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Maladie chronique : comment réagissez-vous face aux conseils « il faut bouger » ?
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romance53
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romance53
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Quand on entend cette phrase c'est vrai qu’à chaque fois c’est comme un coup de poignard.
Je me sens jugée et incomprise.
Alors j’emporte avec moi un carnet ou il y a tous les exercices que je fais avec mes dessins ainsi ils voient que je m’implique et je leur explique que je fais ce que je peux.
La douleur est quelque chose de subjectif et nul ne peut connaître ni juger la douleur de l’autre, ni la fatigue. Nous sommes tellement atteints de façon différente.
Ceux qui ne souffrent pas ne savent pas grand chose de la douleur et les mots sont faciles à dire...et souffrir dans la durée c'est une sacrée épreuve.
Ce site est très utile pour prendre des distances avec les jugements et les intolérances et il nous montre que nous recevons tous à peu près les mêmes "compliments "
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Romance53
phildu
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phildu
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Bonjour !
Lorsque l’on me dit de bouger davantage malgré la maladie, je ressens un mélange de motivation et de frustration. Je pense que je bouge assez, mais je me demande parfois si c’est vraiment suffisant. On sait tous que l’activité physique est bénéfique, mais c’est parfois difficile de trouver le bon équilibre. Peut-être que j’ai besoin d’ajouter un peu plus de variété à mes activités ou de me fixer des objectifs plus concrets. En tout cas, je suis ouvert à l’idée d’explorer comment je peux améliorer ma routine, tout en écoutant mon corps.
Alors, pour répondre à votre question, avec une BPCO sévère et une artérite, il n’est pas toujours simple de trouver une activité qui convient. Personnellement, je trouve que la marche est une bonne option,. J’essaie d’écouter mon corps et de ne pas me pousser trop loin.
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Phildu
GérardC
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GérardC
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Bonjour,
C'est vrai que l'on a intérêt à bouger, même si ce n'est pas intuitif.
Lorsque je bouge, je ne suis pas pénalisé par davantage de douleurs -si je reste raisonnable- et je suis récompensé par une meilleure estime de moi et les "hormones du bien être".
Je bouge beaucoup moins que je le voudrais. C'est frustrant. Pour le moment, même la marche m'est difficile, et j'ai du renoncer à m'occuper de mon jardin, pourtant pour moi un vrai plaisir.
La Fibromyalgie ralentit le rétablissement post opératoire d'une prothèse totale du genou, en prolongeant les douleurs normales qui en résultent. Kinésithérapie, acuponcture et ostéopathie viennent à me secours.
Quant aux conseils et injonctions, je ne les prends pas très bien. Je me sais susceptible et capable d'être brutal ou mal poli. Je me retiens, considérant la bienveillance exprimée, et je me tais ou je réponds que je sais.
Et hop, pour ceux qui le veulent, 45 mn de jogging, des étirements et 20 mn de cardio ! Moi, j'peux pas.
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GérardC
Anelane
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Anelane
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Bonjour !
Je n'ai pas vos douleurs et je ne sais pas ce que vous pouvez ressentir au quotidien, et je compatis, vraiment. Chaque personne a son degré de supportabilité ce qui n'empêche pas que la souffrance est présente. Sachez que vous êtes fortes.
J'ai une tendinite qui est devenue chronique depuis quelques années avec des douleurs lombaires et avec mon travail, ce n'est pas tous les jours supportables...les médecins me disent la même chose que vous, "il faut bouger, si vous ne bougez pas il ne faut pas s'étonner que votre état ne s'améliore pas". Moi aussi j'ai envie d'hurler à ces mots et ça m'énerve.
Ok, bouger c'est bon pour la santé. Mais c'est pas encourageant dit comme ça. Avec l'art et la manière de dire les choses je pense que ça donnerait : Je comprends, vous avez mal. J'entends vos douleurs. Faîtes un pas après l'autre, commencez par faire des mouvements légers, lancer vous le défi de sortir faire une promenade ou du vélo sur de petites courses, le reste viendra avec le temps."
Je fais du sport 1X/semaine chez moi + kiné + je fais des sorties à vélo et je marche de temps en temps. Je trouve que c'est bien et ça me va. J'ai toujours mal, un peu moins et ça n'empêche pas un traitement, mais je sais que je fais de mon mieux.
C'est à nous de faire le travail, malheureusement on nous balance des mots comme si on devait se le reprocher. Ce n'est pas intentionnel, mais ce n'est pas agréable à entendre.
