Bientôt sous Jinarc

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30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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dominiqueclaude

18/11/2024 à 12:34

dominiqueclaude

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bonjour je prends du tolvaptan depuis 1 an,je bois un peu plus et je vais un peu plus aux toillettes,2 fois dans la nuit par compte mon DGG reste a 26-27 et j'ai 63 ans ce qui veut dire que mes kystes restent stables qu'ils ne grossissent plus pour le moment,allez bonne journée et bon courage dominique

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dominique

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2024-11-18 12:34:50

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olinet

06/05/2025 à 10:25

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@dominiqueclaude

bonjour a tous je suis sous jinarc depuis 2017 tout va bien aucun effet secondaire pas de probleme au foie un peu soif mais pas plus analyse creatinine 105 - aucune douleur aucune lourdeur j avais fait quelques calcul renale auparavant maintenant plus rien - tout va bien - traitement tres bien tolere - bon courage a tous

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olinet

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olinet

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bonjour a tous ceux qui ont une polykystose renale

je suis sous tolvaptan depuis 8 ans avec aucune modification dfg=60

creatinine a 107 mais je ne suis pas la pour vous parler du tolvaptan mais du futur medicament qui va bientot rentrer en phase 3 de test.

Pour resumer c est un medicament qui a ete developpe par la societe americaine regulus therapeutics .

ce medicament n a aucun effet secondaire mais surtout il bloque a priori completement la progression des kystes et peut etre une regression?

il s appelle le farabursen - Novartis qui a bien compris ce qui se passait et les milliards de dollars

a gagner vient de racheter cette societe .

Medicament tres prometteur et disponible pour les gens d ici 2 a 3 ans?

En tout cas c est une avancee majeure pour cette maladie.

portez vous bien!!!!

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Korsica

12/11/2025 à 13:22

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Korsica

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@olinet Merci pour l’info. Malheureusement trop tard pour moi. Je suis à 7 de DFG et 52 de créatinine. On m’a fait la fistule intra veineuse il y a presque 2 ans. Je ne suis toujours pas dialysée grâce à un régime alimentaire strict et espère aller jusqu’à 5 de DFG pour commencer la dialyse.

J.espere que vous pourrez bénéficier de ce nouveau traitement. Bon courage. Korsica

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Korsica

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olinet

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olinet

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merci a vous - dieu seul le sait - en tout cas bon courage a vous en esperant une greffe de rein rapidement pour vous. bonne journee

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