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Parkinson : retarder la prise de traitement ou agir tôt ?
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Eric646874
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Eric646874
Dernière activité le 18/06/2025 à 20:22
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Bonjour, je suis dans le même cas que vous. Mes symptômes ne sont pas trop graves pour l’instant et j’ai refusé de prendre un traitement contre l’avis du neurologue,
Mais pour l’instant, je préfère être prudent car je redoute les effets secondaires. J’ai aussi l’impression que prendre un médicament c’est entrer dans une spirale infernale sans aucune chance de s’en sortir.
Ce sera alors la règle du toujours plus sans que l’on sache précisément si c’est la maladie qui progresse ou les effets secondaires qui s’accumulent.
C’est mon impression, à tort ou à raison…
Bien cordialement.
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
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Dernière activité le 18/06/2025 à 17:03
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Bonjour @MaLO1002,
Vous vous interrogez sur le moment idéal pour débuter le traitement de la maladie de Parkinson, notamment face à des symptômes encore légers et la crainte des effets secondaires.
J'invite des membres à vous répondre : @SashaTolstoy @ejosset @BernardFelix @Sylgui08 @Alexandraaaaa @nanard49 @Mkurt01 @angine @MAYAREV @Hanneville @Radouane @Tepaova @Na.che @dune11 @Remparts @Calinita @Polemic @bb0612 @Chouvert @ChristopheA @Viktor @amdeland56 @MissRonchon @handivoyage24 @Maryannick @Coquillages @herdus59 @gammine @mannoune @Lolo276 @virginie5985 @Lanini76 @mibemol @Flotom @Mamina @Park59 @Mimitos @Lafloflo.59 @FancyS @Riton6 @Thierrynemours @Mesanges @Jammet @nantais1956 @BAlle43 @senga39 @Italia13 @Nanou1201 @villacenote @Mylemma @jean29 @Lorella @Dolek31 @Aannie @ericbtd @Nique12 @Liessou @hipolyte @Xavier12345 @Aliane50 @Gillou27 @Titine540906 @marie-france @Steliany @Flo76120 @Roblou @chancil14 @sergio31700 @Parkidur @ANDREG @Bolivier13 @louisette63 @ULTREIA @JcSdu670 @Toupa66 @Cattou @Monira @Leojdrasserp @violetteT @Josiemas @Angelis @Mamouchatte @Rad1ok @CharMi @Pamolli @Gevalex @Alfatout @Harley53 @Corinla @anna-anna @Magnav @marco40 @Drjivago @Renard @Nico09 @Dietrich @Coryli @Gene07 @Lucie4 @Logiciel
Avez-vous été confronté à ce dilemme concernant la mise en place du traitement ? Quelles ont été vos motivations pour débuter tôt ou retarder la prise de médicaments ? Si vous avez retardé le traitement, comment cela a-t-il impacté votre quotidien et vos symptômes ?
Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Gene07
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Gene07
Dernière activité le 14/06/2025 à 17:41
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@Claudia.L
Bonjour,
Diagnostiquée en 2023, je n'ai toujours pas commencé de traitement. C'est la première question que j'ai posé à toutes les personnes que je rencontrais. Lors de ma dernière cure en avril j'ai pu aussi assister à une conférence d'un neurologue spécialisé parkinson. Comme la majorité des avis que j'avais eu avant, lui aussi à indiqué que le traitement devait être mis en place seulement si les symptômes étaient importants ou gênants pour le malade.
Autre donnée importante, l'activité physique régulière et un peu intense agit sur les symptômes.
Pour ma part, par chance, les symptômes étant encore légers, j'ai fait le choix de m'inscrire à plusieurs cours de gym ou étirement, à un club de randonnée pour 1 sortie par semaine en plus de ma séance de kiné. J'ai aussi rencontré une nutritionniste et un naturopathe pour gérer le problème dans sa globalité.
Azerty5
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Azerty5
Dernière activité le 18/06/2025 à 12:26
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@Claudia.L
MaLO1002
Bonjour, les avis sont mitigés de la part des médecins. Un généraliste agé m'avait clairement dit qu'il ne fallait pas prendre le traitement trop tôt pour ne pas griller les cartouches et mon jeune neuro m'a dit que c'était ce qu'on croyait auparavant.
J'ai attendu 6 mois, le temps de digérer un peu.