Écoutez votre corps, le but ce n'est pas de souffrir. Faîtes de votre mieux comme je fais de mon mieux, mais personne ne saura mieux vous comprendre que vous même.
Courage !
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Anelane
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Patient, Herpès génital depuis 2025
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Bonjour @Anelane,
Je sens beaucoup de bienveillance et de courage dans vos propos, et cela fait du bien.
Malheureusement, beaucoup de médecins oublient que le patient est une personne sensée, sensible et responsable et nous traite comme des abrutis, obtus et inertes.
Ce serait bien que la qualité de la relation patient médecin soit remise à sa place : un essentiel.
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GérardC
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FREDERIQUE1125
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FREDERIQUE1125
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Ami
JAMAIS DE SPORT TOUT AU LONG DE SA VIE ! EN PLEINE FORME A 94 ANS . REFRACTAIRE AU MENAGE ! ET LES ODEURS NAUSEABONDES EN + !
ALORS QUE MOI, JE SUIS CASSEE A 40 ANS !!! J'AI MARCHE 20 KM/JOUR PENDANT DES ANNEES ! JE NE PEUX PLUS MAINTENANT ; 5 OPERATIONS DU DOS EN MOINS DE 6 ANS ET 3 DES CERVICALES EN 3 ANS ! AVEC MAINTENANT SCLERO, NPF (A CAUSE DES OPERATIONS), PAN, UNE EPINE DE LENOIR DEPUIS 3 MOIS, LA MALLEOLE EXTERNE QUI EST DOULOUREUSE DEPUIS 18 MOIS ; COMMENT MARCHER ????
NOUS N'AVONS PAS TOUS LE MEME CAPITAL SANTE, QUALITE DE VIE, ESPERANCE DE VIE . JE N'AI PAS EU LES BONS GENES ! SUR 6 (ET DEMI), J'AI 7 ALD ! ET ON ME DIT : NE VA PAS VOIR LE MEDECIN, TU NE SERAS PAS MALADE (SIC, MA SOEUR) ! POUR ELLE, SEUL, LE CANCER EST UNE MALADIE !!!!
ON BOUGE CHEZ SOI, MENAGE, VAISSELLE ET AUTRES, C'EST SUR QUE CA N'EST PAS 3000 PAS, MAIS C'EST TOUJOURS CA ! LES DOULEURS EMPECHENT D'AVOIR UNE VIE DECENTE . AVOIR DES DOULEURS D'ARTHROSE A PARTIR DE 70 ANS, C'EST NORMAL ! AVANT : NON !
ON NE PEUT ETRE ET AVOIR ETE !
Dolveck43
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Oui bouger tant qu on peut c est le meilleur remède pour le corps et l'esprit, il faut se bousculer pour sortir, marcher dans des chemins de terre éviter le macadam, et aller dans des parcs et forêts pour l' air sain
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Dolveck43
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Dolveck43
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@LuneNoire21 effectivement je me bouscule avec mes bâtons de marche, je marche comme je peux et tant que je peux, quand je rentre bouillotte dans le dos et bain chaud.
Je souffre mais si je fais rien,je paye le prix fort, comme la semaine dernière un passage aux urgences avec le SAMU pour douleurs cardiaques..
Estebane
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@LuneNoire21 Mais quand on ne peut pas marcher , on peut toujours rêver , qu'on pourrait voler en écoutant !https://www.youtube.com/watch?v=QqJvqMeaDtU
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Estebane
Estebane
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@LuneNoire21 Vous voyez ,il y a des gens qui marchent sur la tète , ( Agir à l'encontre du bon sens ) moi je continue de marcher dans ma tête , et de ne pas tenir compte de toutes ces injonctions ,,,, bouger , faites du sport ! Ça me rappelle cette déclaration attribuée à Marie-Antoinette ,, vous n'avez pas de pain ???? et bien, mangez de la brioche ! Chacun fait comme il peut avec ce qui lui reste !
Bonne soirée à vous !🌷
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Estebane
LuneBleue21
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LuneBleue21
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@Estebane tout a fait, d'abord les injonctions sont contre-productives et nous culpabilisent et ensuite on fait tout ce qu'on peut pour arriver a survivre de la meilleure manière pour nous. nous ne somme pas des loosers pour autant !
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J'espère que la fin sera joyeuse… et j’espère bien ne jamais revenir… Frida Kahlo
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Lilimine
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Lilimine
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Bonjour,
Lorsqu'une personne (médecin ou proche) en bonne santé, me dit qu'il faut que je bouge, que j'aurais moins mal, etc... Je le prends très mal.
