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Échanger autour de la fibromyalgie

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas  de reconnaissance pour l invalidite et pourtant  il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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avatar Vero12

Vero12

31/05/2025 à 16:11

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Vero12

Dernière activité le 07/07/2025 à 13:03

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Bonjour, j'ai écrit sur ce poste car je suis fibromyalgique depuis plus de vingt-cinq Maintenant. J'ai été mise à la pension médicale à 40 ans, j'en ai 45. Je gérais plus ou moins bien mes douleurs mais le 13 au déménage. Et le 21 on se marie dans notre nouveau chez nous. Je n'en peux, plus mon corps ne suis plus et il y tellement de choses encore à faire, je dois tenir le coup...

Merci de m'avoir lue

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Véronique


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2025-05-31 16:11:57

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avatar Anna13

Anna13

02/07/2025 à 14:34

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@Vero12 De tout cœur avec vous, personne ne peut mesurer ce qu'est la charge mentale pour une personne malade sauf les personnes souffrantes.

Courage

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ACM


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06/07/2025 à 15:06

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@Anna13 merci, ce qu'il m'arrive est horrible. Je n'ai plus envie de cette vie

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Véronique


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@Vero12 courage. En ce moment c'est compliqué car vous gérez beaucoup de choses mais se marier est un bel évènement. Vous allez y arriver. Faites des pauses et si vous pouvez faîtes-vous aider.

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ACM


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avatar GérardC

GérardC

07/07/2025 à 09:28

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GérardC

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@Vero12

Bonjour Vero12,

Si cela peut vous être utile, exprimez ce qui vous arrive.

On se sent mieux lorsque l’on arrive à s’exprimer. J’en sais quelque chose, étant atteint d’un bégaiement maintenant presque maîtrisé. Mais je continue à m’exprimer essentiellement par l’écriture.

Face à une situation déplaisante que l’on ne pense pas pouvoir changer, on peut la regarder autrement. Telle personne peut être regardée pour ses qualités… comme pour ses défauts.

Il existe un « biais de confirmation » : on part d’une idée, et, inconsciemment, on trouve tout ce qui la confirme.

Et si vous partiez d’un nouveau regard sur vous : les qualités que vous avez mises en œuvre ou développées dans votre vie, par exemple. Sur votre avenir : les opportunités qui vont s’offrir à vous pour aller mieux, changer des habitudes, faire de nouvelles rencontres.

Je vous envoie de bonnes ondes.



Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2025-07-07 09:28:47

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avatar Laure-1986

Laure-1986

16/06/2025 à 19:06

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Laure-1986

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Bonsoir à toutes et à tous, je me suis inscrite ici car je ne supportes plus mes douleurs, mes crampes, mes décharges électriques dans tous le corps et le pire encore est la fatigue je ne tiens plus une journée entière sans dormir. Cela est devenue très problématique au travail. Je suis d’ailleurs au chômage depuis 6 mois et mon compagnon me crois faignante pour lui je n’ai rien ou je serai invalide. Le soucis étant que on m’a enfin diagnostiqué quand j’étais en poste et en 5 ans de cdd je n’ai jamais pu voir de spécialiste ni le médecin du travail je suis en RQTH depuis l’année dernière mais c’est tout. Je souffre également de dépression depuis plus de 10 ans donc venlafaxine tramadol 150 matin et soir pour la fibro, propanolol et spifen contre mes migraines et en plus je souffre d’endométriose opérée déjà 3 fois à cause de kystes rompus et bromazepam pour dormir le soir. Et maintenant avec mon compagnon que je connais depuis 9 mois ça ne va plus donc je viens ici pour un min de réconfort et chercher des solutions


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avatar GérardC

GérardC

17/06/2025 à 11:31

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@Laure-1986

Bonjour Laure-1986,

Vous êtes dans cette difficile situation où tout semble aller mal. Je comprends, et je voudrais bien vous aider.

La Fibromyalgie, ce n'est pas un cadeau ! Surtout si on ne se sent pas compris(e) et que l'on n'a pas de bonne réponses médicales. Carenity doit vous permettre de gagner du temps dans la recherche d'apaisement et dans le soutien. Des témoignages, des dossiers, des Forums sont précieux.

Vous évoquez des médicaments, dont le Tram dol. Sachez que l'anti inflammatoire, adapté dans des cas précis pour des périodes courtes, est délétère et inefficace pour la Fibromyalgie.

Le stress est un ennemi des fibromyalgiques. Il faut l'éviter : facile à dire ! On peut commencer par éviter les situations évitables qui ne nous conviennent pas ; on peut consacrer plus d'attention et de temps à ce qui nous fait plaisir.

