Maladie chronique : comment réagissez-vous face aux conseils « il faut bouger » ?

@annelise Important de bouger

Bonjour @Yann4935

Complétement d'accord avec vous.

Ce n'est pas parce que l'on souffre que l'on est devenu complètement idiot et fermé tout effort. Alors, certains conseils peuvent être quasiment insultants.

Je n'en ai pas reçu beaucoup. Il m'ai arrivé de dire : "Merci pour ta sollicitude. Mais saches que ne ne cesse de faire tout ce que je peux pour aller mieux".

Bonjour @trentan

Bien-re-venue sur Carenity.

Les "Ambassadeurs" sont là pour vous aidez à reprendre la main. On fera ce que l'on pourra au vu des difficultés que vous décrirez.

@GérardC Merci beaucoup!

je pense que c'est normal mais je ne retrouve pas les forums que je fréquentais...

Pour l'instant je suis très préoccupée, mon mari vient de tomber dans les pommes... pour l'instant il est au lit et je suis aux aguets au cas ou... c'est fou comme on peux se sentir démunis quand ça arrive !

Bonjour @trentan

J'espère que cela va vite aller mieux pour votre mari.

En haut de votre écran, juste à droite du mot "CARENITY", vous avez une loupe puis un espace grisé, puis le mot "Rechercher".

Dans la zone grisée, tapez un mot correspondant à ce que vous recherchez puis tapez sur "Rechercher".

A distance, je vous envoie de bonnes ondes.

@GérardC Merci beaucoup !

Bonjour @melodyNelson8571

Tout comme toi, je le dis souvent si seulement des personnes bien portantes, celles qui font des remarques pouvaient porter nos fardeaux médicaux durant quelques jours, il verrait ce que c'est que de vivre avec des pathologies visibles ou invisibles.

Continue à rester courageuse. Je te souhaite une bonne fin de journée. Bisous😘🌸.

@melodyNelson8571 c'est exactement ça, mais nous ne sommes pas maître de notre destin, et pour moi chaque jour devient un défi

Bon courage à toi 🌺

Bonjour @Anabelle18

Des pathologies invisibles, ce n'est pas facile à faire admettre.

Ce matin, ma femme me tend deux objets pendant que je circulais dans la cuisine. Rien de plus banal. Je les prends -pas le choix- et je manque de tomber. Elle s'inquiète. Je lui explique que je dois préparer chacun de mes mouvements, et qu'il m'est difficile de les interrompre.

Pourtant, ma femme sait de quoi je souffre et est très attentive. Malgré cela, elle ne peut pas mesurer mon niveau de difficultés.

Alors, et sans viser ma femme qui a toute ma reconnaissance, je suis bien d'accord : les pathologie invisibles, il faudrait que les pires cons seilleurs les vivent et qu'ils nous foutent la paix.

Bonjour @GérardC

Très bel exemple que tu nous fais partager. Conclusion parfaite et d'une justesse tellement vraie 🌸

Heureusement, la majorité des personnes sont bienveillantes.

Mais, les autres 🫣 les réflexions qu'on se mange..... au secours 😳.

Bonjour @Dolveck43

Tu as raison, il faut faire à notre rythme, par rapport à nos pathologies et à nos âges 😘

Bonjour @flolino

​Je viens de vous lire et je tiens à vous dire que vos mots m'ont profondément touchée et résonne en moi énormément.

Votre détresse est légitime. Face à tout ce que vous traversez, la dépression sévère, les douleurs neurologiques, la solitude, il faut effectivement une force mentale immense, celle-là même que vous évoquez et que peu de gens extérieurs peuvent mesurer.

​Je souffre moi-même de douleurs neurologiques chroniques, des céphalées de tension depuis plus de 30 ans. Même si chaque parcours est unique, je connais le poids de la fatigue et de l'incompréhension des autres.

Vous survivez au quotidien face à un combat épuisant.

Ma propre pathologie engendre des périodes dépressives.

Se battre avec soi-même tout en assurant le quotidien. En faisant tout cela seule, sans amies, je connais trop bien. Vos paroles résonnent tellement en moi.

