Pompe pour Parkinson : votre avis et expérience

Bonjour @MarieThérèseR,

J'invite des membres à partager leur expérience : @leparigo @celcel51 @Doente @cuicui @MADMAC @souzou940 @maillia @Elsuave @45190b @Valou66 @ginoue38 @Natoun @Eugenie63 @Michelbal @Bélouga @LeclossteJeanne @chti59 @Romeneau @BADAmed @MOMO21 @swart59 @claudiebis @Ppjmni @CUICUI60 @Mapiejo @Azerty5 @Alys1003 @Choup2411 @fechail @Fanou8637 @NAOSHIMA @Pillden37 @Fanfouette @Mamynette @Marysix @gammine @mannoune @maryve @FancyS @Michmichou @Myrtille13 @marie-france @Mcdenise @Summer @violetteT @Josiemas @Mamouchatte @victoire123 @Park.C.29 @anna-anna @Monick27 @marco40 @Renard @Nico09 @Moilui @Beryl. @Gene07 @CecileCB @GilouGi @Kabachi @Dial41 @Alouise @Past19 @Eric646874 @AbaJP59

Avez-vous opté pour une pompe pour traiter la maladie de Parkinson ? Comment s'est passée l'adaptation ? Avez-vous constaté une amélioration des symptômes ?

Merci d'avance pour vos témoignages et bon courage à vous.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour, Diagnostic de la Maladie de Parkinson en octobre 2023 et mon neurologue me parle de la pompe au bout de 4 mois et en juin 2024, je suis hospitalisée de nouveau pour être équipée.

Ça a stoppé les tremblements de mon bras droit et bouger quasiment plus , avec difficultés même en par la volonté.

Et je pouvais presque plus marcher, je sursaut ais comme si j'avais un obstacle au niveau de ma jambe droite. En septembre 2023, j'ai une hémiplégie partielle du côté droit.

Dès mon équipement, mon comportement à changé.

Mon traitement modifié aussi, avant 2 Sinemet 100/10 le matin, à 12h , à 16h et 20h, puis 1 seul à 16h et 20h rien changé au début.

J'ai commencé avec une dose de 0,5 mg/h de 8h-20h,

En janvier 2025, mon état a dégringolé, d'énormes douleurs partout, surtout sur flanc droit et comme rouée de coups avec une batte de baseball, comme je dis souvent. J'arrive à peu marcher.

Depuis septembre 24, infirmière à domicile le matin pour aide à la douche + habillage. Après 1 mois de morphine, je suis passé en perfusion de Solumédrol pdt 20 min sur 5 jours. Dès, le 3e jour, ça m'a fait du bien et depuis 3 semaines, ça se dégrade.

J'ai le syndrome des jambes sans repos SJSR, depuis des années et maintenant j'en souffre tous les jours, ainsi que des chevilles, des mollets, toujours contractés. Mon neurologue doutait que j'ai de la polyarthrite rhumatoïde mais négatif, heureusement ouf.

Je n'arrive à m'étirer de moins en moins et mes mains de crampent également. J'ai de de la Radio Fréquence Pulsée au centre antidouleurs y'a 3 semaines, peu de mieux, ressenti le dos moins tendu et 2 jours après les douleurs violents reprennent. Ma rhumato m'a tout même trouvé de l'inflammation aux épaules donc on a commencé par infiltration cette semaine et là c'est bénéfique donc on fera l'autre bientôt.

Et là, le 24/04, mon neurologue va me faire de la stimulation magnétique rtms car j'ai aussi une fibromyalgie depuis + 20 ans et en ce moment, elle surréagit. Je vous dirai ce qu'ils en est par la suite.

Jamais, j'aurai pensé descendre si bas et tant souffrir, pourtant je suis pas douillette.

Et je n'ai que 52 ans et mon neurologue au diagnostic m'a dit, vous êtes au début de la Maladie.....