Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Liséa6

Édité le 29/12/2019 à 16:15

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Liséa6

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@Maelline06

De rien pour le lien.

Comme traitement jai du tramadole et de la lamaline pour les douleurs et sinon le reste concerne les brûlures d'estomac, la constipation. Jai un petit appareil de stimulation électrique pour soulager ma nuque et j'essaie de faire 30 min de vélo d'appartement quand le corps me le permet. Je faisais de la balneo et de la kyné il y a quelques mois mais jai arrêté car l'eau de la piscine était trop froide pour moi, je grelotais dans leau et la kyné me donnait 2 fois plus mal en rentrant chez moi donc jai laissé tomber pour le moment. Quand il fait beau je fais un peu de marche. Jai aussi un coussin chauffant et un tapis massant et toi tu as quoi comme traitements ?

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Maelline06

29/12/2019 à 16:47

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Maelline06

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@Liséa6 j'ai dû tramadol et de la kiné. J'ai essayé un tas de choses qui n'ont pas fait effet notamment le caisson hyperbare 40 séances à mes frais. Une cure thermale d'où je suis revenue avec des douleurs plus fortes .Il m'a fallu 5 séances d'osteopathie pour réparer les dégâts .Je suis allée en Espagne essayer le cannabis sous contrôle médical mais aucun résultat sauf une fatigue augmentée. .J'essaie de marcher tous les jours .J'ai un vélo d'appartement mais je manque de courage...

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fidii1

29/12/2019 à 18:00

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je viens de regarder le lien,c'est intéressant . merci pour ces infos.

je n’étais pas au courant de cette méthode.

ça m'intrigue un peu car j'ai vu que cette méthode existe au CHU de Grenoble et je trouve curieux que la spécialiste en fibromyalgie qui y travaille ne m'en ai pas parlé alors qu'elle fait elle même des recherches sur la fibromyalgie...et que c'est quelqu'un de très bien avec une grande ouverture d'esprit...

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benzy3

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Liséa6

Édité le 29/12/2019 à 20:07

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Liséa6

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@Maelline06

Au moins aucuns médecins ne pourra te dire que tu n'as pas essayé ceci ou cela. Tu te donnes vraiment du mal pour aller mieux. De mon côté jai décidé de ne plus aller voir de spécialistes pour le moment car a part soulager nos douleurs et encore ils ne peuvent pas grand chose pour nous a lheure actuelle. Je me contente donc de mon médecin généraliste pour le renouvellement des médicaments et de ne pas me laisser trop abattre dans mon quotidien. Ca fait quelques mois que je ne postais plus rien sur carenity car le moral était en chute libre avec la fatigue, les douleurs et toutes les questions que je me posais sur mon avenir. Ca fait du bien de pouvoir repartager à nouveau sur le forum. Pour le vélos d'appartement j'essaie de faire 30 min en 3 fois dans la journee quand jai le moral et quand je nai pas trop mal. On nous dit de faire du sport et je ne dis pas que ce nest pas juste et raisonnable d'en faire mais jai remarqué que lorsque j'en fait d'une manière plus intensive meme si ce nest que 30 min avec une application sur le portable mais je reste 4/5jours a être douloureuse et a devoir prendre du tramadole donc je me pose des questions sur les activités physiques. A la rigueur peut-être faire de la natation si l'eau est bien chaude. Je t'encourage pour le vélo d'appartement même 10 min dans la journee si tu peux.

J'espere que tu auras une bonne nuit.

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Liséa6

29/12/2019 à 21:27

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@fidii1

Coucou,

Ca serait peut-être intéressant a l'occasion de lui demander ce quelle pense de cette technique! (Ta rhumatologue).

Finalement elle a donné quoi la pétition que tu avais ouverte?

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fidii1

29/12/2019 à 22:32

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15 000 signatures.

lors d'une action dans un groupe je l'ai envoyé a la ministre de la santé.

je n'en attendais aucune réponse.

c'est une personne atteinte de fibromyalgie qui a écrit une lettre a la ministre,par l’intermédiaire du groupe nous avons envoyé cette lettre a titre personnel(très bien faite) en la signant.

Je ne sais pas combien elle en a reçu...j'y ai joins ma pétition.

l'auteur de la lettre a reçu une réponse mais...sans grande consistance.

Ma pétition reste ouverte,plus il y aura d'action,mieux ça sera même si...

c'est pas encore pour demain que la fibromyalgie sera reconnue en tant que réelle maladie.

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benzy3

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Maelline06

30/12/2019 à 06:41

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@Liséa6 le tramadol tu en prend tous les jours ? Quelle dose ? Je voudrai l'arrêter mais je n'y arrive pas. Je souffre aussi de brûlure d'estomac et de constipation mais je ne prends rien pour ça.

De temps en temps de la mélatonine pour ke sommeil.

Bonne journée

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pour la constipation je prends 2 ou 3 gouttes d'huiles essentielles de gingembre mélangé a une petite cuillère d'huile d'olive avant les repas. seul méthode qui fait quelque chose pour moi alors que j'ai essayé des dizaines de produits.il y a aussi un mélanges d'huiles essentielles a faire soi même mais ça me réussit moins.

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benzy3

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@Maelline06

Le tramadole je le prends quand je narrive vraiment plus a gérer la douleur, quand elle est a un stade que je ne la supporte plus. J'espace le plus que possible mes prises et même en cas de crises. Il y a des jours où je n'en prends pas car je gère mes douleurs, d'autres ou je vais en prendre qu'un seul de 50mg et d'autres ou ça peut aller jusqu'à 3 tramdoles dans la journée. Pour les brûlures d'estomac jai de l'oméprazole et de lalginate de sodium et pour la constipation jai du movicol. Pour le sommeil jai du zopiclone mais je le prends uniquement lorsque ça fait plusieurs jours que je n'ai pas dormi comme il faut et je le prends que lorsque je sais que je n'aurais pas a sortir le lendemain donc pas très souvent. Au moins ça évite la dépendance. Voila je crois que je n'ai rien oublié a tes questions. Si tu en as d'autres n'hésites pas. Je rajouterais que gère mes douleurs parfois sans médicaments et pas à grande dose non plus car je ne travaille pas pour le moment car sinon à mon avis mes doses seraient bien plus élevée. Quand je fais plusieurs choses en même temps mes neurones se déconnectent très vites et les douleurs s'intensifient +++. Apres il faut bien avoir un travail mais pour le moment impossible pour moi de faire un 35h, je serais pire que maintenant avec la fibro. On a pas toutes le même degré de fibro non plus.

Portes toi le mieux que possible.

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Liséa6

30/12/2019 à 11:24

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@fidii1

Merci @fidii1 je ne connaissais pas ce melange dhuile essentielle. cest en essayant qu'on trouve ce qui nous soulage et donc qui nous convient le mieux. Merci pour ta methode.

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