Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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nilebo

21/03/2020 à 14:10

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nilebo

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Bonjour tout comme vous l'arrêt des séances de kiné et la reduction du parcours de marche relance mes douleurs et surtout les raideurs sont amplifiées. J'ai de la chance d'avoir une cour et un petit jardin c'est mieux que d'être en appartement à 4 avec petite superficie et surtout ne pas être dans un hôpital donc il faut relativiser notre situation dommage le soleil a disparu depuis hier dans la Manche il était bon pour le moral. Bon courage à tous

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nilebo

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Freder

22/03/2020 à 22:30

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Freder

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Bonsoir à tous,je quitte ce forum J'ai recu un message blessan3,disant : tu n'es que fibromyalgique ! Je suis reconnue handicapée à 100% pour fibromyalgie et problèmes locomoteurs. Donc,ne vs plaignez plus sur ce forum ! Si certains savent encore travailler c qu'ils le peuvent...... bon courage à tout le monde

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Frédérique

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Maelline06

23/03/2020 à 10:22

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Maelline06

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@Freder les gens ont du mal à comprendre. Moi on m'a pris longtemps pour une dépressive, même mon entourage. Ils ont enfin compris. Une amie m'a même dit un jour : mets la musique à fond, danse et ça te passe . Depuis J'ai coupé le contact avec elle. Donc courage...il y en a qui comprenne et j'en fais partie ...

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Liséa6

23/03/2020 à 10:31

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Liséa6

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@Freder

Coucou, je suis triste d'apprendre que tu nous quitte pour ce genre de raisons. C'est dommage ! Ne te laisse pas démoraliser par ce genre de discours, par des gens qui ne savent pas ce que sait vraiment la fibro ou alors qui n'ont pas de fibro qui fait en sorte que ça ne leur permette pas d'aller travailler ou de vaquer à leur activités quotidiennes sans réels problèmes et tant mieux pour eux! Ne part pas à cause de ce genre de personne, surtout pas! Fais abstraction d'eux! Tu sais de quoi tu souffres, tu connais tes niveaux de douleurs, tu sais que tu n'imagines rien du tout, que ce dont tu souffres est bien réel alors le reste mais le de côté. Cest énervant oui je te l'accorde mais est ce qu'il faut vraiment que tu partes du forum! Tu sais tu en entendras encore bien d'autres a ce sujet la. J'ai moi également été blessée par la réaction de quelqu'un sur ce forum et j'ai aussi voulu partir mais finalement je me suis dit non, car j'ai autant besoin de ce forum que cette autre personne qui m'a blessée. Tout le monde est le ou la bienvenue sur ce forum. Si on pouvait tous rester cordiale et se respecter dans nos écrits, ça serait super cool et tout le monde s'en porterait bien mieux. Concernant le fait que certains arrivent à travailler encore avec la fibro, faire même plus que du 35h sans être obligée de faire autant d'heures alors je leur dis " super, vous avez encore cette chance de pouvoir aimer votre travail et de pouvoir encore y aller. Toutes les fibro ne sont pas pareil. Tu vois tout comme toi je suis très restreinte niveau formation ou travail. Jai vu récemment un médecin qui travail dans l'insertion professionnelle et j'ai eu droit à un tas de restrictions profesionnelles ce qui n'arrange pas le fait de me retrouver du travail. Bref juste pour rappeler à tout le monde que chaque fibro est différente et a des niveaux de douleurs différentes. Il faut juste qu'on arrive à se respecter un peu plus les uns et les autres sur ce forum et se demander pardon mutuellement l'orsqu'on a froissé une personne. Remettons nous en questions quand il le faut! Jespere que tu ne partiras pas du forum pour cette raison la, mais si cest le cas alors je te souhaite bonne continuation!

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Gitounette

23/03/2020 à 10:42

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Gitounette

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@Freder Mais non Freder il ne faut pas quitter le forum -à cause d'une seule une personne négative certainement rendue agressive et blessante à cause se son handicape et qui souffre aussi- il y en a tant d'autres qui sont comme toi qui souffrent et qui te comprennent et qui sont là pour te réconforter. C'était, sans doute, un message privé? Tu trouves ses paroles blessantes et inappropriées pour toi, alors signale le en cliquant sur le ! en haut du message à droite du emoticon Coeur . Ne te décourages pas, si tu savais, moi aussi j'en ai reçu des messages blessants. Tu as ta place ici ce n'est pas à toi de quitter le forum mais cette personne! Allez reste avec nous. Amicalement. Gitounette

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Gitounette

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oceane6

23/03/2020 à 12:14

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oceane6

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@Valoubalou‍ Bonjour, je ne connais pas le methadone et est-ce que ça soulage les douleurs? Il faut que je trouve autre chose que l'ixprim, mais mon médecin ne m'écoute même pas, elle me connait depuis trop longtemps aucun dialogue et pour toi ça va pendant cette période bien difficile et ça ne fait que commencer, j'essaie de marcher 10 minutes autour de la maison, mais on n'a plus le droit de voir du monde, bon courage à tous le monde 😀

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23/03/2020 à 19:08

Je trouve inadmissible que des personnes se permettent ce genre de comportements. Ils n'ont rien à faire sur un forum qui nous aide à comprendre, à surmonter cette épreuve. Moi-même, j'ai découvert qu'il y avait plusieurs 'niveaux' d'invalidité. Je peux encore faire plein de choses comparé à certaines d'entre vous. Grâce à vous, j'ai pris conscience que je n'étais pas seule. Beaucoup de similitudes dans les réactions des proches. J'en suis à me demander si je ne vais pas partir de la maison.

Toujours est-il qu'il ne faut pas lâcher le forum. C'est notre fil d'Ariane. Bon courage.

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Freder

23/03/2020 à 22:13

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Merci à vous toute vs avez dû lire sur le site tous égaux..... Cette personne s'est dėsinscrite après avoir dit que je n'étais....que fibromyalgique et que je ne faisais pas d'effort. Mettons cela sur le compte de son handicap à elle. Je pensais avoir une amie,c un coup de couteau ds mon coeur. Elle a dit qu'elle quittait pcq il y avait des "Boulets sur ce forum..... merci pour votre soutien 😘

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Frédérique

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Freder

23/03/2020 à 22:22

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Freder

24/03/2020 à 00:26

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@Maelline06 😘 merci,j'ai VRAIMENT été blessée. Bonne nuit

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Frédérique

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