Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

Bonjour à tous, 

C'est vrai je n'ai pas donné de nouvelles depuis longtemps car je n'avais rien d'intéressant à apporter à la discussion. De plus, j'ai fait une nouvelle cascade avec à la clé une fracture de l'humérus droit opérée et "cloutée". Donc une période très difficile où l'immobilité forcée, du fait de l'impossibilité d'utiliser le déambulateur, plus l'anesthésie plus le fait que j'étais limite transfusion donc très affaiblie, bref tout ça a accentué mon handicap du côté droit et je me retrouve en fauteuil électrique. Mais j'espère cette phase transitoire et je lutte pour me remettre debout avec mes roulettes ! Lors de ma dernière visite chez la neuro la semaine dernière, nous avons convenu de nous revoir fin avril avec une nouvelle IRM et en attendant de poursuivre la biotine, cela fera alors 2 ans, sans pour le moment d'effet spectaculaire. Et si pas de miracle d'ici là, je commencerai le protocole rituximab ou ocrevius, elle a eu l'air optimiste sur son arrivée.

Je vous souhaite bon courage, prenez soin de vous et que la force soit avec vous.

@Chris31 bonsoir. Moi je prends Qizenday, le nom du cirrenday et je continue le fampyra. Tout se passe très bien. Je me senes de mieux en mieux. Je commence le 8ème mois demain.

Bonjour

j’ai attendu un peu avant de commenter mon dernier rendez-vous avec la neurologue de remplacement en espérant me remettre du choc que cela m’a Procuré.

c’est une excitée du bocal! Elle a passé son temps à critiquer le dossier et y chercher un compte rendu fait par elle lord d’un contrôle en hôpital de jour

alors que je cherchais les examens à lui remettre dans ma pochette c’est un « écoutez moi!! Vous trierez vos papiers plus tard! » qui m’a fait oublié de lui donner les résultats d’analyses

pas le moindre contrôle de mon état de mes capacités de mouvements et de la spasticité seul ce compte rendu de sa part de 2011!

elle a dit à mon mari de se taire alors qu’il lui résumait les étapes et les dates de mes différents traitements et mon évolution

lorsqu’on lui a parlé de remplacer le rituximab par  l’ocrelizumab elle a sèchement demandé si l’on connaissait la différence entre rituximab et ocrelizumab pour conclure par

« c’est la même chose! Les résultats sont identiques il n’y a aucune raison de passer à l’ocrelizumab vous avez le meilleur traitement sauf que l’ocrelizumab est fait pour remplir les caisse du labo roche je vous répète il n’y a pas mieux que votre traitement actuel »

puis elle a abordé le sujet biotine Quizenday

« ressentez vous un effet positif ? Vous en êtes pas sûr ? alors on l’arrête d’ailleurs il n’a aucun effet sur la plus part des patients voir même des effets négatifs chez certains alors inutile de dépenser 1800 € par mois pour ça. Il ne sera jamais validé par la sécu on ne fait qu’enrichir le labo. » elle a fait clore l’atu sans même me laisser tester l’arret sur un mois Pour vérifier son efficacité ou non.

mon mari a voulu aborder les test cliniques des traitements de remielisation en cours à l’ICM sur des patients âgés et atteint de sep pp et de niveau >à 4,5 car j’ai le profil pour être intégré à ce type de test et nous avions demandé que je sois sur les listes de bénévoles mais la aussi on s’est fait remettre à notre place

pour conclure par

« on sait que pour les personnes comme vous sep pp apres 65 ans la maladie finie par se stabiliser mais on ne sais pas vraiment quand ni avec quel degré de handicap vous avez le rituximab cela devrait suffire pour vous pour que votre degré de handicap n’évolue plus beaucoup «

Sauf que la moindre évolution signifie le fauteuil permanent et plus la moindre autonomie car les deux bras et mains sont aussi touchés edss 7.0

on sait ce que l’on pert mais on ne sait pas ce que l’on gagne! Avec cette neuro j’ai le sentiment d’avoir tout perdu 

@Chris31‍ 

pour le tableau arret quizenday 15 février 2018

Dit moi @Anrib28‍ , est tu de la viande ?

