Maladie de Parkinson : vos expériences avec la pompe Scyova

@Florentina bonjour je suis programmée pour le mois de juin et vous ?

On me propose la pompe Scyova j'ai déjà essayé avec une autre pompe c'était pas terrible...

Sciova a ete débuté en Novembre en lorraine et dans les centres experts de france

il est une alternative au TTT per os et permets de réguler les fluctuations

c est en principe une seconde intention en cas d echec de la pompe a apomorphine

néanmoins c est un programme d autonomisation qui ne bénéficie pas d un prestataire pour assurer le retour d info et le suivi par un paramédical

le prestataire en question a une exclusivité avec Abvie et assure la gestion des risques

Bonjour,

Je suis suivie depuis 2016 par le centre expert de Marseille. Il m'a été aussi proposé de passer à la Pompe Scyova, et celle-ci m'a été présentée en novembre 2024. Cette pompe est sur le même modèle que la pompe Apomorphine c'est à dire fixée sur une ceinture et dans un boitier de la grandeur d'un étui à lunettes et reliée au système de perfusion à la hauteur du nombril. J'avais déjà refusé celle à Apomorphine car système trop contraignant et encombrant, de plus développait des effets secondaires d'addiction et d'hallucinations. Pour la pompe Scyova, c'était le traitement idéal pour ne plus avoir ces périodes off de fin de doses et de dyskinésies. J'étais hésitante, c'est encombrant, je vis dans le midi et ça je devrai renoncer à la piscine... D'un autre côté il fallait bien que je me décide car j'ai beaucoup de dyskinésies et mon intérêt est de faire passer le côté positif de ce nouveau traitement avant le côté esthétique et j'ai demandé un délai de réflexion. Le neurologue a accepté et en attendant il m'a changé mon traitement, remplacé le Stalevo 175 (6cp/j) par du Modopar 250 (6cp/j) complété par du Modopar dispersible (1 cp/j) et nouveauté: du TASMAR (3cp/j). Je prends également du Mantadix et 1 patch Neuro4/j. Résultats : je n'ai plus de dyskinésies ni de périodes off! Inconvénients: contrôle du foie et des reins par une prise de sang tous les 15j pendant 3 mois puis 1 fois par mois par la suite car le TASMAR peut avoir de mauvais effets sur les fonctions de ces organes. Lundi dernier j'avais une visite de contrôle et je devais donner ma réponse pour la pompe Scyova, mais dès que le neurologue m'a reçue et a vu que j'étais calme sans dyskinésies il était content du résultat et m'a dit que je n'avais pas besoin de la pompe car elle ne m'apporterait pas de meilleurs résultats! J'étais contente de cette décision car entre temps j'avais regardé sur Internet différents articles concernant cette toute nouvelle pompe. Les résultats de la HAS comme expliqués plus haut ne sont pas très encourageants et la vidéo sur la mise en place chaque matin me parait difficile à réaliser par moi. Ce qui me pose question, c'est que je ne trouve pas d'articles mettant en valeur cette nouvelle pompe et que l'émission de France 5 sur les nouvelles avancées des traitements Parkinson n'a pas évoqué cette nouvelle pompe. Ils ont parlé d'une pompe qui diffusera un gel directement au cerveau, mais c'est encore à l'étude. Alors?

Idem pour moi avec dix ans de parkinson on me propose la pompe qui semble invasive....

@Florentina bonjour

vous n'avez plus de dyskinésies et de Of ?

@Florentina vous pouvez m'indiquer, vos horaires de prise de médoc merci bonne journée

15 ans depuis le diagnostic à 41 ans, actuellement neurostimulé et pompe SCYOVA 24/24 après pompe à APOKINON. Je revis, concentration, marche ecriture, sommeil tout s'améliore et baisse des dyskinésies, des temps off, fin des addictions!

J'aimerai faire un récapitulatif de mon expérience avec la pompe SCYOVA

• Comme le précise l'article du modérateur en introduction je fais partie des malades dont le traitement n'était plus satisfaisant au regard des symptômes residuels et des troubles générés : peroiodes de off, dyskinésies, fluctuiations ...malgré la pompe à Apokinon en 24h/24 depuis 6 mois associée à la neurostimulation depuis 9 ans
• Le passage de l'Apokinon à Scyova s'est fait en hospitalisation de jour pour détermination de la dose d'initiamlisation , les volumes d'injection de jour de nuit et les bolus. Uner grande attention est portée sur l'autonomie pour la manioulation. Etant déjà autonome avec la précédente je n'ai eu aucune difficulté à utilser la nouvelle.
• Concernant la manipulation celle ci avec les perfuseurs automatiques, les adaptateurs flacon seringue , etc....parait à mon avis sur le papier plus complexe que l'Apokinon mais se révèle en pratique plus facile te offre meme la liberté de gérer distinctement le remplissage de la seringue et la pose du catheter. Une voie d'amélioration, l'automatisme du changelent de dosage jour nuit. Le bolus lui est facilement accessible.
• Encombrement; ça parait gogantesque pa r rapoort à l'Apokinon mais dès que les bénfices sont là peu importe l'encombrement et de plus c'est très resistant aux chocs de la nuit.
• Sports pratiqués: vtt , ping pong, kiné la pompe se fait oublié,en plus vous pouvez avoir plus ieurs types de port soit avec banane en bandouliere , à la ceinture, acoche rigide ou même gilet...Seule limite la Natation mais si on est vraiment je suis sûr qu'en discutant avec son Neuro on trouvera une solution
• Logistique de l'approvisionnement en catheter etc....après 2 mois d'utilsation rien à redire, ça arrive ne temsp et en heure un peu avant d'en manquer
• Résultats clinques , après un engouement certain ecoutant les uns et les autres il s'avère que le traitement donne différents résultats ma is je ne sais pas dass quellles proportions. Il s'avère qu'avec moi les résultats sont exceptionnels sur tous les plans que ce soit physique, moral ou comportemental et bien sûr symptômes sans aucun autre medicament et donc plus d'alarme dans la journée. Pour autant je n'arrête pas la kiné 2 heures par semaine indispensable au maintien et à l'amélioration des gains obtenus en posture et en marche. Autre point important, comme c'est un traitement en sous cutané il n'y a pas de compétitivité avec les protéines lors des repas. Une fartigue de début d'après midi me fait aussi toujours faire une sieste de 30 minutes. Enfin comme Scyova est l'assoiciation des prodrogues Foslevodopa Foscarbidopa ce n'est pas un agoniste dopaminergique, dans mon cas ce m'a permis de résoudre du jour au lendemain mais trouble du contôle des impulsions vis à vis de l'alimentation et des jeux.
• Je n'en dis pas plus pour le moment et je ne suis pas rentré da ns le détail de smédications car un patient n'ets pas un autre et nous exprimons de mainière différente nos symptômes et nos réactions aux traitements. Si besoin ou envie on pout converser e nmessagerie privée.

@AbaJP59 vous êtes satisfait de la pompe scyova aujourd'hui ? Avez vous des dyskinesies des tremblements des raideurs ? Votre marche est normale ou compliquée ? Merci pour votre réponse bonne journée