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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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dominiqueclaude

18/11/2024 à 12:34

dominiqueclaude

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bonjour je prends du tolvaptan depuis 1 an,je bois un peu plus et je vais un peu plus aux toillettes,2 fois dans la nuit par compte mon DGG reste a 26-27 et j'ai 63 ans ce qui veut dire que mes kystes restent stables qu'ils ne grossissent plus pour le moment,allez bonne journée et bon courage dominique

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dominique

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2024-11-18 12:34:50

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Korsica

19/11/2024 à 11:36

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Korsica

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@dominiqueclaude

Korsica

Bonjour. J’ai 78 ans. J’ai pris Jinarc 60/30 pendant 4 ans 1/2. J’ai dû arrêter ce traitement à 15 de Dfg en avril 2023. Je suis aujourd’hui à 9 de filtration. On m’a créé une fistule artero veineuse début mars pour la dialyse. Mais je reste stable à 10 ou 9 grâce au régime strict que je suis à la lettre. J’ai un traitement pour l’hypertension, l’anémie (1 piqûre d’Aranesp 100/mois, un chelateur de potassium, du Bicafres contre l’acidose. J’ai stoppé le chelateur de phosphore à cause des effets secondaires. Mon taux est normal sans ce chelateur. Je ne suis pas fatiguée, je n’ai pas d’œdème. J’espère tenir encore un moment et retarder l’entrée en dialyse. Mon conseil : faites bien le régime pour soulager au maximum ce qui reste de fonction rénale en plus du Jinarc. Bon courage.

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Korsica

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2024-11-19 11:36:12

dominiqueclaude

19/11/2024 à 12:05

dominiqueclaude

Dernière activité le 25/05/2025 à 18:50

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@Korsica bonjour merci pour ces reseignements bonne journée

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dominique

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olinet

06/05/2025 à 10:25

Bon conseiller

olinet

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@dominiqueclaude

bonjour a tous je suis sous jinarc depuis 2017 tout va bien aucun effet secondaire pas de probleme au foie un peu soif mais pas plus analyse creatinine 105 - aucune douleur aucune lourdeur j avais fait quelques calcul renale auparavant maintenant plus rien - tout va bien - traitement tres bien tolere - bon courage a tous

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