Maladie chronique : comment réagissez-vous face aux conseils « il faut bouger » ?

J'aimerais bien effectuer une activité physique mais je n'ai pas les disponibilités ou dispositions requises

Bonjour,

Voilà une phrase que l'on m'a jamais adressé ! Je faisais du sport, je travaillais beaucoup. J'ai plutôt toujours entendu le contraire.

Arrête de bosser tu vas être malade 🤧 effectivement j'ai développé une sclérose en plaque primaire progressive!

L'arrivée de la sclérose en plaque primaire progressive dans ma vie à été dure à accepter !

La première année, ou la marche à commencer à devenir compliqué et de réels handicaps qui s'installe dans ma vie au quotidien ! Je ne bougeait plus vraiment. Et j' entendais repose toi tu en a besoin !

Et je me suis repris en main et maintenant j'entends à nouveau arrêté toi un peu tu en fais trop !

Trop ! je fait une bricole 1 heure pour faire un truc que je faisais en 5 minutes et après je suis HS pendant des heures...

C'est dur, c'est compliqué, douloureux, mais pas impossible de bouger avec la sclérose en plaque primaire progressive.

C'est n'importe quoi cette phrase ! Avoir la sclérose en plaque et ne plus bouger, tout le monde sait bien que ce serait se laisser mourir, donc forcément les per se bougent !

Mais le vrai problème c'est que les personnes valide qui bougent, le fon sans douleurs, sans fatigue, sans aucune gêne ! À si des fois ils ont une ampoule 💡 ah oui ça doit être agréable d'avoir que ça comme problème dans la vie !

Il est incompréhensible d'imaginer, pour une personne qui ne vie pas cette maladie, toutes la difficulté à faire ne serait-ce qu'un mouvement !

Oui vivre avec la sclérose en plaque primaire progressive, c'est un défi extrême au quotidien !