​Vous êtes une personne incroyablement courageuse. Tenir le coup et continuer à vous battre depuis l'âge de 19 ans face à la dépression, aux douleurs neurologiques et à l'isolement, c'est une preuve d'une force immense qui inspire un profond respect.

Je vous adresse tout mon soutien et mon écoute 🌸

@Anabelle18

Merci beaucoup,je viens juste de lire votre message, j' ai traversé la vie en pensant qu à 19 ans je me sortirai de cette dépression un jour où l autre comme tous ces gens qui traversent un épisode ou deux dans leur vie, jamais j'aurais pensé en être encore là avec en plus ma psy qui a décidé du jour au lendemain qu elle arrêtait de consulter à o endroit où j allais sans me donner aucune raison ni de solution à part trouver un psychiatre en cabinet !en septembre tous ses patients dont moi seront seuls lâchés tous dans la nature ,pour les futures ordonnances j' ai parlé à mon généraliste qui m'a dit ok pas de problème bien sûr je comprends,la seule chance que j ai c est d avoir deux généraliste qui travaillent ensemble et dont ma référente est juste extraordinaire,un médecin dont c est un sacerdoce un médecin qui m a déjà prise en rdv à 21 h !parce que j ai dit à sa secrétaire que je venais de subir une lourde opération et que le chirurgien m avait pas donné de médicaments assez forts ,comme je le notais je suis résistante aux médicaments.Elle m a appelle pour me demander pourquoi j avais besoin de la voir et elle me fit ok 21 h ça vous va ?j' ai répondu pardon ?21 h où ça ? Ben au cabinet !elle a récupéré tous les patients de ma généraliste qui a pris sa retraite, çà plus les siens çà lui fait un boulot de dingue sand compter qu elle fait aussi des visites à domicile !je suis passée à 22 h 30 ! J'étais la dernière ,elle m a fait des pansements j' en avais pas eus ,elle a cherché partout dans le cabinet un médicament proche de la morphine pour me dépanner le temps d aller à la pharmacie avec son ordonnance ,elle m a même demandé des nouvelles de mon chat !on est surtout à 0h15 !je tenais à dire tout çà pour témoigner du fait qu il y a encore des médecins qui font çà avec le coeur l empathie l écoute le temps pris ,savoir que j' ai un chat dépressif alors qu elle a des dizaines de patients . mais ils sont tellement rares d ailleurs c est la seule que je connais U ai vécu des errances médicales j' ai fait je ne sais combien de centre anti douleurs,j' ai vu des professeurs les meilleures dans mes douleurs personne n' a réagit à part me donner des médicaments qui ,évidemment ne fonctionnent pas ,je me suis battue pendant un an et demi pour mon chat en payant des Uber pet pour faire des allers retours à sa clinique , çà m a épuisée mais je l ai fait ,j avais personne à qui donner des nouvelles quand on m a annoncé un diabète puis un cancer du poumon puis un ulcère à l estomac puis une dermatite atopique maladie chronique de la peau ,quand on a du diabete on a interdiction à vie de prendre de la cortisone car la cortisone a diabète dans ses effets secondaires !c était le meilleur traitement pour qu il arrête de se gratter totalement alors on a tenté autre chose enfin bref on est sur un forum d humains mais mon chat est mon seul compagnon il a eu 14 ans en décembre dernier ,et il ne les aurait pas eu si j avais rien fait si je n' avais pas laissé la dedans 15000 euros de mon livret A ..son jeune véto interniste,sa comportementaliste m ont dit pleins de fois mais on va se parler franchement des gens comme vous à qui on annonce des maladies à la suite les unes des autres , à chaque fois qu on vous fait un devis qu on vous dit qu on doit faire une prise de sang en plus pour vérifier quelque chose ,vous ne dites rien à part allez y faites ce que vous voulez ! à presque 14 ans les gens abandonnent et nous laissent leur animal.Enfin voilà j' ai un chat qui a totalement changé de personnalité ce qui arrive quand on est en dépression,j avais déjà du mal avec la mienne de dépression et maintenant je dois gérer la sienne en ne comprennant rien car lui il ne peut pas voir un psy où me parler ,il était hyper tactile il me zappe ,on dit que lorsque on est malade et en particulier en dépression la présence d' un animal fait du bien ,lui il n a jamais ronronne de sa vie mais là je j ai plus rien ,j avoue vraiment que j' ai pensé pleins de fois à lui trouver une famille d accueil mais il y a beaucoup plus de demandes que d offres avec tous ces co...qui osent abandonner un compagnon qui n a rien demandé et qui n est souvent même pas malade en plus !Je ne peux pas faire çà même s il m épuise et que j aimerai tellement qu il redevienne comme avant..désolée de vous embêter mais avez vous un animal vous même ? Si oui est ce que cela vous aide ?vous êtes aussi quelqu un de forte ,quand on doit gérer des maladies surtout neurologiques et qui font très mal et que l on fait çà seule ,qu on voit des spécialistes tout le temps qu on fait échos scanner IRM prise de sang ,ecbu ,et j en passe ,que l'on se fait opérer toute seule en etant obligée de rester la nuit car si on a personne pour venir nous chercher et rester la nuit avec nous on nous garde même si on a la phobie des hôpitaux des opérations des chirurgiens surtout avec leur égo surdimensionné !le lendemain vous ressortez et personne n' est là pour vous dire comment ça va ?est ce que je peux t aider ? Repose toi tu viens de subir une opération violente où tu as faillit y passer ,c était il y a un an et j en passe côté opérations , vous rentrez en uber et vous retrouvais un chat dépressif..pourquoi les gens fuient les gens malades j' en sais rien mais pour en avoir beaucoup trop d expériences c est ce qui touche aux maladies mentales qui fait peur ,soit ils croient que c est contagieux soit ils se lassent du fait que vous n avez plus envie de rien même de ce qui vous faisait plaisir avant , combien de fois je me suis forcée à sortir , à faire semblant d' aller bien et rentrer en pleurant et épuisée .Quand votre vie non votre survie est de souffrir 24h sur 24 même sous morphine qui donne envie de vomir mais encore rune fois ne fait rien du tout , vous sous dites quoi ?que votre psy vous lâche au bout de 6 ans sans s excuser sans empathie face à quelqu un dont elle sait le nombre de ts et d auto mutilations ,ce n est pas ce que j appelle un psy

