Échanger autour de la fibromyalgie

@Mima31 je suis au courant et suivie par centre antidouleur. Cette semaine J'ai réussi à ne pas en prendre tous les jours .Pour l'instant ce sont de petites doses mais ma fibro est extrêmement sévère .il n'y a pas d'autres solutions : J'ai essayé stimulation magnétique  , cannabis thérapeutique et caisson hyperbare et J'en passe. .

@Maelline06 

Je comprends alors que tu n'aies pas d'alternatives. C'est chouette que tu arrives à ne pas en prendre tout le temps. Je te souhaite en tout cas plein de courage et j'espère que tu pourras bénéficier d'un traitement qui te convienne pour soulager tes douleurs.

Une très belle année à toi et celles et  ceux qui nous lisent.

@Mima31 merci

Bonne année à toi aussi.

Bonjour a tous. Je suis nouvelle sur le forum j ai 39 ans ,  j ai toujours eu une santé fragile , depuis un petit moment  j ai commencer a avoir des douleurs au niveau des pieds ensuite cheville ,main poignet je n' avais ressenti ces douleurs aussi intenses ,mon médecin traitant pensait a une polyarthrite rhumatoïde mais j ai eu rendez vous avec un rhumatologue qui m'a fait faire des prises de sang ainsi que des radio et je n' ai pas de polyarthrite il pense a de la fibromyalgie le 13 janvier j ai rendez vous avec un neurologue pour passer un electromyogramme  , j ai eu droit au tramadol qui ne marcher pas sur moi. 

A ce jour  ,ces douleurs me font souffrir .je prends de lamaline 3fois par jours . J ai mal partout , c est très dur moi qui est sportif et qui ne reste jamais sans rien faire , je ne peux faire des choses d avant . Je suis un peu perdu ,.. 

Bises 

@Lylirose80 

Bienvenue,

J'ai rejoint ce forum il y a très peu de temps car ma fibromyalgie a été diagnostiquée en septembre dernier.

Je trouve beaucoup d'aide en lisant les nombreux témoignages et j'espère qu'il en sera de même pour toi.

Tu dis que ton rhumatologue pense à une fibromyalgie? Est- ce qu'il a pratiqué sur toi le test des 18 points douloureux ? En ce qui me concerne c'est la première chose qu'il a fait après avoir écarté d'autres maladies, en autres la Polyarthrite rhumatoïde ( ma mère et ma nièce en souffrent). Mon errance médicale a duré 10 ans. Quand on a enfin pu mettre des mots sur mes maux, j'étais carrément soulagée, même si ça n'a pas arrangé mes douleurs. Mais je me suis sentie enfin comprise ! Mon rhumatologue a pris le temps de m'expliquer et m'a donné des conseils pour mieux gérer la douleur, ainsi qu'un traitement. 

Que ce soit une fibromyalgie ou une autre maladie qui te sera diagnostiquée, j'espère de tout coeur que ton médecin sera aussi bienveillant que le mien et que ton entourage sera à l'écoute de ta détresse. Aussi il ne faut pas hésiter à poser toutes les questions que tu as en tête à ton rhumatologue. Pour ma part j'avais fait une liste car j'avais peur d'oublier ou de ne pas avoir le temps de les poser.

Comme toi ma première grosse crise est apparue au niveau des pieds et des chevilles. Aujourd'hui, c'est un peu partout...mais j'arrive à gérer la douleur selon mes activités. Tu verras, en lisant les différents témoignages que les personnes souffrant de fibromyalgie ont une histoire et des symptômes qui leur sont propres.

Je te souhaite plein de courage et tiens nous au courant de ton cheminement.

A bientôt.

Bonsoir @Mima31  merci d avoir répondu . Mon rhumatologue m envoi voir un neurologue pour passer un electromyogramme , il veut ecarter tout d autre maladie pour être sûr que se soit de la fibromyalgie .il m a osculter et a appuyer a certains points de mon corps où il s avéré que j ai mal à ces différents points , ensuite il n a été trop.bavard  ,, je parcours bcp les forums pour m informer sur cette maladie et la comprendre ,  Mon mari me soutient énormément mais au début ça ne a pas été facile car il ne comprenait pas que j  ai mal partout et même des moments où il met difficile de marcher , ma fille de18 ans est là pour moi aussi , .Je voudrais être soulager d être diagnostiquer et de pouvoir apprendre à gérer ces douleurs , merci d avoir pris le temps de me lire 

Bon courage a toi également 

Bises

Bonjour,

Alors comme le veut la tradition,  Bonne année à tous et plein de belles choses pour 2020, surtout la santé...🍾🥂🍾🥂

Petit rappel de ma situation, spondylarthrite (officiellement) depuis novembre 2017 et fibromyalgie diagnostiquée en octobre 2019. Et oui, je suis un 2 en 1 ! 😁

Depuis ce dernier diagnostic,  je suis sous traitement (Lamaline,  Cymbalta et Laroxil) mais pas très efficace...