J'avais l'impression que les premiers traitements ne faisaient pas d'effet.
il a fallu attendre deux ans pour que je ne tremble plus.
Depuis, je suis obligée d'augmenter régulièrement car les dystonies (orteils en griffes) sont douloureuses.
j'ai aussi des douleurs musculaires.
Cela fait 6 ans jour pour jour que l'on m'a diagnostiqué cette maladie...
ALAINPARIS15
ALAINPARIS15
Dernière activité le 17/06/2025 à 18:59
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@Azerty5
Le mieux est de suivre les conseils du neurologue en commençant par des petites doses de lévodopa comme par exemple modapar 100/25 ou sinemet .
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Azerty5
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Azerty5
Dernière activité le 18/06/2025 à 12:26
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@ALAINPARIS15 oui je suis bien obligée car, sinon, je souffrirais
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Monira
Monira
Dernière activité le 18/06/2025 à 19:32
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Bonjour, j’ai été diagnostiquée il y’a 1ans et les premiers symptômes sont apparus depuis 2020. Depuis 2020 les symptômes se réveiller au fur et à mesure à un point où j’avais besoin d’aide pour me lever et me laver les cheveux. J’avais du mal à cuisiner à faire des taches comment le ménage ou même écrire. Aujourd’hui je suis à modopar 250 3 fois par jour depuis 1ans et cela me soulage beaucoup. J’ai fait le choix d’écouter le neurologue pour ma part et je ne suis pas déçu le traitement me soulage beaucoup. Je fais du sport en complément et je fais attention à mon alimentation. C’est la base je pense pour essayer de ralentir la progression. Surtout rester positive et garder le mental cela est important.
bonne lecture 🤗
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Monira
NAOSHIMA
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NAOSHIMA
Dernière activité le 18/06/2025 à 20:30
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J ai attendu 5 ans pour passer à la dopamine
J ai commencé par Azilec puis Sifrol
Je pense que le Parigo sera mieux vous répondre que moi
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Benoit2
Benoit2
Dernière activité le 18/06/2025 à 20:42
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@NAOSHIMA Je prends mucuna pruriens , L-Dopa naturelle
Benoît
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Ananina
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Ananina
Dernière activité le 18/06/2025 à 21:02
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Bonjour @MaLO1002 Bonjour @Claudia.L Bonjour à tou(te)s
Je peux vous faire part de l’expérience de mon mari. Il a la maladie de parkinson depuis 2011. Actuellement, il prend des doses faibles de L-Dopa : 375mg par jour. Il ne veut pas augmenter. Il va globalement bien, mis à part quelques moments l’après-midi où il ressent des coups de fatigue passagers.
Surtout, il a résisté à l’augmentation des doses proposées par les médecins. Je dis bien : résisté. En effet, la plupart des neurologues appliquent systématiquement le principe d’augmenter les doses à chaque fois. C’est leur protocole. Même quand la L-Dopa trop fortement dosée cause des effets secondaires.
Ces effets secondaires sont aussi pénibles que la maladie, et même plus parfois. Pour cette raison, il est préférable d’éviter les fortes doses, surtout en début de traitement. Il faut toujours essayer de déterminer la dose minimale active, et s’y tenir le plus longtemps possible, tout en sachant qu’avec les années, il faudra peut-être augmenter mais le moins possible.
Pour ce qui concerne la préservation des neurones et de leurs connexions à Dopamine, d’après de multiples recherches médicales et scientifiques que nous avons lues, il y a de nombreux moyens, qui peuvent constituer une alternative ou un complément aux traitements. :
• l’exercice physique 30 mn par jour minimum : kinésithérapie, marche, ou autre. Cela stimule la neurogenèse. Beaucoup d’études montrent que l’activité physique a un effet neuroprotecteur très important.
• le Mucuna, plante contenant de la L-Dopa ainsi que d’autres molécules telles que du NADH et du CoQ10, qui stimule l’activité des neurones dopaminergiques, sans les effets secondaires des médicaments allopathiques
.• la Rhodiola, plante adaptogène riche en flavonoïdes, qui permet d’atténuer la fatigue, qui a une action anti-inflammatoire, et qui exerce un effet protecteur sur les neurones, en inhibant l’agrégation des fibrilles d’α-synucléine
.• les Vitamines du groupe B : elles agissent en complémentarité et en synergie, pour la production d’énergie dans les neurones
.• les omega-3 DHA-EPA (issus de poissons) : ils s’incorporent dans les membranes des synapses, connexions entre les neurones, et favorisent la transmission de Dopamine
.• les antioxydants : le Glutathion est l’un des plus puissants : il protège les cellules, en particulier les neurones, des dommages que causent les radicaux libres.
