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Maladie de Parkinson : Douleurs persistantes malgré traitement, que faire après 5 ans ?

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Maladie de Parkinson : Douleurs persistantes malgré traitement, que faire après 5 ans ?

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Flutitons64

04/08/2025 à 18:13

Flutitons64

Dernière activité le 30/10/2026 à 18:34

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Au bout de 5 ans de traitement j'ai des douleurs qui m'empêche de dormir.

Quel traitement faut il prendre.

Merci

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Claudia.L

Animatrice de communauté

05/08/2025 à 09:37

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Claudia.L

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Bonjour @Flutitons64,

Lorsque des douleurs deviennent chroniques et résistent à un traitement suivi depuis plusieurs années, elles peuvent sérieusement affecter le sommeil et la qualité de vie.

J'invite des membres à vous répondre : @Ragroil375 @962Atelier @Fableuche923 @7047Flavin @Rougror8952 @Creila005 @Blaigins83 @6851Plubeibroiplonn @Pluvanfeit538 @1Cladronmeumant @Bleujaprogoir67 @Franbrant08 @Brestois732 @Pouvoche36 @Seiboichoun152 @Dinbreugrinx222 @Clebocor720 @Plegreut4848 @Licronbrouche266 @3965Voncleugrelonl @Trincon63 @Fleifiraiche8554 @Fuleiprefrer51 @Jeuvochoi57 @Grouveunodint69 @Griprontreibes170

Avez-vous connu une aggravation de vos douleurs après plusieurs années de traitement, et comment cela a-t-il été pris en charge ? Avez-vous trouvé un traitement ou une approche complémentaire qui vous a aidé à mieux dormir malgré la douleur ? Avez-vous consulté un centre spécialisé dans la douleur chronique ou essayé des solutions non médicamenteuses ?

Merci à toutes et tous pour vos partages.
Claudia de l'équipe Carenity

Maladie de Parkinson : Douleurs persistantes malgré traitement, que faire après 5 ans ? https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/douleurs-64585 2025-08-05 09:37:34

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Bleujaprogoir67

18/08/2025 à 08:47

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Bleujaprogoir67

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@Claudia.L bonjour, il est très difficile de trouver le bon dosage. En effet, parfois, j'ai des dystonies qui font affreusement mal et d'autres fois, j'arrive à saturation du traitement, j'ai des vertiges et risque de tomber.

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Vacecloutroul8598

05/08/2025 à 10:00

Bonjour

Vos douleurs sont peut être dû à un autre problème en avez vous parlé à votre médecin traitant sachant que Parkinson provoque certaines douleurs mais les vôtres sont t- elles faute du Parkinson

Licronbrouche266

05/08/2025 à 11:19

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Licronbrouche266

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Pour ma part mon dos me faisait très mal ainsi que les cervicales j'ai consulté un spécialiste qui m'a confirmé que la MP aggraver les douleurs

Trincon63

05/08/2025 à 11:43

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Trincon63

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Cécile B

Trincon63

Édité le 06/08/2025 à 03:12

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Bonjour à tous,

On m'a diagnostiqué la Maladie de Parkinson y'a que 1,5 an et pourtant je souffre énormément depuis le début d'année du dos, des mollets, des épaules, des genoux, des chevilles , de la main droite en particulier avec le poignet. Y'a des jours où j'ai les mains crispées comme une très vieille dame, je n'ai que 52 ans.

J'ai essayé le Tramadol jusqu'à plus le supporter, la codéine, la morphine, le Solumédrol injectable m'a fait du bien.

Là, je suis sous Lamaline après passage aux urgences où j'étais bloquée de partout et les articulations ne fonctionnaient presque pas et une douleur insupportable, pourtant je suis pas douillette. Le Solumédrol est en rupture de stock.

J'ai passé plusieurs jours avec des vomissements. J'ai stoppé Lamaline et codéine matin et soir.

J'ai aussi une Fibromyalgie depuis +25 ans et le syndrome des jambes sans repos (des nuits avec le feu aux pieds depuis 2 mois).

Demain, je revois la rhumato et septembre le neurologue.

Mon traitement pour le moment est Sinemet 2-2-1-1 et la pompe sous cutanée de 8h-20h.

Et je me suis équipée d'une canne depuis 3 semaines . J'arrivais plus à marcher correctement, tous me s3-4 pas , je titubais et des vertiges.

J'ai changé de kiné, spécialisé en neuro.

Et je vois aussi une orthophoniste toutes les semaines, ne peux plus écrire lisiblement, me concentrer et aussi pour l'élocution.

J'espère que l'on va trouver.

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Cécile B

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Licronbrouche266

11/08/2025 à 17:19

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Licronbrouche266

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@Creila005 c'est quoi votre traitement ?

Trincon63

12/08/2025 à 10:30

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@Licronbrouche266 non du tout !

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Cécile B

Creila005

13/08/2025 à 04:49

Creila005

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@Janbrex3999 je prends du mucuna 2 g le matin et ensuite sinemet et modopar pour la douleur

1Blanbroijaininn

18/08/2025 à 15:19

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1Blanbroijaininn

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@Trincon63 Bonjour avez vous essayé le collagène marin c'est très efficace

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Licronbrouche266

13/08/2025 à 11:28

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Licronbrouche266

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Creila005

15/08/2025 à 10:38

Creila005

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@Licronbrouche266 pas trop

Licronbrouche266

15/08/2025 à 11:05

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Licronbrouche266

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@Creila005 j'ai essayé je me sentais pas mieux j'ai essayé Également la pompe mais je ne supportais pas le médoc

Creila005

15/08/2025 à 20:31

Creila005

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@Licronbrouche266 JE VOUDRAIS PRENDRE DES VITAMINES B12 B7

ON EN PARLE DANS LE MAGASINE SCIENCE ET VIE QUE JE VAIS ACHETER DEMAIN

BONNE SOIREE

Licronbrouche266

15/08/2025 à 21:25

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Licronbrouche266

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@Creila005 il faut tester bonne soirée à vous aussi

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Trincon63

18/08/2025 à 16:37

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Trincon63

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Non, pas du tout ni mon médecin, ni rhumato ni mon neurologue me l'a proposé.

Et vous depuis quand en prévenez-vous ?

Qui vous présenté et quel dosage ?

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Cécile B

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Licronbrouche266

19/08/2025 à 09:16

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Licronbrouche266

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@Trincon63 j'ai essayé malheureusement j'ai constaté que cela augmente mes tremblements la B6 diminue l'efficacité du médoc n'attendez pas un conseil d'un médecin encore moins d'un neurologue

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