Car si mon neuro m'avait parlé ainsi je lui aurai "grimpé" au rideaux .

Nous ne sommes pas du bétail, le respect elle ne sait pas se que sait !

Ne te laisse pas faire ! Essai de rencontrer un autre neuro quitte à faire des kms en plus,c'est ta vie et celle de ton conjoint, merde alors ...

Les médecins n'ont pas le droit de nous parler ainsi, se ne sont pas des dieux même si 'il ont des années d'études derrière eux, le premier truc qu'on leurs apprend c'est le RESPECT!

@Anrib28  Bonjour Martine , je te réponds rapidement là mais je rejoins totalement @raymondfougerolle‍  , le comportement de cette neuro est en dessous de zéro  et pas du tout normal , un manque de respect mais aussi de professionnalisme , aussi comme Raymond et même si c'est rageant pour toi ne laisse pas passer et file voir un confrère (autre CHU ci possible) ...

Perso j'ai arrêté (marqué une pause) la biotine depuis octobre ( et verrai si je la reprend début avril lorsque je rencontrerai le Pr qui me suit) , je prends note de ton arrêt ...

Je ne peux m'empêcher de penser à la réaction que j'aurais eu à ta place , je pense qu'elle aurait été très mal , n'hésite pas à en reparler car il ne faut pas passer l'éponge...

Bon courage

Ma neuro reviens en juin je ne sais pas si son absence est liée à ses travaux dans un groupe de recherche de l’ICM ou pour des raisons personnelles mais c’est Le jour et la nuit entre elle et cette remplaçante ! C’est parce que c’était provisoire que nous avons pris sur nous car je ne me laisse pas marcher sur les pieds en règle générale et mon mari du genre à vite s’énerver surtout si cela me concerne 

merci pour vos commentaires ne vous inquiétez pas la situation va redevenir normale 

Bonjour , MAJ depuis le 14/01/18 ...

Nouveau tableau en ligne 

quelques nouvelles après 1 an 1/2 sous Biotine,

je suis votre évolution sur les MAJ de Chris et je me sens privilégiée de faire des bonnes répondeuses à la Biotine,  environ 12% d'après mon neurologue, j'arrive à ne plus faire de sieste certains jours et à reprendre ma vie sociale sans appréhension, soirées tardives, visite d'exposition .. Je dois commencer des perfusions d'Ocrelizumab car je n'ai pas de médicament en traitement de fond  ( on m'en a parlé en décembre .. ) mais la convocation de l'hôpital tarde à venir, officiellement pour raisons administratives mais je pense que cela doit être le problème du prix du traitement. Alors je vais suivre attentivement le forum d'Ocrevus. En parallèle j'ai testé l'effet de l'exercice physique : les semaines sans piscine se passent beaucoup moins bien.

bonne chance à tous, quelque soit votre traitement !

Je suis sous biotine depuis 6 mois et pas d'amélioration. .mon neuro me propose le traitement Ocrelizumab cela fait 3 mois que j'attends  la reponse (demande D'A.T.U)

Bonjour. J'ai bientôt 67 ans. 

Avec des névrites optiques à répétition à partir de 18 ans, un diagnostic posé tardivement, vers 30 ans, après être passée par tous les traitements habituels ( Interféron, Copaxone ....) mon handicap s'est aggravé (équilibre et atteinte des membres inférieurs et supérieurs), jusqu'à finir en fauteuil électrique à partir de 57 ans, sans oublier 2 électrocoagulations du trijumeau.

Aujourd'hui, sous QizenDay depuis près d'un an et demi, malgré deux hospitalisations pour des infections urinaires qui m'ont laissé des problèmes d'incontinence assez gênante, je me sens mieux : légèrement plus d'équilibre, arrêt de la progression dans les membres (je continue à peindre avec difficulté, mais avec des résultats qui épatent mes élèves)  plus d'énergie, en évitant un maximum Gabapantine ( 1 gélule tous les 2 jours pour calmer les contractures des membres et de la vessie) et sans autre traitement. 

Plus de douleurs dorsales non plus, mais j'ai des massages très efficaces qui peuvent aussi en être la cause. 

Courage à tous.

www.guillemardfrancoise.fr