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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar Chris31

Chris31

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27/07/2018 à 10:51

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Bonjour ,emoticon Gros sourir après une re-lecture des derniers commentaires ayant suivi ma dernière MAJ du 17/05 dernier (cf page 110) j'invite @john2000‍  @jean82‍  et @Anrib28‍  à donner de leurs nouvelles + ou - concernant l'arrêt du Qizenday et sa reprise pour Martineemoticon Clin d'oeil

Par ailleurs , dire à @raymondfougerolle‍  que la prise répétée de Movicol (et même si elle résout la constipation) déstabilise la flore intestinale , elle nécessite donc (à moins que tu ne l'aies déjà fait) une cure de probiotique  pour la réensemencer ! 

Je vous remet le tableau mais des compléments sur seulement 3 personnes depuis ma dernière MAJ !

Voir les fichiers

f-3691071532681515.pdf

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-07-27 10:51:58
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27/07/2018 à 13:10

@Chris31  Salut,

RAS concernant le Qizenday de mon coté. Toujours arrêté et il n'y a pas de projet de reprise en vue.

A+


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-07-27 13:10:13

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27/07/2018 à 19:01

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@john2000  Hello , tu l'as arrêté parce que tu prends le tavégyl ? En effet , tu disais te sentir mieux à 1 an de biotine au niveau général emoticon Ne sais pas et tu l'as as continué jusqu'à près de 2 mais attendais plus apparemment ...

Pas de projet de reprise , mais comment te sens tu depuis l'arrêt en février ? il faut dire que ta prise de clémastine fausse un peu ...où en es tu ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-07-27 19:01:16

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Pat


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-07-28 09:09:11

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@Chris31‍ 

Bonjour voilà un mois que j’ai repris la biotine mais je ne peux pas donner de résultats pour l’instant car c’est perturbé par le fait que j’ai eu des piqûres de toxines botulique dans les mollets mais cette Foissy elle a rajouté des piqûres au niveau des adducteurs et je ne peux plus soulever mais jambes impossible de passer la main moindre marche même de 5 cm de hauteur

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Martine


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-07-28 09:37:37

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fanch3

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à @chris31.

 

bonjour, , de fanch3,   

Je suis en train de terminer mon septième mois de biotine commencé le 06 janvier 18. Il fait très chaud pour tout le monde, mais cette chaleur limite aussi l’entrain à vouloir marcher davantage.  Pour l’instant donc je dois me contenter d’évaluer la biotine à 7 mois comme rien de significatif en plus ou en moins. C’est déjà pas si mal, espérons un plus plus avant.  Merci pour ton tableau suivi,,   🌊🌊🌈😉

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-07-28 11:06:04
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28/07/2018 à 11:38

@Chris31 Hello,

Non, je n'ai pas arrêté le Qizenday, à cause du Tavegyl.

C'est juste qu'après 2 ans, je ne ressentais aucun effet de plus et donc j'ai arrêté en accord avec mon neuro.

Depuis Février, je suis stable.

Le Tavegyl n'interfère pas avec le Quizenday vu que j'ai arrêté ce dernier depuis Février.

A+


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-07-28 11:38:03

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28/07/2018 à 11:41

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@Anrib28 Bonjour Martine , ok je prends note de ta reprise Qizenday il y a 1 mois ! 

Concernant son arrêt il y a 6 mois en février 18, très franchement tu sais ce que j'en pensais... et malheureusement pour toi je ne me suis pas trompée . Tu n'as repris un traitement protecteur (Mabthéra) contre l'activité de ta SEP (agressiveemoticon Aie) qu' en juin 2017   en remplacement de l'Imurel  arrêté début 2017 (  déjà arrêté en déc 2015 puis repris ...) , encore quelques mois sans protection qui avaient déjà eu pour csqce une importante perte d'autonomie selon tes écrits... et là tu aurais du attendre ( enfin en concertation avec ton neuro) plus que 8 mois d'association Mabthéra-biotine avant d'arrêter cette dernière emoticon Confu (qui ne te faisait pas de mal de toute manière) ...Il n'y avait qu'à patienter ... Bref certains neuros me hérissent et là c'est bien le cas ! 

En tout cas là tu repars  à "0"  , et  même un petit + aussi infime soit-il ne sera que le début ( et la preuve que tu réponds) ... essaie de travailler avec ton kiné qui te montrera aussi de petits exercices à faire à la maison ...   (releveurs des pieds , les muscles des jambes tes articulations  psoas étirements équilibre ... , je pense que tu as besoin d'un bon kiné pour t'accompagner et récupérer cette capacité à soulever tes jambes emoticon Sourir ne perds pas ton gniack  et fais tout ça on es fin juillet d'ici 2 mois tu devrais déjà voir  une différence emoticon Trèfle + + ....

Qui te fait les injections de TB ? 

Bon WE emoticon Arc en ciel

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@john2000 Mais justement tu dis au bout de 2 ans rien de plus mais par rapport à quoi ou à quand ? le point 0 est celui où lorsque tu es gêné par ta SEP ton neuro te mets sous Qizenday,  et que tu le commences ! donc si gênes au point 0 et qu' au bout de 2 ans ces gênes n'ont pas diminué , alors là ok pour un arrêt ! dans le cas contraire , complètement absurde d'arrêter quelque chose qui nous améliore , qui ne nous fait pas de mal (ps d'EI) et dont on en attend encore un peu plus emoticon Yeux roulant

Ta stabilité depuis février ? contrôles IRM récents ?  Tu n'as pas renseigné les TF ou tts symptomatiques mais prise de tavégyl du temps qui fausse de toute manière....

emoticon Arc en ciel

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dan26576

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 Bonjour @raymondfougerolle, ce que tu écrit me fait plaisir, de se donner la peine à faire les exercices, ça amène à des résultats favorables, c'est cool, d'avoir un fauteuil roulant manuel adapté, qui t'ouvre des portes te permettant de te déplacer plus facilement,, je trouve ça super bien.

Bonne continuation emoticon Cils

 

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xavier666


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