Échanger autour de la fibromyalgie

@Mima31 

Coucou,

Les palpitations font effectivement partie des nombreux symptômes de la fibro. J'en ai également ! Pour se rassurer vaut mieux tout de meme demander conseil à son médecin generaliste ou spécialiste de la douleur afin d'écarter une autre pathologie. On ne sait jamais! 

Bonne journée à toi ! 

@matinclair  Tout à fait d'accord avec toi. Je suis très en colère contre les médecins et la médecine en général. Cette pénurie de médecin est due au fait qu'il y a au moins 2 décennies on a volontairement réduit les étudiants en médecine sans avoir prévu qu'avec le baby boom la quantité de médecins serait insuffisante! Cette maudite maladie qu'est la fibromyalgie qui se répand de plus en plus, ou tout au moins, de plus en plus connue devrait être reconnue comme maladie invalidante pour les personnes qui travaillent et les autres. En effet c'est une maladie très, très douloureuse qui touche tous les organes du corps avec des souffrances indescriptibles accompagnée d'une fatigue intense chronique, une vie de lassitude sans perspective d'amélioration et un avenir noir... Pour ma part (j'ai 70 ans) je me couche le soir en pensant déjà au lever du lendemain matin qui sera très difficile, c'est le moment le plus difficile de la journée. Je souhaiterais ne jamais me réveiller! A chaque réveil nocturne(et il y en a beaucoup) je regarde mon réveil en me disant à chaque fois ..."plus que dans d'heures, tant de minutes à dormir...et puis à telle heure(je me suis imposée une heure précise...que je commence à grignoter...) il faudra bien que je sorte de mon lit, oui mais dans quel état? Que va être ma journée? Quel temps fait-il? Ah zut, il pleut toujours...cette pluie, ma pire ennemie!". Depuis début octobre, avec cette pluie, cette grisaille, ce manque de lumière et de soleil la dépression s'est accrue, je vis toute seule chez moi à la campagne et je ne peux plus rien faire. Je sers à quoi?

Pour voir mon médecin traitant(qui ne se déplace pas à domicile comme la plupart des toubibs, ce n'est pas normal!) il faut prendre un rendez-vous plus d'un mois à l'avance. Trouver quelqu'un pour m'emmener. Il est sympa, parle beaucoup, avec moi prend son temps(souvent 1/2 heure ou 1 heure) la plupart du temps c'est moi qui lui demande telle ou telle prescription. Il consent si ça peut améliorer mon état ou me rassurer(la semaine dernière je lui demandé un scanner du canal rachidien car j'ai souffre énormément dans cette région et je crains d'avoir un rétrécissement de celui-ci et je ressens comme une sorte de paralysie dans les jambes) et il me l'a prescrit. Il faut éliminer le maximum de raisons à cette douleur. 

Notre Ministre de la santé, madame Agnès Buzin, n'est pas très présente, on ne peut pas compter sur elle pour faire quoique ce soit pour nous.   Gitounette 

@Gitounette 

Bonsoir,bonsoir,

Ne baissez pas les bras! Je sais que c'est très difficile de vivre avec cette maladie, et en particulier quand on a 70 ans et qu 'on vit seule.

Est-ce que vous avez des enfants qui vous rendent visite régulièrement ? Ou des voisins ou amis qui peuvent vous aider à rompre votre isolement?

Il faut vous faire aider. Vous souffrez, je l'entends, et on est médicalement mal entouré....mais humainement, il existe des aides.

Vous êtes vous renseigné au sujet de l'apa ( aide personnalisée à l'autonomie)?

J'ai fait une demande pour ma mère ,qui vit seule et souffre de polyarthrite rhumatoïde. Ça a été accordé et depuis 5 ans elle bénéficie d'une aide à domicile à raison de 4 heures par semaine, réparties sur deux jours. Elle vit beaucoup mieux son handicap dû à sa maladie. Le fait d'avoir une aide( qui est aussi là pour échanger, discuter, rire) rend son quotidien mon pénible. Même si je lui rend visite régulièrement, cette aide lui est très précieuse. 

Continuez à nous donner des nouvelles. On est aussi sur ce forum pour s'entraider...

@Liséa6 

Merci

Oui je demanderai un avis médical.

Comme tu dis on sait jamais.

Bonne soirée 

@Mima31 

De rien. J'espere que tout ira bien lors de ta consultation.

Merci pour la bonne soirée. Je te souhaite la même chose.

Coucou! Moi j'étais des palpitations. On m'a dit c'est l'anxiete, mais c'est mieux se faire controler.

Ces jours la j'etais avec beaucoup de la douleur mais les vertiges étaient très forts. Je devais m'appuyer sur le mur pour marcher chez moi. J'étais l'air d'être très alcoholisé avec vision d'un seul oeil très mal (mais l'autre bien, c'est bizarre).

C'est domage parce que j'avais recommencé à conduire. Maitenant je ne peux plus jusqu'a ça s'arret. En tous cas j'ai encore un peu de peur parce que il peut passer que je n'ai pas des vertiges pendant quelque mois et un jour ils revienent. Et si en ce moment je suis en train de conduire? Je ne sais pas quoi faire: si j'arrete de conduire, je perde d'autonomie. Si je continue a conduire apres les vertiges,il peut passer que ils revienent, et ça peut etre dangereux. Donc, conduire o pas? 

@Mima31  Bonjour. C'est comme pour moi qui suis une grande anxieuse -l'anxiété étant une des premières causes de la fibro- je ressens aussi des palpitations, des tremblements, des malaises, la gorge nouée à chaque fois qu'un tout petit changement va survenir dans la vie routinière que je me suis créée. Depuis que cette maladie s'est déclarée depuis début janvier 2015 je me suis petit à petit repliée sur moi-même, je ne reçois personne à la maison(hormis mon fils qui m'aide beaucoup), je ne sors plus du tout, sauf pour aller chez le médecin. A chaque fois je suis prise de panique plusieurs jours avant le rendez-vous, et le jour même je suis en état de panique totale. Pourtant je le connais bien et il est très gentil et sympathique...mais c'est comme c'est plus fort que moi, je ne peux pas contrôler. Je ne supporte plus de voir du monde, je crois que je suis devenue agoraphobe. Pas facile à vivre! L'anxiété est une maladie et une source à maladies difficile à contrôler, qui empoisonne la vie...  Gitounette 

Bonjour a tous et a toutes,

J'aimerais avoir votre avis sur le sport et les symptômes de la fibro. Est ce que vous vous sentez mieux après avoir fait un peu de sport peut importe lequel?jai essayé a plusieurs reprises d'en faire que ça soit du vélo d'appartement, du Pilate etc de 10 à 30 min et de la marche qui dure un peu plus longtemps et a chaque fois je me retrouve à avoir mal partout comme hier en soirée et ce matin. Je n'ai fait que 10 min de vélo d'appartement hier en fin d'aprèm et je me suis retrouvée avec les jambes faibles et très douloureuses sans parler de ma nuque, epaules et bas du dos. Voila donc n'hésitez pas à me donnez vos avis ou conseils.

Bonne journée à vous tous,

La seule activité qu'il m'est possible de faire c'est un peu de marche et de vélo électrique seulement lorsque les douleurs sont faibles. Si je persévère les douleurs deviennent chroniques et j'en ai pour des mois à récupérer. Il faut essayer de se connaître, de savoir comment l'on réagit. On entend en ce moment dire sans arrêt que même si l'on a mal il faut bouger. Je trouve ça ridicule. Chaque personnes atteintes de fibromyalgie réagit différemment. Chacun fait de son mieux.