Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Liséa6

15/01/2020 à 11:02

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Liséa6

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@fidii1

Merci pour ton message qui me fait dire que je ne suis pas folle. Oui effectivement on arrête pas de nous rabâcher que pour qu'on s'en sorte avec la fibro il faut qu'on fasse du sport, même un professeur en rhumatologie m'as sortit cela. Ces personnes la bien que médecins ne vivent pas pour la plupart ce qu'on subit avec la fibro donc ok certaines études montrent que le sport n'est pas une mauvaise chose mais après chacun réagit différemment vis à vis du sport et de la fibro. La je suis crevée, les douleurs m'ont empêchée de dormir une bonne partie de la nuit. Jai déjà de gros soucis de sommeil alors bon on va dire que ça s'est rajoutée en plus. Bref il faut faire avec pas le choix. Merci pour ton avis, c'est sympa de ta part.

Bisous.

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oceane6

16/01/2020 à 09:47

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oceane6

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C'est vrai, pour moi aussi les douleurs sont tellement fort, que je ne peux pas bouger et mes médicaments ne soulagent plus mes douleurs, ixprim, par contre ce qu'il m'aide bien c'est 10 gouttes de rivotril le soir au coucher, je dors bien et je n'ai plus de douleurs, mais bon c'est qu'un neurologue qui peut donner ça, les médecins connaisent rien sur la fibromyalgie et je ne sais pas à qui m'adresser pour m'aider, ça fait 12 ans que je souffre de fibro. Bon courage à tout le monde et vous pouvez me dire ce que vous prenez comme médicaments? Merci, belle journée

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Justbobo

16/01/2020 à 10:08

Justbobo

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Bonjour, Pareil pour moi, il y a des jours je peux à peine marcher... alors faire du sport !!

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Liséa6

16/01/2020 à 23:43

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Liséa6

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@Justbobo

Bonsoir,

Pas évident de trouver l'équilibre entre sport, gérer le quotidien et fibro. Depuis ma courte séance de sport d'il y a quelques jours, je me sens assez mal, de grosses douleurs partout mais encore plus aux cervicales et dos. Je n'avais pas envie d'augmenter la dose de tramadole mais la ça devient dur à gérer malgré tous les accessoires de massages que j'ai. Je vais réessayer le tramadole 100 mg en LP si ça ne va pas mieux demain.

Je te souhaite une bonne nuit et je te dis courage pour la marche.

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Gitounette

17/01/2020 à 10:53

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Gitounette

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@Justbobo Idem pour moi. Comment des médecins, sensés connaître cette maladie, peuvent-ils vous dire...il faut bouger, marcher, faire un peu de sport régulièrement...surtout -je prend mon exemple- quand il vous voit arriver péniblement dans son cabinet avec une canne, marcher avec la lenteur d'un escargot, peiner pour monter les 3 marches du petit escabeau pour grimper sur la table de consultation(s'il vous ausculte!...au moins prendre la tension...). Il y a ceux qui ne voient pas, qui ne savent pas dans quel état vous êtes qui vous disent...moi je fais du yoga, de la sophrologie, de la marche, etc...Comment veux-tu que je fasse tout cela? alors que je peux à peine me lever le matin? que je passe le balai en plusieurs fois(ou pas du tout!) que je suis obligée de m'asseoir 5 minutes...et repartir. A part la canne et la claudication qui montrent une certaine gêne, cette maladie est invisible et rien ne montre que les douleurs sont insupportables. J'en ai marre d'expliquer toujours et toujours...c'est pourquoi je ne vois plus personne, comme cela je suis tranquille. Cette maladie nous coupe de la société et bien sûr nous devenons des associables. Courage à toutes. Je sais ce que vous vivez puisque je le vis moi-même. Affection Gitounette

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Gitounette

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Justbobo

17/01/2020 à 11:54

Justbobo

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@Gitounette Même la kiné en piscine j’ai dû arrêter, les douleurs étaient pire après les séances. C’est décourageant. Mal partout et tout le temps est un quotidien difficile à supporter car oui c’est une maladie qui ne se voit pas et souvent mal perçue par l’entourage.

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Liséa6

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@Justbobo

De même pour moi et la kyne+ balneo.

Je faisais 40 min de kyné environ (reconditionnement à l'effort), l'an dernier jusqu'en avril dernier et jai du arrêter car j'avais très mal en sortant de la kyné et je devais automatiquement prendre un tramadole a la sortie donc voila et pour la balneo, l'eau était trop froide 28/30 degrés pour moi ce qui me donnais plus de douleurs musculaires et articulaires en sortant de l'eau alors jai aussi arrêté donc je te comprends a 100%.

Pour beaucoup nous sommes vraiment livrées à nous même, il n'y a pas beaucoup de choses qui avancent pour nous j'ai l'impression.

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Justbobo

17/01/2020 à 12:45

Justbobo

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@Liséa6 oui c’est vrai que c’est décourageant. Un petit espoir cependant, mon rhumatologue m’adresse à un centre anti-douleur. Rv en février. Je croise les doigts pour que ça marche enfin 🤞🏻

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Liséa6

17/01/2020 à 12:52

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@Justbobo

Je te le souhaite vraiment pour le centre anti douleur.

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LiliLafrenière

18/01/2020 à 10:43

LiliLafrenière

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Bonjour!

Moi aussi j'ai la fibromyalgie et je prends le cymbalta et il me fait vraiment beaucoup de bien mise a part la diarrhée et je me demande si il y en n'a qui ont trouvé la solution a c'est diarrhée?

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