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  • Parkinson : retarder la prise de traitement ou agir tôt ?
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Les traitements de la maladie de Parkinson

Parkinson : retarder la prise de traitement ou agir tôt ?

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avatar MaLO1002

MaLO1002

01/06/2025 à 02:07

avatar MaLO1002

MaLO1002

Dernière activité le 19/10/2025 à 01:35

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Bonjour à tous,

Récemment diagnostiquée de la maladie de parkinson à l'âge de 43 ans, je souhaiterais avoir vos avis et témoignages concernant la mise en place d'un traitement.

Mes symptômes sont essentiellement des tremblements du bras et main droite avec de temps à autres des tensions musculaires dans la jambe droite et orteils en griffe. Un peu handicapant au quotidien mais encore supportable sans traitement, je me dis que plus j'attendrais pour compencer un traitement et mieux ça sera (effets secondaires, efficacité limitée dans le temps...).

Mon neurologue affirme le contraire en argumentant que si j'attends trop, les connexions perdues par manque de dopamine seront encore plus difficiles à refaire et que les médicaments risquent de ne pas agir...

Qu'en pensez-vous ? Qui a été dans ce cas et a pu retarder la prise de médicaments ?

Merci pour vos retours car je ne sais plus trop quoi faire, n'étant pas du tout pour l'allopathie à la base....

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avatar Eric646874

Eric646874

01/06/2025 à 15:59

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Eric646874

Dernière activité le 29/11/2025 à 16:53

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Bonjour, je suis dans le même cas que vous. Mes symptômes ne sont pas trop graves pour l’instant et j’ai refusé de prendre un traitement contre l’avis du neurologue,

Mais pour l’instant, je préfère être prudent car je redoute les effets secondaires. J’ai aussi l’impression que prendre un médicament c’est entrer dans une spirale infernale sans aucune chance de s’en sortir.

Ce sera alors la règle du toujours plus sans que l’on sache précisément si c’est la maladie qui progresse ou les effets secondaires qui s’accumulent.

C’est mon impression, à tort ou à raison…

Bien cordialement.


Parkinson : retarder la prise de traitement ou agir tôt ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/retarder-la-prise-de-traitement-en-debut-de-ma-64147 2025-06-01 15:59:30

avatar Claudia.L

Claudia.L

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02/06/2025 à 11:39

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Claudia.L

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Bonjour @MaLO1002,

Vous vous interrogez sur le moment idéal pour débuter le traitement de la maladie de Parkinson, notamment face à des symptômes encore légers et la crainte des effets secondaires.

J'invite des membres à vous répondre : @SashaTolstoy @ejosset @BernardFelix @Sylgui08 @Alexandraaaaa @nanard49 @Mkurt01 @angine @MAYAREV @Hanneville @Radouane @Tepaova @Na.che @dune11 @Remparts @Calinita @Polemic @bb0612 @Chouvert @ChristopheA @Viktor @amdeland56 @MissRonchon @handivoyage24 @Maryannick @Coquillages @herdus59 @gammine @mannoune @Lolo276 @virginie5985 @Lanini76 @mibemol @Flotom @Mamina @Park59 @Mimitos @Lafloflo.59 @FancyS @Riton6 @Thierrynemours @Mesanges @Jammet @nantais1956 @BAlle43 @senga39 @Italia13 @Nanou1201 @villacenote @Mylemma @jean29 @Lorella @Dolek31 @Aannie @ericbtd @Nique12 @Liessou @hipolyte @Xavier12345 @Aliane50 @Gillou27 @Titine540906 @marie-france @Steliany @Flo76120 @Roblou @chancil14 @sergio31700 @Parkidur @ANDREG @Bolivier13 @louisette63 @ULTREIA @JcSdu670 @Toupa66 @Cattou @Monira @Leojdrasserp @violetteT @Josiemas @Angelis @Mamouchatte @Rad1ok @CharMi @Pamolli @Gevalex @Alfatout @Harley53 @Corinla @anna-anna @Magnav @marco40 @Drjivago @Renard @Nico09 @Dietrich @Coryli @Gene07 @Lucie4 @Logiciel

Avez-vous été confronté à ce dilemme concernant la mise en place du traitement ? Quelles ont été vos motivations pour débuter tôt ou retarder la prise de médicaments ? Si vous avez retardé le traitement, comment cela a-t-il impacté votre quotidien et vos symptômes ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity


