Maladie de Parkinson : refus de traitement et recherche d’alternatives

BOnjour @Karinoche66,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y prendre part : @leparigo @dompat @pierreelie @Doente @titi.1165 @lapino @mimigalant @Cleanne @Abeille56 @TNathalie @Margaux1 @Titchou @Yonnette @Mamajea @philou33 @Nicouh @Fany37 @Caty22 @Dragonette @Rice31700 @Klodie1 @JAMMCE @renac123 @Patboul @parker @Barrye @carla1 @Padmé84 @Sielleveut @BADAmed @chachat @rleboucher @Sv1262 @claudiebis @Ppjmni @baselle @Rouletabille21 @Kiki121055 @Nonette9 @audyle @Josiane2 @CloAnd @jof007 @BettyBego @Oursdur @BernardFelix @Fannieantoine @gammine @Marguerite87 @Saurana @Michmichou @begearss @Newmam @Tiketoon @Aannie @Mcdenise @JPAGOLF @Josiemas @Corinla @marco40 @Nico09 @CecileCB @loinduhorn @Liodel @Getzbird @Anpilon @MarioP @Usineafleur @Euchrrr3 @Bridget1321 @LittleMary @Ti-bert @Domichon @Jak451 @Laetidu13 @Margatte22 @Bodsoph @Taoufik7 @Mira1970 @Clanau @Mostag @Meenha @Dan872 @cuicui600 @fleur21 @Cilaos21 @Gepeto04 @Jojo2910 @Scrapbooking @Bellerive @Vanilleverte @Todem11 @Elise657 @Tassy25 @cardacat12 @Indian @XANEL64 @MILO2611 @MarieC @M.C.S. @Karinoche66

Un membre partage le parcours de son mari, atteint de la maladie de Parkinson à un âge précoce. Entre refus de traitement allopathique, recherches personnelles, espoir puis période de dépression, il évoque aussi la difficulté à se sentir entendu par le corps médical et le besoin de partager son expérience avec d’autres.

👉 Avez-vous déjà ressenti des désaccords avec les médecins concernant votre prise en charge ?
👉 Comment conciliez-vous vos choix personnels de traitement avec les recommandations médicales ?
👉 Qu’est-ce qui vous aide à garder espoir et à vous sentir acteur de votre parcours de santé ?

💬 Vos témoignages et vos expériences peuvent être d’un grand soutien 🤝 Merci de partager avec bienveillance 💛

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼

@Karinoche66 bonjour je vous suis à 100%. C'est navrant

Décevant. Nous devons nous débrouiller bonne journée à vous deux.

Effectivement j’ai consulté 6 neurologues pour qu’enfin on me prescrive un datscan car la première neuro m’a fait croire deux ans que je n’avais pas Parkinson …… les autres ont confirmé sans imagerie ….. j’ai bien supporté deux ans la levodopa mais aujourd’hui je ne la supporte plus …. Pourtant le neuro ne change rien ….. alors je m’arrange j’en prends moins même si pendant 3 h je dois attendre que les effets secondaires s’atténuent ….. j’attends de passer mon datscan ….. depuis 2023 c’est galère ….je prends de la B1 90mg …. Je marche et quelques exercices ….. bon courage

Bonjour, je peux que vous souhaiter beaucoup de courage, je suis diagnostiqué depuis 13 ans dans le même cas que vous traitement 7 fois par jours modopar 250mg fois et modopar 125mg dispersible Le matin 6h30 c'est la galère gros tremblement incontrôlables de 12h30 a peu près jusqu'à 18h et calme après.

Cordialement