Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

@Chris31 Bonjour,

Je suis relativement nouveau sur Carenity

C'est une très bonne idée de collecter les informations sur ce fichier.

Donc, voici les infos sur moi que tu pourras rajouter:

Sep primaire progressive avec poussées. 38 ans. EDSS=3,5.J'ai commencé le Qizenday en Avril 2016. Ma fatigue a complètement disparue un an après et je me sentais mieux de manière générale. J'ai arrête en Février2018 car je ne ressentais plus d'effets, positifs.

@Chris31 

Re chris : SEP detectée en 2004 de forme remittente qqs poussées malgré TF evolution en PP a partir de 2016 assez rapide depuis .Le neuro nous a proposé le ritu ou l'ocre en 2017 .On a fait la demande ocrevus mais elle a eté refuser: pour des raisons age et/ou non precocité de la PP par rapport a leur protocole( protocole encadré a 18/55ans). Perso je pense que c'est peut etre un pb financier.De toute façon mon épouse n'etait pas tres  favorable au vu des effets secondaires.Nous a proposé alors la biotine.  A+ 

@Titus64  Pour toi ce fichier  qui te donnera une vue plus précise du type de SEP de ta femme ( le "tu" car plus facile) je connais ici des personnes ayant son age  ( > 60 ans ) et son type de SEP et ayant bénéficié le rituximab en 2017 , donc tente un nouvel essai , ça vient peut-être du CHR ou CHU  de ta région pas encore habitué à distribuer ce TF ! renseigne toi auprès du service neuro qui l'a prise en charge ... Je comprends pour les craintes liées aux possibles EI mais il faut bien évaluer les bénéfices et ces risques ( infectieux essentiellement mais prévention avec vaccins) avant de prendre sa décision avec le neuro ; ça peut vraiment valoir le coup d'essayer donc parler et poser des questions pour ne pas avoir ensuite des regrets ...Le Méthotrexate est déjà un immunosuppresseur comportant les mêmes risques ...donc tout ça à voir avec neuro

Je viens de relire et tu dis que le Rituximab proposé en 2017 ! Pour l'Ocrelizumab bien que largement utilisé aux states, en France c'est encore ds le cadre d'essais et la non fixation du prix en est très vraisemblablement la principale cause d'où le refus mais insister ... Rituxi et Ocrelizumab tous les 2 anti-CD20 ...

Bonne soirée 

@john2000 Bonsoir , c'est ok je t'ai inclus au fichier , et même si tu marques une pause biotine , en modifiant ceci dit la date d'arrêt lol ( en février 2017 et pas 2016) de Qizenday que tu arrêtais avant même de l'avoir commencé  ! Ceci dit dommage de ne pas avoir continué puisque tu avais un effet + qui se serait probablement amplifié avec le temps (ça peut aller jusqu'à plus de 2 ans ..) 

Tiens nous au courant de ton état de santé post- arrêt Qizenday et éventuellement de sa reprise !

Bienvenue sur Carenity 

@Chris31 

Effectivement, je me suis trompé

J'étais sous Qizenday d'Avril 2016 à Février 2018. J'ai arrêté en accord avec mon neuro.

@john2000  hello donc avril 2016 à février 2018 ? Ça fait donc plus d'1 an presque 2 !!!! Comme tu avais écris 1 an j'avais noté 2017 il faudra donc que je corrige mais tu ne le verras pas de suite 😉

🙃🙈

 attention : "Rebond d'inflammation sous biotine" - Science Direct
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0035378718302509

Bonjour , le message d'alerte ci-dessus posté par @Waïnot'‍ ne doit pas effrayer ,  juste porter à se poser plus de questions à propos du recul Biotine présent à aujourd'hui , puis à les soumettre ensuite , soit à Medday soit à votre neuro ou MG , soit directement à l' ANSM !

