chris31 

Bravo, super tableau ! Il m'aide à relativiser et à faire preuve de patience.

Tavegil depuis le 1er juin 2018 et Biotine depuis le 11 juillet. Ce ne sont pas des solutions miracles qui font effet immédiatement, surtout que la canicule n'arrange pas les choses...

Alors "patience, patience", cela va devenir mon mantra.

Bon week-end.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-07-29 08:06:52

avatar Serenity1996

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29/07/2018 à 08:37

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Je suis sous Biotine depuis deux ans. Aucune amélioration (hélas) mais il n’y a aucun changement sur mes IRM médullaires et cérébrales. Il ne faut surtout pas tout arrêter. Je suis d’accord avec toi bien-sur c’est une maladie de merde (elles le sont toutes en même temps ☹️) N’abandonne pas

Je suis d’accord il faut un deuxième avis, vois un autre neurologue 

Courage 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-07-29 08:37:02
avatar exit

Utilisateur désinscrit

29/07/2018 à 09:24

Chris, voilà 3  mois que j’ai arrêté la biotine et je me sens stable. Ce petit + énergique  que m’apportait  Qizenday surtout le matin se fait ressentir par un manque de force et de dynamisme. Je vais en informer ma neuro. À suivre...


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-07-29 09:24:52

avatar Chris31

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29/07/2018 à 10:46

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Bonjour à tou(te)s emoticon Cool

à @fanch3‍ oui chaleur = aug° T°c = Uhthoff et pas bon pour nous (ralentit tout emoticon Aieemoticon Confu) soleil bon pour le moral,  mais se protéger avec ombre et fraîcheur et ne pas sortir aux heures les + chaudes

 @marisep‍  veux tu que je te glisse dans le tableau ?

@Serenity1996‍ 2 ans de Qizenday sans rien constater ? même pas un petit regain d'énergie ?

En tout cas si tes IRM ne montrent aucun changement , il n'y a pas de nouvelle lésion et ta SEP est quiescente ( ça c'est déjà pas mal) as tu d'autres traitements ?  même question veux tu faire partie du tableau ?

‍ et @jean82‍ normal après 3 mois , continue à surveiller mais no stress ...  ta SEP est SP et donc comme tu le sais elle évolue avec une dominante dégénérative ( sans poussée bien qu'il puisse encore s'en manifester ) , et comme je vois que tu n'as  pas de traitement de fond (le fampyra ne te protège pas), sans doute qu'au vu de l'aggravation de ton état clinique (marche ...) ton neuro va te proposer un anti CD20 [Rituximab (Mabthéra) ou Ocrelizumab(Ocrevus) s'il ne l'a pas déjà fait] .

Dommage que tu aies stoppé Qizenday dont tu avais rapporté des effets ++ emoticon Question et même si 2 ans de tt ... ce qu'il te fallait c'est un TF à coté, qui essaie de calmer cette activité et agressivité de ta SEP !  En tout cas et comme ça ne fait que 3 mois n'hésite pas à le reprendre si le dossier ATU n'est pas fermé et que le neuro te fait une ordonnance.

Ensuite le fait que tu sois sensible à la chaleur et craigne Uhthoff du fait , est commun à bcp de patients SEP ( ceux qui ont des gênes et symptômes installés)  donc mêmes conseils qu'à fanch3 ....

Bonne journée à tou(te)semoticon Arc en ciel

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-07-29 10:46:57

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29/07/2018 à 10:47

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Les injections de tb se font au Centre ste marie dans l’Hopital st Joseph a Paris

au début ils faisait un test d’une demi journée avec un produit éphémère pour vérifier l’efficacité avant de faire les injections  Mais la elle a piqué les cuisses direct et j’ai perdu une grande partie de le moyens

le problème est aussi qu’avant les rendez-vous des différents traitements étaient séparés de deux mois pour analyser chaque effet mais ceux de la Toxine on été décalé et depuis tout se fait dans le même mois difficile  de dire ce qui pose problème la maladie qui gagne ? Le manque de biotine depuis 5 mois? La Toxine botulique ? Voir les trois ?

en attendant je m’épuise pour faire la moindre chose et c’est vraiment galère de devenir entièrement dépendante pour tout

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Martine


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-07-29 10:47:14

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@Anrib28  nous écrivions en même temps , dis ces injections t'ont été faites au départ pour quelles raisons ? peux tu me préciser ? je sais qu'on en réalise pour les soucis d'incontinence  ( vessie) , pour les crampes tremblements et spasticité importante et handicapante , mais il faut rester conscients du fait que la TB paralyse le muscle responsable et  vu l'endroit où ces injections t'ont été faites (adducteurs) , tout dépend des doses aussi ,   tu ne m'étonnes pas à ne plus pouvoir lever tes jambes et avoir force 0 dans les cuisses emoticon Aie....

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emoticon Trèfleemoticon Trèfleemoticon Trèfle.....emoticon Trèfle et courage emoticon Top la

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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@Chris31 

Bien volontiers. Je suppose que tu as besoin de toutes mes infos sur mes traitements, compléments, depuis combien de temps et tout çà ???


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-07-29 11:13:07

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@marisep yes toutes les colonnes emoticon Gros sourir

age ,EDSS, type de SEP,traitement de fond, traitement(s) symptomatique(s), date début du  Qizenday

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Bonjour à tous,

bientôt 2 ans de quizenday pour moi,pas vraiment de changement,même un moment sensation de plus de raideurs, donc je suis passée à une gel le matin au lieu de 3 et je me sent aussi bien, donc je continue comme ça. Par contre ce qui commence à me faire du bien pour les douleurs musculaires,c’est le cannabidiol à raison de 4 gouttes le soir , ça fait presque 2 mois que j’ai commencé, en plus je dors beaucoup mieux depuis 8 jours.

par contre je suis toujours très limité pour la marche, mais je n ose pas commencer le tagevil , quand pensez vous? 

Dans l attente de vous lire , bonne journée 


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@Philo1970 Bonjour , la sensation de raideur dans les jambes liée à la prise de Qizenday   se retrouve chez nombre de patients ( compensation musculaire lors de cette action régénérative ?) ...perso j'en ai eu pas mal  , la kiné et activité des muscles des jambes + étirements  l’améliorait ... Par contre passer à 1 gélule/ jour risque de stopper le processus escompté au départ , vois comment tu te trouves sur un mois et parle s'en à ton neuro pour avis ! Pour les gouttes de CBD  si ça te fait du bien ... Concernant le tavégyl  pas le sujet ici , attention là aussi à informer le neuro de ce que tu souhaites tenter ou entreprends  ... diminuer la dose de biotine , gouttes de CBD , tavégyl (Clémastine) à quelles doses etc....

Je rajouterai que faire sa "sauce" soi même n est pas bien et surtout sans avis médical avisé ni surveillance 🤔😐 ( neuro essentiellement )

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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