Et dire que j' ai passé ma vie à écouter les autres à leur dire qu ils pouvaient m appeller de jour comme de nuit et on m'a déjà appelle en pleine nuit ,même les monologues j écoutais ,c est une vraie saleté la vie quand même quand j étais partie pour faire des études de psycho et que je me retrouve de l autre côté du bureau ..le pire c est d entendre deux de mes psychiatres qui m ont chacun suivie 7 ans mais pas dans les mêmes régions que je me gâchis que j aurais fait un excellent psy mais que pour moi je suis nulle enfin je sais m analyser totalement maintenant donc je vais sur des groupes Facebook,qui peut comprendre la douleur que les personnes qui la vivent ?êtes vous sur un groupe ?j' ai mis du temps à comprendre que les psys s ils n avaient jamais fait de dépression comment pouvaient ils donner des conseils ?pareil pour les spécialistes mais çà quand on souffre physiquement on est encore dans un parcours du combattant et même en habitant à 5 mns de Paris ! à chaque fois des avis différents vous faites quoi vous vous confiez à qui?vous demandez des conseils à qui ? à vous même et vous continuez à vous battre seule même avec la canicule en espérant qu'il y aura la climatisation et de l' eau à disposition.et vous comment gérez vous avec la canicule ?car il est connu qu elle aggrave les douleurs physiques en tout cas pour moi oui.J arrive même plus à rester assise ,est ce que vous êtes bien entourée par vos médecins ?qu avez vous comme traitement ?si il y a du neurologique je pense que vous êtes passée par le neurontin non ?les céphalées de tension ont commencées chez moi à l age de 12 ans ,en 1982 oui c est vieux mais justement à l époque personne ne connaissait,j alternais avec des migraines ophtalmologiques où ma mère devait venir me chercher à l infirmerie tous les mois ,deux jours chez moi dans le noir complet à vomir idem pour les règles deux jours par mois alors que j'étais la première de la classe ça posait des problèmes ! diagnostiquée d endométriose à l' âge de 46 ans ! pour les migraines ophtalmiques j' ai du attendre la recherche scientifique et qu enfin il y a 25 ans on me propose les tryptans !soulagement total ,au lieu de deux jours çà passait en trois à 4 heures .j' en ai toujours sur moi car ça peut tomber n importe quand ,vous êtes de quelle région?car à Paris il y a dans un hôpital un centre totalement réservé à la migraine et aux céphalées de tension dirigée par une neurologue , çà aussi çà n'existait pas quand j avais 13 ans ,la science a fait pas mal de progrès ,pas pour tout c est clair mais sur certaines choses que les gens ne pensent pas étre graves ,car les céphalées de tension personne ne le voit ce n' est pas impressionnant ,pas comme une migraine ophtalmique où on ne voit plus rien à part des points blancs des flashs enfin l' horreur..ce que je faisais quanf j' étais jeune je me mettais un foulard en forme de bandeau que je serrais ,sur la plupart des photos de moi on me voit avec çà et pourtant personne ne m a jamais demandé pourquoi du jour au lendemain je mettais ce foulard !ni mes amies et encore moins mes parents enfin géniteurs mais j' ai assez fait un pavé pour expliquer ,en gros je sais les causes de ma dépression mais si les causes ne sont pas traitées autre que par les médicaments et bien çà continue malgré tous vos efforts ,je suis encore désolée pour la longueur ,de tout coeur avec vous et si vous voulez discuter ici où ailleurs ,je suis disponible mais maintenant je ne suis devenue disponible que pour les gens sincères empathiques et qui souffrent eux mêmes et plus à ceux qui me bouffent mon énergie le peu qu il me reste.Merci encore pour votre message très gentil et la gentillesse n' est pas de la naïveté c est une qualité exceptionnelle qui ne se retrouve quasiment plus dans cette société d individualistes collés sur leur écran et se défoulant sur les réseaux sociaux de leurs propres frustrations .Bien à vous.

