Échanger autour de la fibromyalgie

@Vero12 De tout cœur avec vous, personne ne peut mesurer ce qu'est la charge mentale pour une personne malade sauf les personnes souffrantes.

Courage

@Anna13 merci, ce qu'il m'arrive est horrible. Je n'ai plus envie de cette vie

@Vero12 courage. En ce moment c'est compliqué car vous gérez beaucoup de choses mais se marier est un bel évènement. Vous allez y arriver. Faites des pauses et si vous pouvez faîtes-vous aider.

@Vero12

Bonjour Vero12,

Si cela peut vous être utile, exprimez ce qui vous arrive.

On se sent mieux lorsque l’on arrive à s’exprimer. J’en sais quelque chose, étant atteint d’un bégaiement maintenant presque maîtrisé. Mais je continue à m’exprimer essentiellement par l’écriture.

Face à une situation déplaisante que l’on ne pense pas pouvoir changer, on peut la regarder autrement. Telle personne peut être regardée pour ses qualités… comme pour ses défauts.

Il existe un « biais de confirmation » : on part d’une idée, et, inconsciemment, on trouve tout ce qui la confirme.

Et si vous partiez d’un nouveau regard sur vous : les qualités que vous avez mises en œuvre ou développées dans votre vie, par exemple. Sur votre avenir : les opportunités qui vont s’offrir à vous pour aller mieux, changer des habitudes, faire de nouvelles rencontres.

Je vous envoie de bonnes ondes.

@Laure-1986

Bonjour Laure-1986,

Vous êtes dans cette difficile situation où tout semble aller mal. Je comprends, et je voudrais bien vous aider.

La Fibromyalgie, ce n'est pas un cadeau ! Surtout si on ne se sent pas compris(e) et que l'on n'a pas de bonne réponses médicales. Carenity doit vous permettre de gagner du temps dans la recherche d'apaisement et dans le soutien. Des témoignages, des dossiers, des Forums sont précieux.

Vous évoquez des médicaments, dont le Tram dol. Sachez que l'anti inflammatoire, adapté dans des cas précis pour des périodes courtes, est délétère et inefficace pour la Fibromyalgie.

Le stress est un ennemi des fibromyalgiques. Il faut l'éviter : facile à dire ! On peut commencer par éviter les situations évitables qui ne nous conviennent pas ; on peut consacrer plus d'attention et de temps à ce qui nous fait plaisir.

L'ignorance est un autre ennemi . Il y a l'incapacité médicale à nous guérir, et même à nous soulager : d'autres pistes existent. Il y a aussi et surtout l'injustice de na pas être compris, et même de ne pas être cru. Il est utile de savoir parler de la Fibromyalgie à notre entourage.

Pour ce qui est d'affronter plusieurs problèmes simultanés, je vous fait une proposition :

Triez les vrais problèmes sur lesquels vous pouvez intervenir et les autres qui ne sont qu'accessoires, qui peuvent être contournés, où pour lesquels vous n'avez pas de rôle à jouer.

Gardez les "vrais". Il y en a déjà moins. Puis séparez les clairement les uns des autres. Traitez les uns par un, par gros morceaux ou petit à petit, selon votre humeur, selon les opportunités. Vous ne pouvez pas avaler intégralement d'un coup et en les mélangeant les mets d'un repas très copieux.

Vous avez en vous des ressources mentales, des valeurs, des qualités à votre disposition pour affronter l'adversité avec confiance.

Si vous le souhaitez, je peux vous adresser un mémo (trop long pour être mis dans le Forum) sur la Fibromyalgie, que j'ai rédigé en compilant de nombreuses informations. Je vous l'enverrai par retour à l'adresse mail que vous me donnerez (en Message Privé).

Tenez bon, avec courage, méthode et confiance.

@L0renz0 Tout d'abord bravo pour votre soutien à votre épouse. C'est tout à votre honneur et Dieu seul sait combien c'est compliqué d'être "accompagnant".

Mon papa a fait un double AVC à 56 ans et ma mère , mes sœurs et moi nous nous sommes occupés de lui et l'avons gardé a la maison donc je sais ce que vous traversez.

Je reconnais que la fibromyalgie est une maladie compliquée (dont je souffre) et qui entraîne beaucoup de complications de douleurs diffuses, d'insomnies, de fatigue chronique.

Votre épouse étant invalidée par son AVC doit être diminuée physiquement et psychologiquement et elle ne peut certainement pas physiquement être capable de faire de l'exercice même doux car psychologiquement après un AVC on ne va pas bien. S'ajoute à cela la fibromyalgie qui aggrave son état physique et psychologique.

C'est comme dire à un dépressif "allez remues-toi un peu" ou "tu t'écoutes trop" etc c'est contre-productif et ça figé la personne qui peut ensuite se bloquer et être dans le ressentiment.

Peut-être serait-il judicieux de faire intervenir un kiné à domicile pour maintenir un minimum d'activité.

Le fait de lui demander de faire de l'activité physique rajoute certainement à son mal-être et même si elle sait que c'est pour son bien elle n'en ait pas capable.

Il va vous falloir faire preuve d'encore plus de patience je le crains...mais il va être nécessaire pour vous d'avoir des "bouffées d'oxygène" en vous échappant de votre quotidien qui est usant et qui finira par vous miner.

Il existe certainement des associations pour les accompagnants, essayez de vous renseigner et dégagez-vous des moments rien que pour vous.

Enfin et surtout ne culpabiliser pas c'est complètement légitime !

@L0renz0 Bonjour Lorenzo, tout d'abord, un grand bravo à vous d'épauler si bien votre épouse ! Tous les maris ne le font pas, votre femme a beaucoup de chance malgré sa situation. Étant moi-même fibromyalgique et migraineuse chronique sévère, la douleur fait partie de mon quotidien. À 46 ans, j'ai été licenciée pour inaptitude il y a 1 an et j'essaie de trouver un équilibre malgré la douleur, la fatigue et souvent, l'incrédulité des gens... Si j'ai un conseil à donner à votre épouse, c'est de ne jamais arrêter de bouger un minimum si elle ne veut pas que les douleurs s'amplifient. Pour ma part, ma routine quotidienne c'est 25 minutes de vélo d'appartement à petite vitesse bien sûr ou 1/2 h de marche douce ( même si j'ai besoin d'une canne pour m'aider à marcher). J'habite en pleine campagne également et ce sont des sentiers de marche idéals : peu de monde et la nature fait tellement de bien au mental... Je fais également 10 minutes d'étirements doux quand j'ai trop mal et de la kiné une fois par semaine pour des massages. Je vois également une psychologue une fois par mois à l'hôpital pour m'aider à gérer la douleur chronique, c'est important. La méditation et l'hypnose sont très utiles également ( You Tube propose énormément de séances gratuitement qu'elle peut choisir). Et moi aussi je peine à rester debout plus de 5 minutes mais j'ai toujours un petit tabouret ou une chaise sur lequel je m'assois dès que ça ne va plus, c'est pratique ! Quant à vous, il faut absolument vous trouver et vous accorder des moments de pause qui vous permettent de vous régénérer, des choses qui vous plaisent et vous font du bien. Sinon, vous allez y laisser la santé également... Aider oui, mais se sacrifier non! Et ce n'est pas égoïste du tout de penser à soi aussi...

Beaucoup de courage et de force à vous deux 💪( et encore bravo Monsieur !)