Maladie chronique : comment réagissez-vous face aux conseils « il faut bouger » ?

Bonjour,( Vincent du 25) pour répondre à la question :on me dit rarement "il faut bouger" ma mère me le dit parfois et souvent elle a raison car lorsque je me laisse trop aller à ne rien faire mon moral chute petit à petit. Je travaille un peu ( auto-entrepreneur dans l'aiguisage "rémouleur") je peux travailler mais pas trop ! Je dois ajuster en fonction de ma forme mais c'est plus ma forme morale que physique. Je stress très vite, je suis hyper sensible alors si je fais trop de journées d'aiguisage cela me procure trop de stress et les clients peuvent me " blesser". C'est à moi de doser et le fait d'être auto-entrepreneur le permet bien. Ce que je gagne est déduit de l'aah donc d'un point de vue pecunier cela ne rapporte rien, mais cela me fait du bien.

Bouger c’est dur quand la fatigue est là on n’a pas envie,je ne suis pas trop bien en ce moment j'essaie de faire la gym douce sur chaise régulièrement et marche régulièrement quand je peux et avec le poids aussi c’est dur

Ma ville n'offre pas de stade pour la marche renforcée. Je ne veux pas me faire remarquer en marchant en ville ; seul un stade ou un gymnase est approprié. Et le footing n'est plus accessible pour moi.

On m’a deja donné le conseil de bouger alors que j’allais vraiment mal au point que même prendre une douche m’etait impossible

Il n’est pas supmortable de s’entendre dire"il faut bouger"quand on va mal

Le mieux est d’enjoindre à faire juste un petit pas et/ou d'accompagner la personne a faire qq chose

Bonsoir Léonie,
On me le dit tous les jours "faut bouger" "bouge-toi" etc etc
Moi je veux bien mais encore faut-il que je puisse, le diabète me fatigue bcp même si mes glyquées sont bonnes
Je suis atteintes d'autres pathologies Syndrome de Quervain, sténose peptique oesophagienne, DMLA bilatérale. Je suis hyper fatiguée et sans aucune aide de qui que ce soit sauf de mon docteur et de mes infirmières. Les personnes qui ne sont pas malades ne se rendent pas ou ne veulent pas se rendre compte de ce que l'on vit au quotidien ...
Belle soirée Léonie

J ai 75 ans , je n ai plus du tout d équilibre suite à une arthrodèse L1 à L5. Je ne peux plus tenir debout sans aide et plus marcher sans béquille, déambulateur.

Alors quand on me dit qu il faut bouger , je réagis mal .

Je ne peux plus rien faire .....

difficile sujet en effet.

Mon épouse 73 ans( spondylarthrite ankylosante et fibromyalgie) bouge aujourd'hui en faisant ce qu'il faut chaque jours ( ménage etc..) bien qu'en effet les douleurs , bas du dos et quasi tout le dos, un poignet cassé à 12 ans et une mains de plus en plus fixe opérée à plusieurs reprises, soit là douleurs quasi permanente et moi-même avec une myopathie FSH débutant sans diagnostique vers 16 ans et actuellement sorti d'une myasthénie gravis débutée en 2021.

J'ai 74 ans.Habitué au sport ( école militaire ( 3 années + 4) à 16 ans , on ne savait rien sur ma myopathie), mais j'ai bien senti les difficultés . L'exercice m'a toujours accompagné jusqu'au diag de cette myopathie à la Salpérière ( j'avais 30 ans et 3 enfants dont un atteint). On nous disait de ne pas "tirer" sur la masse musculaire, mais cela à changé depuis quelques année et les études se rejoignent aujourd'hui pour conclure sur le bien de l'exercice physique quel qu'il soit selon sa pathologie. Alors j'ai suivi les conseils et me suis toujours senti bien malgré la progression de la maladie . Et pas de traitement. la recherche nous encourage.