En compléments, mon mari prend : Vitamines C, D3, B9, B12, Omega-3 DHA-EPA, Glutathion, Millepertuis le matin et Rhodiola l’a-m. Il fait des exercices de kinésithérapie chaque jour, chez nous avec des applications vidéo. Et nous marchons environ 4 Km, en moyenne 4 fois par semaine.
En conclusion, l’activité physique, un bon choix de compléments nutritionnels, et aussi une bonne gestion de l’alimentation, contribuent pleinement à limiter les effets de la maladie sur le long terme. tout en réduisant les doses de médicaments.
Bien cordialement à tou(te)s. Prenez soin de votre santé.
Titine540906
Titine540906
Dernière activité le 05/06/2025 à 23:07
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Autre maladie : Epilepsie
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Bonjour, je pense qu il faut mieux être traitée mais avec des doses légères. MAIS SURTOUT bouger bouger marcher , et sans doute des soins de kinésithérapeute
Bonne route
Gene07
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Gene07
Dernière activité le 14/06/2025 à 17:41
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Bonjour,
Mon neurologue m'a clairement dit qu'il n'y avait aucune incidence si je ne commençais pas tout de suite le traitement. Lors d'une cure, j'ai assisté à la conférence d'un neurologue spécialisé Parkinson de Montpellier, il a lui aussi indiqué que si les symptômes n'étaient pas trop importants , il n'y avait pas besoin de traitement.
Par contre, dans ce cas une activité physique régulière et un peu intense est reconnue être aussi efficace que le traitement.
Pour ma part, je le constate.
Mes crampes et douleurs musculaires ont disparues avec les séances de kiné que je vous recommande vraiment .
Bon courage
Myrtille13
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Myrtille13
Dernière activité le 18/06/2025 à 12:28
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Personnellement je vous conseille de retarder la prise de médicaments si vous pouvez moi je l'ai fait j'ai gagné des années de répit
Benoit2
Benoit2
Dernière activité le 18/06/2025 à 20:42
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Bonjour, j'ai été diagnostiqué en février 2025, j'ai 76 ans. Je me soigne exclusivement avec des compléments alimentaires et des huiles essentielles.
Je peux partager
Benoît
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MaLO1002
MaLO1002
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Bonjour @Benoit2
C'est intéressant, pouvez-vous nous partager vos astuces pour mieux vivre cette maladie au quotidien ?
Quels sont vos symptômes ? Est ce que les complements alimentaires que vous prenez agissent sur les tremblements ?
Benoit2
Benoit2
Dernière activité le 18/06/2025 à 20:42
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@MaLO1002 Bonjour, voilà mon protocole:
un oeuf dur tous les matins: apporter de la tyrosine à ma substance noire
un pack vitalité Doterra (vitamines, nutrients...)
mucuna pruriens (pois mascate)
Huiles essentielles d'encens, copaïba et une synergie Doterra DDR Prime.
pour les tremblements : huile essentielle de copaïba
massages Symphonie des cellules
A ta disposition
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Myrtille13
Bon conseiller
Myrtille13
Dernière activité le 18/06/2025 à 12:28
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MaLO1002
MaLO1002
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Bonjour à tous,
Récemment diagnostiquée de la maladie de parkinson à l'âge de 43 ans, je souhaiterais avoir vos avis et témoignages concernant la mise en place d'un traitement.
Mes symptômes sont essentiellement des tremblements du bras et main droite avec de temps à autres des tensions musculaires dans la jambe droite et orteils en griffe. Un peu handicapant au quotidien mais encore supportable sans traitement, je me dis que plus j'attendrais pour compencer un traitement et mieux ça sera (effets secondaires, efficacité limitée dans le temps...).
Mon neurologue affirme le contraire en argumentant que si j'attends trop, les connexions perdues par manque de dopamine seront encore plus difficiles à refaire et que les médicaments risquent de ne pas agir...
Qu'en pensez-vous ? Qui a été dans ce cas et a pu retarder la prise de médicaments ?
Merci pour vos retours car je ne sais plus trop quoi faire, n'étant pas du tout pour l'allopathie à la base....