Parkinson : retarder la prise de traitement ou agir tôt ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/retarder-la-prise-de-traitement-en-debut-de-ma-64147 2025-06-02 11:39:56

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avatar Gene07

Gene07

02/06/2025 à 16:43

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@Claudia.L

Bonjour,

Diagnostiquée en 2023, je n'ai toujours pas commencé de traitement. C'est la première question que j'ai posé à toutes les personnes que je rencontrais. Lors de ma dernière cure en avril j'ai pu aussi assister à une conférence d'un neurologue spécialisé parkinson. Comme la majorité des avis que j'avais eu avant, lui aussi à indiqué que le traitement devait être mis en place seulement si les symptômes étaient importants ou gênants pour le malade.

Autre donnée importante, l'activité physique régulière et un peu intense agit sur les symptômes.

Pour ma part, par chance, les symptômes étant encore légers, j'ai fait le choix de m'inscrire à plusieurs cours de gym ou étirement, à un club de randonnée pour 1 sortie par semaine en plus de ma séance de kiné. J'ai aussi rencontré une nutritionniste et un naturopathe pour gérer le problème dans sa globalité.


Parkinson : retarder la prise de traitement ou agir tôt ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/retarder-la-prise-de-traitement-en-debut-de-ma-64147 2025-06-02 16:43:29

avatar Azerty5

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@Claudia.L


MaLO1002

Bonjour, les avis sont mitigés de la part des médecins. Un généraliste agé m'avait clairement dit qu'il ne fallait pas prendre le traitement trop tôt pour ne pas griller les cartouches et mon jeune neuro m'a dit que c'était ce qu'on croyait auparavant.

J'ai attendu 6 mois, le temps de digérer un peu.
J'avais l'impression que les premiers traitements ne faisaient pas d'effet.
il a fallu attendre deux ans pour que je ne tremble plus.
Depuis, je suis obligée d'augmenter régulièrement car les dystonies (orteils en griffes) sont douloureuses.
j'ai aussi des douleurs musculaires.

Cela fait 6 ans jour pour jour que l'on m'a diagnostiqué cette maladie...


Parkinson : retarder la prise de traitement ou agir tôt ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/retarder-la-prise-de-traitement-en-debut-de-ma-64147 2025-06-05 18:02:58

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05/06/2025 à 18:53

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@Azerty5

Le mieux est de suivre les conseils du neurologue en commençant par des petites doses de lévodopa comme par exemple modapar 100/25 ou sinemet .

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AA


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@ALAINPARIS15 oui je suis bien obligée car, sinon, je souffrirais


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Bonjour, j’ai été diagnostiquée il y’a 1ans et les premiers symptômes sont apparus depuis 2020. Depuis 2020 les symptômes se réveiller au fur et à mesure à un point où j’avais besoin d’aide pour me lever et me laver les cheveux. J’avais du mal à cuisiner à faire des taches comment le ménage ou même écrire. Aujourd’hui je suis à modopar 250 3 fois par jour depuis 1ans et cela me soulage beaucoup. J’ai fait le choix d’écouter le neurologue pour ma part et je ne suis pas déçu le traitement me soulage beaucoup. Je fais du sport en complément et je fais attention à mon alimentation. C’est la base je pense pour essayer de ralentir la progression. Surtout rester positive et garder le mental cela est important.

bonne lecture 🤗

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Monira


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J ai attendu 5 ans pour passer à la dopamine

J ai commencé par Azilec puis Sifrol

Je pense que le Parigo sera mieux vous répondre que moi


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@NAOSHIMA Je prends mucuna pruriens , L-Dopa naturelle

Benoît


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@Benoit2

bonjour je voudrais sauté le pas, pouvez-vous me dire comment ça se passe pour vous


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@chado33 que veux-tu dire par "sauter le pas"?


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avatar Ananina

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Bonjour @MaLO1002 Bonjour @Claudia.L Bonjour à tou(te)s

Je peux vous faire part de l’expérience de mon mari. Il a la maladie de parkinson depuis 2011. Actuellement, il prend des doses faibles de L-Dopa : 375mg par jour. Il ne veut pas augmenter. Il va globalement bien, mis à part quelques moments l’après-midi où il ressent des coups de fatigue passagers.

Surtout, il a résisté à l’augmentation des doses proposées par les médecins. Je dis bien : résisté. En effet, la plupart des neurologues appliquent systématiquement le principe d’augmenter les doses à chaque fois. C’est leur protocole. Même quand la L-Dopa trop fortement dosée cause des effets secondaires.

