Bientôt sous Jinarc

@dominiqueclaude

bonjour a tous je suis sous jinarc depuis 2017 tout va bien aucun effet secondaire pas de probleme au foie un peu soif mais pas plus analyse creatinine 105 - aucune douleur aucune lourdeur j avais fait quelques calcul renale auparavant maintenant plus rien - tout va bien - traitement tres bien tolere - bon courage a tous

bonjour a tous ceux qui ont une polykystose renale

je suis sous tolvaptan depuis 8 ans avec aucune modification dfg=60

creatinine a 107 mais je ne suis pas la pour vous parler du tolvaptan mais du futur medicament qui va bientot rentrer en phase 3 de test.

Pour resumer c est un medicament qui a ete developpe par la societe americaine regulus therapeutics .

ce medicament n a aucun effet secondaire mais surtout il bloque a priori completement la progression des kystes et peut etre une regression?

il s appelle le farabursen - Novartis qui a bien compris ce qui se passait et les milliards de dollars

a gagner vient de racheter cette societe .

Medicament tres prometteur et disponible pour les gens d ici 2 a 3 ans?

En tout cas c est une avancee majeure pour cette maladie.

portez vous bien!!!!

@olinet Merci pour l’info. Malheureusement trop tard pour moi. Je suis à 7 de DFG et 52 de créatinine. On m’a fait la fistule intra veineuse il y a presque 2 ans. Je ne suis toujours pas dialysée grâce à un régime alimentaire strict et espère aller jusqu’à 5 de DFG pour commencer la dialyse.

J.espere que vous pourrez bénéficier de ce nouveau traitement. Bon courage. Korsica

merci a vous - dieu seul le sait - en tout cas bon courage a vous en esperant une greffe de rein rapidement pour vous. bonne journee

@olinet Bonjour, Merci pour l'info 😊

@Lisbeth74

bonjour ,

j’ai 42 ans et je viens de demarrer le traitement depuis 1 mois, 45 et 15 mg pour le moment ; j’avais bcp d’appréhension mais mon médecin m’a dit que je pouvais essayer un mois et que si cela se passait mal je pourrais arrêter !
je ne regrette pas d’avoir essayer , pour le moment cela se passe tres bien ; bon comme je suis à la faible dose je ne bois pas plus de 3 à 4 litres par jour (4 litres quand je fais du sport ) , le passage aux toilettes toutes les 2 heures ce qui est très gerable ; je me lève une fois la nuit ;

mon rythme de vie n’a pas changé , je fais bcp de sport , je travaille , je gère mes 3 enfants , et je suis en forme ;

après 1 mois je viens de faire mes analyse , le DFG s’est amélioré et la créatinemie a légèrement baissée

je vous encourage à essayer ! Et si cela se passe mal vous arrêtez ! Ma mère n’a jamais voulu tester le traitement à cause des effets secondaires , elle est décédée à l’âge de 69 ans après 10 ans de dialyse ; je voulais tester le traitement afin d’avoir l’espoir d’un meilleur avenir pour mes enfants

j’espère que j’ai pu vous aider

@Anna29

Bonjour Anna,

Je suis désolée pour votre maman.

Merci beaucoup pour votre retour d'expérience.

J'ai débuter le traitement le 27/03/2026 au même dosage que vous.

Je me demandais s'il était normal que je ne boive "que" entre 4 et 5l, m'attendant à plus. Votre commentaire me rassure sur ce point.

Après autant d'inquiétude sur la prise du traitement maintenant je croise les doigts pour que mon foie réagisse bien et que je puisse le poursuivre. J'attends de voir les résultats sur les 1ers examens dans une semaine 🤞

Je suis grandement soulagée au niveau de mon travail qui était ma principale préoccupation. Mon employeur a accepté un changement de véhicule qui me permettra d'avoir des toilettes sèches en cas d'urgence.

Encore merci et bonne continuation 😊

@Lisbeth74 moi aussi je pensais que je ne buvais pas suffisamment, il y a des jours où je suis juste à 3 litres , je vais d’ailleurs faire un retour à mon médecin et je vous reviendrai ;

tres bon courage à vous !