Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Laetitia29

04/03/2020 à 15:26

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Laetitia29

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@Freder Merci, j'essaie de profiter au maximum de ma grossesse malgré tout.

C'est vrai qu'on est très douée pour imaginer le pire mais il faut que j'ais confiance et j'aurai mon bébé dans mes bras dans 2 mois.

Tu as été sous cortisone uniquement pendant ta grossesse ?

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Freder

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@Isis2020 je suis étonnée que certains médecins sexologues ou pas ne connaissent pas cette maladie mondialement reconnue par l oms

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Frédérique

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Freder

04/03/2020 à 15:32

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@Laetitia29 oui et il n'y a eu aucun problème et j'ai allaité Sacha sauf la première nuit pcq j'avais eu une césarienne d'urgence et une anesthésie générale. C'est vrai que j'avais vu 3 internistes qui pensant que j'avais le lupus érhytémateux ne m'avaient pas rassurée... Mon pédiatre m'a dit qu'il avait plusieurs mamans qui avaient été sous cortisone et aucun problème pour le BB.

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Frédérique

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Freder

04/03/2020 à 15:37

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@Laetitia29 non je n'avait pas la fibromyalgie pour mes 2 premières grossesses. Certaines études parlent de chocs qui peuvent déclencher la fibromyalgie... Peut-être la peur pdt ma grossesse ou la césarienne d'urgence ? On ne sauras jamais.

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Frédérique

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Liséa6

04/03/2020 à 15:45

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Liséa6

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@Laetitia29

Re Coucou,

C'est normal en tant que future maman que tu t’inquiètes de la suite des événements pour ton bébé malgré ce que peuvent te dire les spécialistes. Je serais dans le même état à ta place. Il ne reste plus qu'à patienter encore 2 mois et à rester confiante sur le bon déroulement de l'accouchement et du sevrage de ton petit bout de choux. Je te souhaite beaucoup de bonheur et de joie avec ce petit bout que tu attends avec impatience.

Bisous!

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04/03/2020 à 17:14

@Freder

Merci.

C'est ce qui m'affole en étant infirmière depuis 22 ans, addictologue depuis 15 ans et en dernière année de sexologie : j'ai un paquet de relations. Et cela m'affole qu'ils ne connaissent même pas réellement la pathologie comme si nous étions invisibles. Cela explique certainement la longueur des errances médicales.

Le pire : je viens juste d'avoir un médecin urologue sexologue qui est un intervenant dans nos cours qui a accepté d'être mon maître de stage. Jusque là personne ne voulait se lancer dans un sujet qui leur était inconnu.

Nous sommes invisibles, sans vraie reconnaissance puisque sans ALD.

Je te remercie de tes messages et j'espère avoir des réponses. C'est assez étonnant car à l'association fibromyalgie France ; J'ai eu des réponses très spontanées avec des entretiens téléphoniques d'une richesse incroyable. Mais pour l'instant est difficultés dans les rapports sexuelles et adaptation du couple si le (la) partenaire comprend et est bienveillant. Mais aucune explication du corpus médical.

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04/03/2020 à 17:16

@Freder

et oui et faisant partie intégrante de la définition de la santé de l'OMS. C'est scandalisant

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Laetitia29

04/03/2020 à 19:07

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Laetitia29

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@Liséa6

Re 😉

Merci beaucoup, oui plus que 2 mois à patienter... Nous attendons ce moment avec impatience avec mon conjoint.

Je croise les doigts et espère de tout que tout ira bien pour l'accouchement et que mon bébé se portera bien et ne souffrira pas pendant le sevrage.

Bisous

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Laetitia29

04/03/2020 à 19:13

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@Isis2020

Oui c'est impressionnant de voir comment sont les médecins et la façon dont ils se comportent est vraiment blessant et dur moralement de voir que personne ne croit en nos douleurs et nous faire "gentiment" comprendre que c'est dans notre tête....

J'aimerais qu'ils ressentent ne serait-ce qu'une journée et une nuit nos douleurs, raideurs, insomnies.... Et là, ils comprendraient !!

J'espère que ça va évoluer et qu'il y aura des traitements qui pourront nous permettre de vivre normalement ! L'espoir fait vivre !!

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Freder

04/03/2020 à 19:22

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@Laetitia29 moi je leur souhaite AU MOINS UN MOIS EN CRISE 😜🤯

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Frédérique

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