Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Les traitements de la sclérose en plaques
  • Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
 Retour
Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

  •  52 236 vues
  •  560 soutiens
  •  1 840 commentaires

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
Édité le 17/11/2016 à 10:57

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 31/07/2025 à 20:28

Inscrit en 2014


12 569 commentaires postés | 2412 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

20 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Titus64

Titus64

15/05/2018 à 20:50

avatar Titus64

Titus64

Dernière activité le 08/09/2022 à 17:44

Inscrit en 2018


5 commentaires postés | 5 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bonjour

Nouveau sur le forum .Je demarre le qizenday aujourd'hui et je cherche a remplir le fichier de suivi.J'ai une sep PP depuis 13ans avecs un edss de 5,5 /6

merci de me dire comment faire.Bisous a tous


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-05-15 20:50:10

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
15/05/2018 à 22:32

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 31/07/2025 à 20:28

Inscrit en 2014


12 569 commentaires postés | 2412 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

20 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Titus64 bonsoir je ferais la courte MAJ du fichier ( depuis le 28/02) en fin de semaine et je t' incluerai à cette occasion😉 S'il te plaît veille à renseigner les différentes colonnes du fichier par MP ou ici-même 

 

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-05-15 22:32:46

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
16/05/2018 à 16:11

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 31/07/2025 à 20:28

Inscrit en 2014


12 569 commentaires postés | 2412 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

20 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tou(te)s emoticon Gros sourir

Concernant tous les nouveaux arrivants sur ce forum , veuillez préciser si vous désirez ou pas être inclus au fichier"Qizenday , vos ressentis"... et renseignez les colonnes ici ou par MP.

Pour les autres voici sa dernière MAJ (qui a été assez rapide étant donné l'absentéisme de la majoritéemoticon Confu)

Quoi qu'il en soit , je vous souhaite le meilleur à tou(te)s avec ou sans Biotine , avec ou sans traitement de fond [c'est votre choix après concertation neuro f() de la gravité et/ou activité de votre SEP], suivez la recherche , soyez toujours curieux , ça avance doucement mais surement ... emoticon Trèfle

 

Voir les fichiers

f-36910101526479890.pdf

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-05-16 16:11:33

avatar fanch3

fanch3

16/05/2018 à 17:22

Bon conseiller

avatar fanch3

fanch3

Dernière activité le 17/07/2022 à 16:21

Inscrit en 2017


36 commentaires postés | 34 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Merci à Chris31 pour cette mise à jour,

En ce qui me concerne, début qizenday biotine le 06 janvier 2018

Rien de significatif encore, 

peut être raideur dans la jambe droite plus marquée qu’avant la biotique, vitesse de marche inchangée, plus de force ressentie dans les jambes pendant la marche, périmètre de marché inchangé.

Mais cela ne fait que cinq mois et demie, encore loin des 6,  neuf, ou 12 mois attendus pour voir si  premiers effets existent et s’ils sont positifs.

 

Merci de continuer à «  laisser des traces  «  sur vos ressentis de prise de biotine quizenday.

 

Bon pré -rétablissement à tous

 

fanch 3

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-05-16 17:22:08

avatar liroux

liroux

17/05/2018 à 09:02

Bon conseiller

avatar liroux

liroux

Dernière activité le 18/02/2023 à 17:44

Inscrit en 2013


55 commentaires postés | 36 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bonjour chris31 et à tous

beaucoup de difficulté à tenir debout surtout à partir de 11heure

je viens d'avoir un bolus de solumedrol à domicile sur 3 jours à raison de 1g

prochain rendez-vous au ch le 5 juin

bonne journée ensoleillée chez nous


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-05-17 09:02:43

avatar Zabel57

Zabel57

17/05/2018 à 10:24

avatar Zabel57

Zabel57

Dernière activité le 12/07/2025 à 12:56

Inscrit en 2018


6 commentaires postés | 4 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour ,6 mois de traitement  Qizanday  sans résultat. ..mon neuro me propose un traitement Ocrelizumab  que je démarre  le 23 mai avez bcp d'angoisse  car très mal toléré  mon précédent  traitement PLEGRIDY

Voir la signature

Isa 57


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-05-17 10:24:52

avatar Titus64

Titus64

17/05/2018 à 11:29

avatar Titus64

Titus64

Dernière activité le 08/09/2022 à 17:44

Inscrit en 2018


5 commentaires postés | 5 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Chris31 

bjr chris

mes infos pour le suivi

pseudo:Titus64 

age :66ans

edss 5,5/6 (elle refuse tout appareillage ou fauteuil)perimetre de marche  env 50m avec aide)

traitement de fond :methotrexate ,vitamine d (refus hospitalier de ocrelizumad :cause trop agée ?)

traitement sympto.: lyrica,paracetamol

debut biotine :15/05/18

effet : (trop tot ) =

commentaire:(je suis le mari et l'aidant d'une malade en plein déni de cette cochonnerie)

probleme de mobilité jambe dr, grosses fatigues.Déplacement seulement a l'interieur.

douleurs neuropatiques frequentes notamment au coucher: brulures, frissons, crampes...

merci chris d'assurer ce suivi 

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-05-17 11:29:55

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
17/05/2018 à 11:38

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 31/07/2025 à 20:28

Inscrit en 2014


12 569 commentaires postés | 2412 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

20 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour emoticon Mort de rire tu te bas avec ton smartphone @fanch3‍ ?