Mais en 2022 la myasthénie m'a couché au sol, ce n'était plus des faiblesses musculaires ici ou là mais plus de jus dans le corps entier( les nerfs ne transmettent plus l'info, jonction nerfs muscles endommagées par nos propres anticorps), plus rien ne fonctionnait les muscles les yeux etc.... Grave mais traitement mis en place ou amélioré depuis 2023 et il m'ont traité avec efficacité à ce jour ( après deux ans de perfusions( traitement) efficaces à Garches). On espère que ça va tenir!

Hospitalisé en 2023 ( septembre) suite à infection et mise dans le coma en urgence ( 8 jours) et 2 mois au lit , je ne bougeais plus le petit doigt à mon arrivé au domicile mais j'ai pu me restauré at être chez mois grace à mon épouse et aux aides médicales. A peine au fauteuil ( plus possible de tenir debout), les exercices ont commencés durant 3 mois avec les aides ( APA, ergo, kiné etc).

Puis plus rien, seul ! j'ai testé des exercices que je pouvais faire malgré les grosses fatigue sur divers appareil en particulier le rameur sur lequel je ne tenait plus , le vélo d'appart et elliptique assis devant avec mon fauteuil.

les bienfaits se sont fait sentir rapidement et m'encourageaient à y aller ! Un peu chaque jours et repos de temps en temps bien sur à convenance!

Je ne marche pas encore après la sortie de l’hôpital il y a 3 années pour le coma artificiel où il m'ont sauvé la vie , on peux le dire! Mais je parviens à me mettre difficilement debout de mon fauteuil, où mes essais sont espacés compte tenu de douleurs ponctuelles au bassin! Mais je progresse grâce à tous ces exercices ( je regrette de ne pas pouvoir nager ou même essayer mais là il faut une aide que je n'ai pas eu pour manque de place!). l'eau m'aiderait à me tenir debout etc... ( excellent!).

mon épouse me suis de temps en temps mais en effet les douleurs la freine mais je veille comme elle l'a fait pour moi!

Si seul on ne peux progresser il faut une aide et cela existe ( APA) ou autre kiné.

On est gagnant sur tous le plans, je ne l'invente pas, je le teste et c'est vrai:

Au lever dans son lit , marcher pour ceux qui le peuvent , exercices au sol sur tapis, les conseils ici et là ne manquent pas.

Bien sur, quel que soit son "sport"il faut pouvoir et pousser les portes des médecins et des spécialistes. C'est difficile mais cela vaut le coup, l'accompagnement!

Bon courage à toutes et tous! On est avec vous ! Allons y tant que cela est possible! Pas de temps à perdre.

Désolé pour les faute etc... mais j'ai dû faire vite ( ce que je ne pouvait plus faire il y a quelques temps!)

Bernard

Bonjour

Je n'aime pas les "il faut" "y'a qu a""faut qu'on"

Mes neuro, kiné, généraliste ont des mots plus subtils. Essayez de marcher quand vous pouvez, ils comprennent les conséquences des canicules, des routes glissantes... des moments de crise. Et m encouragent à chaque effort.

Ce sont souvent des montagnes russes avec la SEP, j'ai la chance de ne pas descendre trop bas, garder un maximum d autonomie comme objectif. Les kinés sont là heureusement, les séances ne suffiraient pas si je ne 'travaillais' pas en plus.

Lacarotte plutôt que le bâton ou la motivation plus que des discours culpabilisants!!!! 🤬

Oui Biensûr il faut bouger et ne pas rester sur son canapé, un peu de marche peu faire du bien et quelques exercices de gym adapté à son handicap. Mais quand on n’est très trop mal et perclus de douleurs, il faut savoir écouter son corps, car personne ne se connaît mieux que soi. Moi je n’écoute pas les autres et je m’adapte en fonction de ma maladie, si j’ai besoin de dormir 1 h l’après midi je le fais. Par contre quand je reçois ou je pars en vacances je suis obliglée de m’adapter et ce n’est pas toujours évident, surtout quand on s’endort à table à cause de sa fatigue chronique. Surtout que la plupart des gens ne comprennent rien à cette fatigue soudaine.

On bouge déjà.

Pour ma part je bouge quand je me lève du lit chaque matin et que je me déplace dans l'appartement.