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Maladie de Parkinson : refus de traitement et recherche d’alternatives
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 06/05/2026 à 18:02
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BOnjour @Karinoche66,
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y prendre part : @leparigo @dompat @pierreelie @Doente @titi.1165 @lapino @mimigalant @Cleanne @Abeille56 @TNathalie @Margaux1 @Titchou @Yonnette @Mamajea @philou33 @Nicouh @Fany37 @Caty22 @Dragonette @Rice31700 @Klodie1 @JAMMCE @renac123 @Patboul @parker @Barrye @carla1 @Padmé84 @Sielleveut @BADAmed @chachat @rleboucher @Sv1262 @claudiebis @Ppjmni @baselle @Rouletabille21 @Kiki121055 @Nonette9 @audyle @Josiane2 @CloAnd @jof007 @BettyBego @Oursdur @BernardFelix @Fannieantoine @gammine @Marguerite87 @Saurana @Michmichou @begearss @Newmam @Tiketoon @Aannie @Mcdenise @JPAGOLF @Josiemas @Corinla @marco40 @Nico09 @CecileCB @loinduhorn @Liodel @Getzbird @Anpilon @MarioP @Usineafleur @Euchrrr3 @Bridget1321 @LittleMary @Ti-bert @Domichon @Jak451 @Laetidu13 @Margatte22 @Bodsoph @Taoufik7 @Mira1970 @Clanau @Mostag @Meenha @Dan872 @cuicui600 @fleur21 @Cilaos21 @Gepeto04 @Jojo2910 @Scrapbooking @Bellerive @Vanilleverte @Todem11 @Elise657 @Tassy25 @cardacat12 @Indian @XANEL64 @MILO2611 @MarieC @M.C.S. @Karinoche66
Un membre partage le parcours de son mari, atteint de la maladie de Parkinson à un âge précoce. Entre refus de traitement allopathique, recherches personnelles, espoir puis période de dépression, il évoque aussi la difficulté à se sentir entendu par le corps médical et le besoin de partager son expérience avec d’autres.
👉 Avez-vous déjà ressenti des désaccords avec les médecins concernant votre prise en charge ?
👉 Comment conciliez-vous vos choix personnels de traitement avec les recommandations médicales ?
👉 Qu’est-ce qui vous aide à garder espoir et à vous sentir acteur de votre parcours de santé ?
💬 Vos témoignages et vos expériences peuvent être d’un grand soutien 🤝 Merci de partager avec bienveillance 💛
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼
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Candice.S
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Karinoche66
Karinoche66
Dernière activité le 21/04/2026 à 08:23
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3 commentaires postés | 3 dans le forum Maladie de Parkinson
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@claudiebis
Bonjour,
Merci infiniment pour votre message qui réconforte malgré tout car on se sent compris…
Prenez vous le traitement allopathique? Si oui lequel et à quelle dose depuis combien de temps ?
claudiebis
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claudiebis
Dernière activité le 04/05/2026 à 09:57
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Ami
@Karinoche66
Pendant deux ans depuis le diagnostic en juillet 2021 jusqu'en juin 2023 je n'ai pris que du mucuna pruriens en gélules (plante ayurvédique) ; puis sur les conseils de ma neurologue qui me trouvait trop gênée côté raideur en juin 2023 j'ai accepté Modopar ; posologie prévue : Modopar 62,5 trois fois par jour pour arriver progressivement en quelques semaines à 125 mg 3 fois par jour. Ce que j'ai fait, sans effets secondaires marqués à part la somnolence. J'ai apprécié de retrouver une certaine mobilité, ballant du bras et marche. Mais au bout de quelques mois j'ai eu la sensation de discrètes dyskinésies, ma jambe se mettait à vibrer toute seule au repos. D'où inquiétude. J'ai une amie au PK plus avancé, dont la vie est pourrie par les dyskinésies importantes (effet secondaire des médocs après qques années). Et connaissant mieux la maladie j'ai commencé à avoir plus confiance. En informant ma neurologue j'ai décidé de garder le Modopar 125 du matin, et midi et soir réduire Modopar à 62,5 et panacher avec Mucuna. L intérêt de panacher est que la carbidopa du Modopar permet au mucuna de mieux passer la BHE, Puis j'ai supprimé le Modopar du soir pour ne garder que deux mucuna et un tribulus terrestris (une autre plante ayurvedique anti parkinson) et ça se passe bien pour le soir. Je garde ce dosage depuis deux ans et je ne compte pas l'augmenter jamais !