@liroux‍   tu as arrêté Qizenday en juillet 2017 juste après avoir eu une poussée ( tu as eu un bolus 1g X 3 jours , en juin 2017) ,  ta SEP SP (secondairement progressive) est bien active puisque tu refais une poussée  inflammatoire cette année , ce n'est donc pas la biotine qui en est la cause !

Tu as de grosses difficultés de marche (alors que tu avais eu un + sous biotine , et que tu l'as arrêtée bien trop tôt )  demande donc à ton neuro lorsqu'il t'examinera à quoi elles imputent (asthénie + fonte musculaire + manque d'équilibre... douleurs ?) ! Fais tu de la kiné tous les jours (mobilisation et renforcement musculaire) , un peu de vélo ? demande des séances kiné à ton neuro le 5 juin ( ds le cadre de l'ALD illimité) , & de la vitamine D.

Vas tu mieux au niveau vésical ? et gastro comment ça va aujourd'hui ?

Ta SEP active justifierait de prendre un anti-CD20 type Rituximab (ou Ocrelizumab) comme TF , il te protégerait de cette activité  de la maladie et te permettrait par la même occasion de retenter Qizenday emoticon Sourir ...

N'hésite pas non plus à réclamer le 5 juin un suivi IRM (encéphale &  médullaire), comparativement à tes derniers clichés pour suivi de l'évolution de ta SEP , et fais toi montrer sur le cliché par radiologue ou neuro ce qui a changé ,  et surtout à parler de l'anti-CD20 à ton neuro afin qu'il te prévoit dès ce RDV les contrôles et vaccins pré-injection ... 

Le Solumédrol en effet te calme l'activité inflammatoire (poussée) mais ne te protège pas contre la dégénérescence ( autre activité de la SEP SP )

note le tout ça pour t'en souvenir emoticon Sourir , bonne journéeemoticon Soleilemoticon Top la

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-05-17 11:38:56

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
Édité le 17/05/2018 à 12:21

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 31/07/2025 à 20:28

Inscrit en 2014


12 569 commentaires postés | 2412 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

20 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Titus64  Bonjour , nous écrivions en même temps , je vais donc rajouter toutes ces infos dans le tableau , cela vous permettra de voir l'évolution ...

Mais de rien , tant que je peux le tenir , je fais avec "plaisir" puisque ça rend service emoticon Gros sourir à beaucoup de monde....

Votre épouse a 66 ans  et se trouve sous Méthotrexate (TF), quel  a été la forme de SEP  diagnostiquée ? progressive sans douteemoticon Ne sais pas mais ce, depuis les 1ers signes de la maladie (PP) ou passée SP après un certain nombre d'années sous la forme Rémittente récurrente ( RR) ? Cette question car je ne comprends pas le pourquoi d'un refus de changement TF et le passage à Rituximab ( anti CD20 disponible et agissant de la même manière que l'Ocrelizumab ) qui agirait sans doute bcp mieux sur votre épouse ... à  essayer en tout cas !  poser la question au neuro pour son cas particulier et exiger une réponse explicative.

N’hésitez pas à revenir si questions , et tous mes veux de réussite pour un mieux-être sous Qizenday , dont les effets +  peuvent prendre jusqu'à 2 ans (mais aussi se montrer très viteemoticon Trèfle) ... donc lâcher prise et surtout observer et noter ses ressentis  !

Bonne journée à vous deux . 

Désolée pour la question , vous m'aviez déjà renseignée ! SEP PP 

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-05-17 12:16:37

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
17/05/2018 à 12:33

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 31/07/2025 à 20:28

Inscrit en 2014


12 569 commentaires postés | 2412 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

20 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Titus64   nouvelle MAJ avec données de ce jouremoticon Gros sourir

Voir les fichiers

f-3691031526553186.pdf

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-05-17 12:33:51
  • 105
  • 106
  • 107
  • 108
  • 109

  • 110
  • 120
  • 130
  • 140
  • 150
  • 160
  • 170

  • 100

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Articles à découvrir...

Manger ses émotions : quand la nourriture devient un refuge

02/08/2025 | Actualités

Manger ses émotions : quand la nourriture devient un refuge

Chaleur et maladies chroniques : comment mieux vivre pendant les fortes températures

26/07/2025 | Actualités

Chaleur et maladies chroniques : comment mieux vivre pendant les fortes températures

Été et troubles du sommeil : causes, conseils et solutions pour mieux dormir malgré la chaleur

19/07/2025 | Actualités

Été et troubles du sommeil : causes, conseils et solutions pour mieux dormir malgré la chaleur

Les superaliments de l’été : lesquels choisir pour rester en forme et bien hydraté ?

12/07/2025 | Nutrition

Les superaliments de l’été : lesquels choisir pour rester en forme et bien hydraté ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.