Ces effets secondaires sont aussi pénibles que la maladie, et même plus parfois. Pour cette raison, il est préférable d’éviter les fortes doses, surtout en début de traitement. Il faut toujours essayer de déterminer la dose minimale active, et s’y tenir le plus longtemps possible, tout en sachant qu’avec les années, il faudra peut-être augmenter mais le moins possible.

Pour ce qui concerne la préservation des neurones et de leurs connexions à Dopamine, d’après de multiples recherches médicales et scientifiques que nous avons lues, il y a de nombreux moyens, qui peuvent constituer une alternative ou un complément aux traitements. :

• l’exercice physique 30 mn par jour minimum : kinésithérapie, marche, ou autre. Cela stimule la neurogenèse. Beaucoup d’études montrent que l’activité physique a un effet neuroprotecteur très important.

• le Mucuna, plante contenant de la L-Dopa ainsi que d’autres molécules telles que du NADH et du CoQ10, qui stimule l’activité des neurones dopaminergiques, sans les effets secondaires des médicaments allopathiques

.• la Rhodiola, plante adaptogène riche en flavonoïdes, qui permet d’atténuer la fatigue, qui a une action anti-inflammatoire, et qui exerce un effet protecteur sur les neurones, en inhibant l’agrégation des fibrilles d’α-synucléine

.• les Vitamines du groupe B : elles agissent en complémentarité et en synergie, pour la production d’énergie dans les neurones

.• les omega-3 DHA-EPA (issus de poissons) : ils s’incorporent dans les membranes des synapses, connexions entre les neurones, et favorisent la transmission de Dopamine

.• les antioxydants : le Glutathion est l’un des plus puissants : il protège les cellules, en particulier les neurones, des dommages que causent les radicaux libres.

En compléments, mon mari prend : Vitamines C, D3, B9, B12, Omega-3 DHA-EPA, Glutathion, Millepertuis le matin et Rhodiola l’a-m. Il fait des exercices de kinésithérapie chaque jour, chez nous avec des applications vidéo. Et nous marchons environ 4 Km, en moyenne 4 fois par semaine.

En conclusion, l’activité physique, un bon choix de compléments nutritionnels, et aussi une bonne gestion de l’alimentation, contribuent pleinement à limiter les effets de la maladie sur le long terme. tout en réduisant les doses de médicaments.

Bien cordialement à tou(te)s. Prenez soin de votre santé.


Parkinson : retarder la prise de traitement ou agir tôt ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/retarder-la-prise-de-traitement-en-debut-de-ma-64147 2025-06-05 22:41:29

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@Ananina je marche 5 km tous les matins, merci


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@Benoit2 Super bravo !


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01/07/2025 à 11:20

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@Ananina merci pour votre réponse et bonne journée


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@Ananina Merci de ce partage et de tous les autres. C 'est compliqué de faire son chemin, vivant seule et appréhender la maladie , ignorant tout sur la maladie j’ai accepté de prendre du Sifrol tout en mettant en place, en tâtonnant au début un protocole de compléments mais après 1an et demi le constat est là :cela dépend bcp du type de PKS que chacun a. J’ai arrêté le Sifrol il y a un mois et je revis du fait de n'avoir plus de somnolences diurnes qui bouffaient ma vie. Par contre après plus 6 mois de Mucuna et autres plantes et compléments ( dont les IMAO-b )rien de probant et la maladie évolue très vite . Je continue à bcp faire d'activités physiques mais mon tonus a baissé et je n’ai pu grimper au Canigou et ses 2000 m, je boite et tangue et ce sont des deuils à répétition. ( danse )Je n’ai plus de neurologue, celle consultée étant carrément maltraitante (à tous les sens du terme)

Vos échanges m'encouragent à persévérer malgré l'handicap visible et douloureux et la difficulté de trouver ce qui fonctionne chez soi : je vous en remercie

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Mich


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Titine540906

05/06/2025 à 23:06

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Titine540906

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Bonjour, je pense qu il faut mieux être traitée mais avec des doses légères. MAIS SURTOUT bouger bouger marcher , et sans doute des soins de kinésithérapeute

Bonne route


Parkinson : retarder la prise de traitement ou agir tôt ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/retarder-la-prise-de-traitement-en-debut-de-ma-64147 2025-06-05 23:06:53

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Bonjour,

Mon neurologue m'a clairement dit qu'il n'y avait aucune incidence si je ne commençais pas tout de suite le traitement. Lors d'une cure, j'ai assisté à la conférence d'un neurologue spécialisé Parkinson de Montpellier, il a lui aussi indiqué que si les symptômes n'étaient pas trop importants , il n'y avait pas besoin de traitement.