Bonjour @flolino

​ Ne vous excusez surtout pas pour la longueur. Vous lire m'a fait beaucoup de bien, car je me suis reconnue dans tellement de vos mots.

Le manque d'écoute de l'entourage amical ou familial laisse des traces profondes. Vous avez un courage immense de traverser tout cela.​

Pour répondre à vos questions, je n'ai pas de réseau social. Je n'ai aucune confiance. C'est ma psychologue de la douleur qui m'a parlé de Carenity. Elle m'a incité pendant longtemps à m'inscrire.

Cela fait quatorze mois que j'y suis. Ça a changer mon quotidien baigné par la solitude amicale. Littéralement.

J'ai rencontré des gens authentiques, sincères, bienveillants empathiques, à l'écoute, sans aucun jugement et parfaitement compréhensifs et attentionnés.

je n'ai pas d'animal de compagnie, faute d'énergie pour m'en occuper.

Je lis à quel point vous aimez votre chat, mais aussi toute l'énergie et les sacrifices financiers que cela vous demande aujourd'hui.

C'est admirable, mais tellement lourd à porter seule.

J'ai deux sœurs et ma nièce à mes côtés pour m'entourer un peu.​

Ma sœur aînée a un cancer du sein pour la seconde fois et mon autre sœur a été opérée d'une tumeur cérébrale de 6 cm en 2015 et une seconde tumeur est apparue en 2018, et cette fois, le neurochirurgien refuse de l'opérer. Elle développe une démence frontale non diagnostiquer officiellement pour l'instant.

Avec mes propres pathologies c'est très lourd à porter.

J'ai une nièce qui est en plein divorce, avec deux jeunes enfants. Elle essaye de m'aider au mieux pour sa maman et sa tante, mais, elle a sa propre vie à gérer.

Vous avez raison, la gentillesse et l'empathie sont des qualités rares et précieuses désormais.

Je suis ouverte à ce que nous continuions à échanger et à nous soutenir mutuellement, que ce soit ici ou par un autre moyen à votre convenance.​

Prenez grand soin de vous, restez autant que possible au frais, et au plaisir de vous lire 🌸

Bonjour @Sepaimpossible

Vous avez très bien résumé notre vécu. Tellement vrai vous decrivrez.

Je vous souhaite bon courage, un bon 14 juillet. Prenez soin de vous 🌼.