Bien être conscient du fait que ce médicament , Qizenday 100 mg X3 = Biotine à forte dose , n'a toujours pas à aujourd'hui son AMM délivrée   et  se demander juste pourquoi 

Sur les observations faites ici et relativement à l'inflammation qui pourrait être engendrée suite à la prise de Biotine , en lisant bien les exemples cités ,

Ces 2 profils correspondent à deux profils de patientes ayant respectivement 52 et 62 ans , qui ont eu leur diag de SEP posé à 26 ans et 31 ans , et  SEP actives pour les deux dès  le départ,  puisque mises sous traitement de fond l'une Interféron et l'autre Imurel (durant 3 ans  !!!) deux  TF plutôt costauds ...  la 1ère s'est vu proposer au bout de 22 ans sans poussée mais vu son handicap grandissant ( et malgré le TF)  du Cellcept quelques mois ! La seconde a pris de la copaxone suite à l'Imurel , puis de l'Endoxan . Tout ça pour bien réaliser que ces 2 SEP étaient assez méchantes des le départ !  Et sur le tard traitées avec deux puissants immunosuppresseurs ! 

Les deux passées en progressive active ont démarré la biotine en 2016 et une surveillance IRM a révélé de nouveaux rehaussement (prises de  contraste)   ! 

A mon avis ces patientes en SEP très actives depuis plus de 20 ans et passés en progressive , avaient déjà accentuation de leur handicap lié à de le dégénérescence , elles ont tenté la Biotine  mais même si la biotine  a pu provoquer une inflammation ( notée aux IRM cérébraux pour l'une médullaire pour l'autre ) , ce handicap était bien présent en amont et pour les deux ! 

La SEP progressive secondaire peut comporter les deux types d'activité , dégénérescence et inflammatoire la 1ère prenant souvent le pas sur la seconde mais cette dernière n'étant pas exclue ! 

Voilà , donc no panik surtout , seulement réfléchir et s'écouter tout en voyant ce que l'équipe médicale qui vous suit en pense ! 

J'avais essayé de récupérer il y a plusieurs mois les remontées d'IRM des patients sous Biotine ici mais sans franc succès ( à rapprocher des résultats IRM pré Biotine) , je ne sais d'ailleurs plus où le sujet est passé ici ! 

Bien à vous et surtout pas d'affolement en lisant  le titre de @Waïnot' 

Bonjour à tous,

Je suis d'accord avec Chris, l'inflammation n'est sans doute pas seulement imputable à la biotine ou la biotine pas forcément cause de l'inflammation . Inflammation qui peut venir de la maladie même en forme SP.

En ce qui me concerne, sous biotine depuis avril 2016, mes IRM avec et sans, tous les trois à un an d'intervalle, sont sans évolution et avec aucun signe inflammatoire, avec même pour le dernier l'atténuation d'un hypersignal. Ces examens ne reflètent malheureusement pas du tout l'évolution de la maladie qui continue tout doucement son travail de "dégénération" physique . A l'issue du dernier IRM, en avril, le radiologue m'a même dit avec un grand sourire : "la biotine vous réussit bien" ! Il vaut mieux en . 

Donc tout ça pour dire qu'à priori je suis passée de RR à SP sans inflammation, et que si la biotine était seule responsable d'inflammation, les IRM devraient le refléter. Par contre, après un mieux au début du traitement et beaucoup d'espoir c'est quand même la grosse déception au bout de deux ans . J'ai quand même négocié six mois de plus, on ne sait jamais … en attendant mon entrée prochaine dans le protocole rituximab. Bon courage à tous, prenez soin de vous .

@solar15 Bonjour  Tu as "négocié" 6 mois de plus ,  et si tu n'as aucune gêne que tu pourrais imputer à la biotine , tu as eu 1000 fois raison !

En effet me concernant , malgré le flacon entamé en septembre et non fini , + 1 flacon neuf , ma pause depuis octobre 2017 pour cause (constipation soudainement  apparue et nœud hémorroïdaire) reste en mode "pause", voire arrêt  , car mon neuro vu en avril n'a pas souhaité me refaire une ordonnance (j'ai celle des 6 mois d'octobre 2017 et une seule délivrance) ! Pourtant le problème rencontré ne venait absolument pas du qizenday puis-qu’après 9 mois d'arrêt les hémorroïdes sont  toujours là ( et constipation finie en surveillant alimentation) ! La cause  est la sédentarité et le fait de ne pas suffisamment marcher

Tout ça pour dire que si on arrête il y a peu de chances de reprendre ! 

N'hésite pas à remonter tes ressentis et ne perds pas espoir car me concernant ce qui était gagné avec la biotine est resté , par contre je suis bcp plus fatigable et l'énergie est assurément --- A 2 ans rien n'est perdu surtout si tu commences un anti-CD20 !

Donc ... , bonne am et WE