Syndrome de Gougerot : douleurs de la main droite jusqu'à l'épaule

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Reponse

09/07/2018 à 09:59

Reponse

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Bjr à toutes et tous.Depuis qq jrs je ressens des douleurs ds la mains droites qui remonte jusqu'à l épaule....qui me réveille surtout pdt la nuit.. Je ne sais pas trop comment décrire cette douleur... brûlures et c est très désagréable. Je ne sais pas si c est vraiment lié au gougerot!!!

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carolesamson

09/07/2018 à 15:53

carolesamson

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Il se peut que ça soit relié, les médecins ne sont pas tellement renseignés pour ma part. Mais en relisant sur différents sites internet, sur les brochures que je reçois de la part de l'association de Sjogren à Montréal , Et 3 sites sur Facebook ne parlant que du sjogren plusieurs personnes Et Moi même peuvent souffrir d'un genre de brulûres à différents endroits sur le corps. Moi ce sont les jambes surtout le soir qui me brûlent surtout après avoir fait dans la journée un effort, jambes sans repos qq fois pour ne parler que de ce malaise. Si vous pouvez voir sur différents sites privées parlant du Sjogren ça pourrait vous diriger. Les gens qui disent deS faussetés sont avertis et même éliminés du site. On n'a pas tous les mêmes symptômes c'est ce qui est difficile à gérer pour le médecin, s'ils prenaient le temps d'écouter.

Syndrome de Gougerot : douleurs de la main droite jusqu'à l'épaule https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-complications-lies-au-syndrome-de-gougerotsjogren/syndrome-de-gougerot-douleurs-de-la-main-droite-jusqua-lepaule-41273 2018-07-09 15:53:23

Elodie

06/08/2018 à 07:14

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Bonjour à vous. Effectivement . Moi j'ai aussi les jambes sans repos depuis deux ans, j'ai des brûlures dans le creux de l'omoplate G , je prends du magnésium ça me fait beaucoup de bien.

Quand je me réveille le matin j'ai l'impression d'avoir le bout de la langue refroidi ce qui est désagréable, c'est difficile d'être compris,

J'ai parfois aussi l'odorat qui me joue des tours car lorsque je sens qq chose , je ne sais pas dire où se situe cette odeur depuis que je suis atteinte de ce fameux Gougerot.

Elodie

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Elodie

13/08/2018 à 06:53

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Bonjour à vous,

Pour essayer de m'en sortir de ce fameux syndrome de Gougerot , je fais le plein de vitamines avec des fruits et légumes crus . J'en soutire le jus à l'aide d'un extracteur ..... Le matin je mélange pommes, raisins prunes kiwi , ... Avant le repas de midi Je bois également le jus de 3 carottes et une tige de céleri vert, et tout ça me fait beaucoup de bien... J'ai la langue moins sèche, donc elle pique et brule moins, et je n'ai plus cette envie de boire 3 l d'eau sur ma journée, Je suis moins stressée et je dors mieux.

Voilà ce que je peux apporter et croyez-moi c'est naturel et ça soulage.

Cordialement.

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Elodie

mamieyolande

20/08/2018 à 17:26

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Bonjour,

Je pense qu'il existe plusieurs formes de ce syndrome. Pour ma part, pour éviter d'avoir la bouche sèche je bois des gorgées de Schweppes zéro car après avoir bu de l'eau j'ai la bouche encore plus sèche donc 2 grands verres d'eau et 2 gorgées de Schweppes, pour les amateurs de coca il parait que cela marche aussi.

Cordialement

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21/08/2018 à 07:05

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@mamieyolande Bonjour, oui je pense que chacun est différent, car personnellement, moi j'ai quand je suis en crise la langue gonflée et crevassee, avec brûlures et picotements, donc je ne peux avaler que de l eau. J'ai mal à manger. Je mâche du chewing-gum sans sucre et bois des jus de fruits et légumes frais tirés à l'extracteur.

Merci beaucoup et bonne journée.

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mamieyolande

22/08/2018 à 11:08

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Bonjour,

J'ai omis de vous dire que j'ai toujours sur moi une petite bouteille de Schweppes et je bois dès que ma bouche commence à être sèche, sinon j'ai des aphtes et des brûlures comme vous le décrivez.

Cordialement

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Elodie

23/08/2018 à 13:29

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@mamieyolande Bonjour@mamieyolande, comment ça va ? J'ai vu ton message et tu vois le schweppes n'est pas mon ami, j'ai parfois des goûts amers dans la bouche et je mâche du chewing-gum sans sucre de ce fait je ne ressens plus les douleurs, c'est recommandé, essaie, tu verras.... Par contre je fais régime de fruits et légumes par extracteur, je bois le jus deux fois par jour, je ne mange plus rien à base de lait de vache et ça va. A chacun sa façon de se soigner et de voir comment les choses avancent.

Bien amicalement. emoticon Coeur

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mamieyolande

23/08/2018 à 14:30

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Bonjour,

Je reconnais que le goût du Schweppes est amer, mais il m'évite bien d'autres problèmes, et aussi la nuit. Si je suis en panne de boisson j'ai toujours des tic tac dans mon sac qui activent la salive mais moins bien. J'ai aussi les yeux secs, surtout la nuit, pour cela j'ai des gouttes d'ARTELAC et depuis je n'ai plus mal aux yeux.

Que de soucis avec ce syndrome, mais je le vis pas trop mal grâce à quelques astuces.

Bien amicalement

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Elodie

23/08/2018 à 17:00

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@mamieyolande .... Bonjour en cet fin d'après midi j'espère que tu vas bien. Je vois que tu ne vis pas trop mal ton syndrome de Gougerot, c'est tant mieux, car pour moi le médecin ne trouvait pas ce que j'avais, il ne voyait rien dans ma bouche et le stomato avait 6 mois d'attente...Je n'ai rien aux yeux, mais je mets des gouttes de THEALOSE... J'ai vécu qq mois d'enfer qui m'ont fait perdre 4 kilos, je vivais avec des compléments alimentaires...Aujourd'hui ça va mieux je continue mes jus frais, mais tu vois d'une personne à l'autre c'est différent.

Je te souhaite une bonne soirée,

Amicalement emoticon Coeur

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Elodie

Utilisateur désinscrit

27/08/2018 à 13:05

Bonjour tout le monde,

Je souffre de la maladie de gougerot-sjögren depuis plusieurs années, et cette maladie auto-immune est pénible à vivre.

Pour ma part, elle s'est déclenchée peu après un diagnostic positif de polyarthrite rhumatoïde, en 2012. Ensuite, d'autres maladies de même type se sont déclarées et ont provoqué la perte de mon foie, donc je suis transplantée depuis 2 ans.

Comme elle ne se guérie pas comme toutes les maladies auto-immunes, il n'y a pas grand chose à faire.

Contre la sécheresse des yeux, je mets les gouttes prescrites par mon ophtalmologue. Pour la sécheresse buccale, je bois de l'eau sinon j'ai encore plus soif, si je prends trop de sucre, et je mâche des chewing-gums.

Contre la sécheresse vaginale, je mets du gel lubrifiant et pour pallier la sécheresse de la peau c'est du lait bio hydratant + ajout d'huile.

On m'a parlé de lunettes occlusives qui permettraient d'humidifier les yeux avec de la vapeur... Quelqu'un a entendu parler de ça ?

Bonne journée

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