L'ignorance est un autre ennemi . Il y a l'incapacité médicale à nous guérir, et même à nous soulager : d'autres pistes existent. Il y a aussi et surtout l'injustice de na pas être compris, et même de ne pas être cru. Il est utile de savoir parler de la Fibromyalgie à notre entourage.

Pour ce qui est d'affronter plusieurs problèmes simultanés, je vous fait une proposition :

Triez les vrais problèmes sur lesquels vous pouvez intervenir et les autres qui ne sont qu'accessoires, qui peuvent être contournés, où pour lesquels vous n'avez pas de rôle à jouer.

Gardez les "vrais". Il y en a déjà moins. Puis séparez les clairement les uns des autres. Traitez les uns par un, par gros morceaux ou petit à petit, selon votre humeur, selon les opportunités. Vous ne pouvez pas avaler intégralement d'un coup et en les mélangeant les mets d'un repas très copieux.

Vous avez en vous des ressources mentales, des valeurs, des qualités à votre disposition pour affronter l'adversité avec confiance.

Si vous le souhaitez, je peux vous adresser un mémo (trop long pour être mis dans le Forum) sur la Fibromyalgie, que j'ai rédigé en compilant de nombreuses informations. Je vous l'enverrai par retour à l'adresse mail que vous me donnerez (en Message Privé).

Tenez bon, avec courage, méthode et confiance.


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avatar Anna13

Anna13

Édité le 02/07/2025 à 14:46

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Anna13

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@Laure-1986

Vous avez bien fait de venir poser là ce qui vous tracasse. Carenity est fait pour cela (entre autres) et qui de mieux que les personnes souffrant de la même pathologie pour vous vous comprendre ?

Les "bien-portants" sont à dix mille de nos ressentis, malaise, mal-être, confusion, colère, tristesse, injustice c'est pourquoi il est nécessaire de se recentrer sur soi, ses besoins, ses envies, sa capacité à pouvoir faire Si vous ne pouvez pas ne faites pas ou déléguer. N'ayez pas honte.

Faites de vous votre priorité.

Beaucoup de conjoint(e)s ne comprennent pas voire partent. Ce qu'il faut se dire c'est que l'on a rien perdu car pourquoi rester avec quelqu'un qui veut bien être en couple que si l'on est en bonne santé ?

Faites-vous aider par un thérapeute en thérapie comportementale et cognitive ça va vous permettre de gérer vos émotions et prendre du recul.

Courage nous sommes des millions comme vous.

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ACM


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avatar L0renz0

L0renz0

07/07/2025 à 00:10

avatar L0renz0

L0renz0

Dernière activité le 11/07/2025 à 10:54

Inscrit en 2025

Proche d'un patient, Fibromyalgie depuis 2025


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Bonjour

Je viens vers vous pour avoir des conseils, ma femme à eu un gros avc dégénérative il y a 6 ans , suite à ça elle a fait une fibromyalgie . Je précise on à 54 et 59 ans.

Le truc c'est que j'essaye de l'épauler au maximum depuis 6 ans donc 2 ans dans une maison , je lui fait un massage quand elle à trop mal, je lui apporte tout devant elle ( café ,repas, boisson,clope,etc ) car elle à trop mal , la station debout lui est très difficile au bout de 5 mn , elle a très mal au dos , de mon côté les travaux ,le ménage ,les repas ,le jardin ,potager , quand je m'occupe d'un côté l'autre est à refaire et inversement en plus de ma femme , la fatigue se cumule de jour en jour depuis c'est 6 ans et ça se ressent sur ma patience est mon empathie . il y a 2 ans à force de faire des petits trajets tous les jours on a fini par faire 2 km est actuellement elle ne bouge pas depuis qu'on est à la campagne,est d'après mes recherches sur la fibromyalgie tout le monde dit que le fait de faire des exercices accentue la dopamine et atténue la douleur , sauf que du fait que je n'ai pas la fibromyalgie "elle me dit que tu ne comprend pas et qu'elle se met sur la défensive" . La charge mentale m'épuise et j'ai pas envie de baisser les bras , j'ai toujours remonté les manches !

La question c'est comment la motiver à bouger sachant qu'on est à la campagne et qu'on a pas grand-chose aux alentours , quels sont les exercices ( nombres de séances par semaine / temps par séances ?) qui vous ont fait du bien sachant qu'elle a mal en bas du dos ? Je précise que j'ai acheté un jacuzzi gonflable pour la soulagé il y a 2 ans ! est-ce que quelqu'un qui a la fibromyalgie pourra lui faire un témoignage via se site pour lui dire que depuis que vous avez adopté une certaine hygiène de vie ce n'est certainement pas parfait mais ça va mieux qu'avant , pour info elle s'appelle Marie .

Merci de vos réponse


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