Depuis un mois, environ, j'ai des le cœur qui s'emballe... après vérification, un des effets secondaires sont des palpitations (je monte à 120 au repos).  Je suis allé voir ma pharmacie et mon médecin traitant qui m'ont tout les 2 dit que c'était peu probable car si c'était le cas se serait apparu avant. Les bêtabloquants n'y font rien. J'ai passé un Holter (appareil pour calculer le rythme cardiaque) pendant 24h le 2 et 3 janvier, en attente de résultats.

Une amie, qui travaille dans les cités thermales, m'a dit que les palpitations pouvaient venir de la fibro vu qu'elle s'attaque aux tissus conjonctifs... 

Étant novice dans le domaine de la fibro, est ce que certains ont/ont eu ce genre de palpitations ? Est ce que ça n'a rien avoir avec la fibro ?Qu'est-ce que vous avez fait/ faites pour ça  ?

De plus cette même amie était étonnée que l'on ne m'ai pas prescrit un suivi psychologique pour cette maladie.  Qu'en pensez-vous ?

Je vous remercie par avance des retours que vous pourrez me faire ?

Greg

Bonjour,

Alors comme le veut la tradition,  Bonne année à tous et plein de belles choses pour 2020, surtout la santé...🍾🥂🍾🥂

Petit rappel de ma situation, spondylarthrite (officiellement) depuis novembre 2017 et fibromyalgie diagnostiquée en octobre 2019. Et oui, je suis un 2 en 1 ! 😁

Depuis ce dernier diagnostic,  je suis sous traitement (Lamaline,  Cymbalta et Laroxil) mais pas très efficace...

Depuis un mois, environ, j'ai des le cœur qui s'emballe... après vérification, un des effets secondaires sont des palpitations (je monte à 120 au repos).  Je suis allé voir ma pharmacie et mon médecin traitant qui m'ont tout les 2 dit que c'était peu probable car si c'était le cas se serait apparu avant. Les bêtabloquants n'y font rien. J'ai passé un Holter (appareil pour calculer le rythme cardiaque) pendant 24h le 2 et 3 janvier, en attente de résultats.

Une amie, qui travaille dans les cités thermales, m'a dit que les palpitations pouvaient venir de la fibro vu qu'elle s'attaque aux tissus conjonctifs... 

Étant novice dans le domaine de la fibro, est ce que certains ont/ont eu ce genre de palpitations ? Est ce que ça n'a rien avoir avec la fibro ?Qu'est-ce que vous avez fait/ faites pour ça  ?

De plus cette même amie était étonnée que l'on ne m'ai pas prescrit un suivi psychologique pour cette maladie.  Qu'en pensez-vous ?

Je vous remercie par avance des retours que vous pourrez me faire ?

Greg

@GregSpa 

Bonjour, 

J'ai des palpitations presque tous les matins quand je me prépare pour sortir ou aller travailler. Et parfois dans la journée...mais j'ai remarqué que cela m'arrive surtout quand j'ai un coup de stress ( peur d'être en retard le matin,  besoin de terminer rapidement une tâche dans la journée). C'est très impressionnant. J'ai demandé une fois à mon mari de poser sa main sur ma poitrine pour qu'il se rende compte. Il s'est affolé...mais je sais quoi faire dans ces cas là. Je précise que je n'en ai jamais parlé à mon médecin car avec tout le reste, il va encore me dire qu'il ne comprend pas et me faire passer des examens inutiles.

Je me pose tout de suite, si je peux je m'allonge et je respire calmement. J'inspire longuement par le nez en gonflant le ventre et j'expire doucement. Ça prend 3 à 5 mn mais c'est très efficace. En fait je pense que si on panique dans ces moments, ça empire. Donc se pose et se dire que ça va passer...

Voilà pour mon cas. J'espère que tu en auras d'autres et que tu seras rassurée.

Ah oui j'ai oublié de mentionner que je suis persuadée que les palpitations sont dûes à ma fibromyalgie et je compte bien poser la question à mon rhumatologue qui saura mieux me rassurer que mon médecin généraliste.

Bonne journée