Si vous êtes en région parisienne je peux vous donner les coordonnées de ma neurologue en MP. Elle est classique mais ouverte.
Je précise que je suis le protocole de vitamine B1 à haute dose (1000 mg/jour) depuis novembre 2023. Pour moi c'est le plus important pour freiner à la fois les symptômes et l'évolution de la maladie, avec la marche et le sport (5 km/jour au moins).
Je prends aussi du Pharma gaba vers 17 h pour détente et relâchement musculaire, en plus de tous mes compléments alimentaires.
Je vous souhaite courage et optimisme.
Bien à vous
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Claudine
Karinoche66
Karinoche66
Dernière activité le 21/04/2026 à 08:23
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Proche d'un patient, Maladie de Parkinson depuis 2026
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@claudiebis
nous vous remercions pour toutes ces informations précieuses. Nous sommes dans le sud de la France, à côté de Perpignan et mon mari est suivi sur Toulouse. La neurologue de proximité qui le suit également, vient de la salpetriere à Paris mais pas forcément ouverte à la phytothérapie…
claudiebis
Bon conseiller
claudiebis
Dernière activité le 04/05/2026 à 09:57
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Ami
Voici un passionnante conférence (avec trad en français) d'une nutritionniste (australienne hélas) que je viens de visionner, j'ai été contente de voir que les préconisations correspondent à tout ce que je fais déjà et je vais être encore plus attentive. Je suis sûre que votre mari va apprécier puisqu'il veut prendre sa santé en mains.
https://www.youtube.com/watch?v=GzAPvam13A8
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Claudine
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Myrtille13
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Myrtille13
Dernière activité le 06/05/2026 à 13:51
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Patient, Maladie de Parkinson depuis 2024
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Ami
@Karinoche66 bonjour je vous suis à 100%. C'est navrant
Décevant. Nous devons nous débrouiller bonne journée à vous deux.
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Karinoche66
Karinoche66
Dernière activité le 21/04/2026 à 08:23
Inscrit en 2026
Proche d'un patient, Maladie de Parkinson depuis 2026
3 commentaires postés | 3 dans le forum Maladie de Parkinson
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Explorateur
Bonjour à tous,
je recherche JC Prévost. Mon mari est atteint de la MP diagnostiqué le 12/09/2023 à l'âge de 45 ans. Rugbyman talentueux, entrepreneur dans l'âme, combattant, il reprend le dessus et décide d'entreprendre de nombreuses recherches pour apprivoiser et appréhender l'évolution de cette maladie.C'est alors que qu'un combat sans relâche débute contre le corps médical qui l'accable de ne pas prendre le traitement allopathique. Il a retrouvé beaucoup d'espoir à la lecture du livre « ma victoire sur Parkinson ». Aujourd'hui, il est rentré dans une phase dépressive et il est alors compliqué de faire face aux médecins. Je fais cette démarche car il est temps pour nous de se faire entendre et de communiquer notre expérience. Partager avec ceux qui ressentent les même choses…Trouver ou plutôt retrouver l’Espoir souvent démoli par les médecins qui sont convaincus que leur vérité et La Vérité ! Ils ne considèrent pas le patient dans sa globalité (capacité physique, sportive,…), ils traitent une pathologie, un point c’est tout!
Quel combat pour se faire entendre !!! N’est ce pas assez difficile d’être malade?