Par contre, dans ce cas une activité physique régulière et un peu intense est reconnue être aussi efficace que le traitement.

Pour ma part, je le constate.

Mes crampes et douleurs musculaires ont disparues avec les séances de kiné que je vous recommande vraiment .

Bon courage


Parkinson : retarder la prise de traitement ou agir tôt ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/retarder-la-prise-de-traitement-en-debut-de-ma-64147 2025-06-05 23:23:39

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@Gene07 Encore faut il tomber sur un bon kiné qui connait la maladie!!!!


Parkinson : retarder la prise de traitement ou agir tôt ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/retarder-la-prise-de-traitement-en-debut-de-ma-64147 2025-07-01 11:33:39

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@Gene07 bonjour, je viens de lire votre commentaire, je suis de NIMES, pouvez-vous m'indiquer le nom de ce neurologue qui parait plus ouvert que ceux que j'ai vu à NIMES ?

J'ai 68 ans, diagnostiquée depuis 1 an, le neurologue vu au CHU m'a de suite prescrit du ropinirole (REQUIP) ça été catastrophique! de nature insomniaque, j'avais envie de dormir toute la journée. on a essayé du NEUPRO, des patchs avec beaucoup de contraintes! j'ai tout arrêté et lu le livre de JC PREVOST. Depuis, j'applique son protocole + des micro algues très concentrées depuis plusieurs mois et B1 depuis qq semaines. J'ai tremblements main droite surtout quand stress émotionnel ou effort

Revu la neurologue en juin 'votre état ne nécessite pas de traitement"... trop contente! je pêche un peu sur le sport car beaucoup de douleurs bas du dos, épaules, cervicales. Je vois une nouvelle ostéo et constate de bonnes améliorations. je fais de la kiné mais elle s'occupe plutôt des douleurs avec ventouses, massage japonais etc. j'essaie de faire du yoga régulièrement

je voudrais reculer le plus possible de prendre un traitement allopathique, plutôt mucuna si état se dégradait

qu'en pensez-vous?

cordialement


Parkinson : retarder la prise de traitement ou agir tôt ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/retarder-la-prise-de-traitement-en-debut-de-ma-64147 2025-08-11 10:35:31

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06/06/2025 à 11:31

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Personnellement je vous conseille de retarder la prise de médicaments si vous pouvez moi je l'ai fait j'ai gagné des années de répit


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Bonjour, j'ai été diagnostiqué en février 2025, j'ai 76 ans. Je me soigne exclusivement avec des compléments alimentaires et des huiles essentielles.

Je peux partager

Benoît


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MaLO1002

13/06/2025 à 10:40

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MaLO1002

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Bonjour @Benoit2

C'est intéressant, pouvez-vous nous partager vos astuces pour mieux vivre cette maladie au quotidien ?

Quels sont vos symptômes ? Est ce que les complements alimentaires que vous prenez agissent sur les tremblements ?


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13/06/2025 à 16:35

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@MaLO1002 Bonjour, voilà mon protocole:

un oeuf dur tous les matins: apporter de la tyrosine à ma substance noire

un pack vitalité Doterra (vitamines, nutrients...)

mucuna pruriens (pois mascate)

Huiles essentielles d'encens, copaïba et une synergie Doterra DDR Prime.

pour les tremblements : huile essentielle de copaïba

massages Symphonie des cellules

A ta disposition


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Saurana

28/06/2025 à 02:29

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Saurana

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@Benoit2

Bonjour, j'ai été diagnostiquée en 2020 . J'avais quelques troubles bénins depuis environ 20 ans : écriture plus petite, perte de l'odorat, de temps en temps la main gauche qui tremble , mal aux jambes dès 500 m à parcourir,

Je mettais sur le compte de la fatigue et de l'âge ( j'ai 80 ans)

Aujourd'hui j'ai un traitement avec Modopar et une fois par mois, je fais une fenêtre thérapeutique: un jour sans médicament.


Parkinson : retarder la prise de traitement ou agir tôt ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/retarder-la-prise-de-traitement-en-debut-de-ma-64147 2025-06-28 02:29:47

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Myrtille13

13/06/2025 à 09:11

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Myrtille13

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