En effet, si je pouvais bouger sans douleurs et sans fatigue écrasante par la suite, sans "payer" pendant des jours, bien-sûr que je le ferais. Je n'attendrais pas qu'on me donne ce précieux conseil.
D'autant qu'avant d'être malade, j'étais plutôt hyperactive, autant dans le cadre professionnel que privé. Avant d'être malade je faisais beaucoup de sport, je sortais avec mes amis, je travaillais, et en équipe à l'usine. Autant dire que je bougeais.
Tout cela me manque terriblement. Je suis aujourd'hui en invalidité, je ne travaille plus. Je n'existe plus aux yeux de la société.
Je ne fais plus de sport, je ne peux pas. Cela aussi me manque.
J'ai toujours l'envie de faire la fête, des repas, recevoir des amis, danser... Mais je ne peux plus. Car je le paie pendant des jours à avoir mal partout et dormir tout le temps...
Alors quand on me dit que je n'ai qu'à bouger pour aller mieux, j'enrage intérieurement car je ne PEUX pas...
C'est un deuil difficile.
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Dolveck43
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Dolveck43
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@phildu merci pour ton témoignage qui me conforte dans ma démarche,et me donne espoir en des jours meilleurs.
Aujourd'hui est une journée tristounette, pluvieuse, la sortie semble compromise, à moins que......on ne sait jamais un rayon de soleil ☀️ peut vite arriver,sinon je vais faire un peu de broderie malgré des doigts douloureux.
Très bonne journée à toi également, c'est toujours un plaisir de te lire 💐
phildu
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phildu
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@Dolveck43 L'espoir est le meilleur moteur pour traverser les journées difficiles, surtout quand le corps résiste et que le ciel est gris. C'est une activité qui demande de la concentration sans exiger la force musculaire, permettant à l'esprit de se recentrer.Je te souhaite sincèrement que ce rayon de soleil ☀️ arrive vite, ne serait-ce que par la joie de créer quelque chose de beau malgré les douleurs aux doigts. Prends bien soin de toi.Très belle journée, pleine de douceur et de petites victoires intérieures ! 💐
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Phildu
Christoy
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@phildu Moi j'espere aller a Mon cours de gymn
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Bauts
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Bonjour @Lilimine
Parfois animés de bonnes intentions, des tiers disent des choses qui font mal. Essayez de retenir la bonne intention...
Il m'est arrivé de dire à un ami qui commençait à me faire... avec ses conseils : "Je te remercie pour ta sollicitude. Mais je t'assure que je fais tout pour aller mieux".
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GérardC
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Bonjour, oui bouger selon que son corps permet apporte un vrai soulagement .marcher ,pratiquer une activité.au debut ce n'était pas facile pour moi mais maintenant je vois les bienfaits. Jai commencé par marcher chaque jour un peu ,puis +,puis rajouté des mouvements a la maison et maintenant je peux 1e x par semaine avec un groupe de personnes de mon age suivre un cours de une heure. Cest comme un petit miracle pour le corps et l'esprit .je me pousse bien sur mais je ne regrette jamais de l'avoir fait.je prends moins d'antidouleur car des que douleur se réveille je me pousse a bouger ,ca détourne l'attention..voila.
Belles fetes a vous et que l'année vous apporte une bonne santé, de la douceur et de la sérénité et surtout detre entouré de personnes qui vous aiment.
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Lili
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phildu
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Coucou @Liligo !
Ton message résonne comme une victoire, et quel beau cadeau à partager en cette fin d'année. Tu as mis le doigt sur une vérité essentielle : le mouvement est un médicament, mais c'est un médicament qui demande du courage. Commencer 'un peu', puis 'un peu plus', c'est la clé. Ce que tu appelles un 'petit miracle' est le fruit de ta persévérance.
C'est fascinant de voir comment l'activité, en plus de renforcer le corps, devient un outil pour détourner l'attention de la douleur. En te poussant avec douceur mais fermeté, tu as réussi à briser le cercle vicieux de l'immobilité. Pouvoir aujourd'hui partager une heure d'activité avec un groupe est une preuve immense de tes progrès.
Merci de nous rappeler que même quand le corps semble nous trahir, il reste une marge de manœuvre, un espace où l'on peut encore agir et retrouver de la sérénité.
Je te souhaite, à mon tour, de très belles fêtes. Que cette nouvelle année continue de t'apporter ces moments de grâce où le corps et l'esprit s'accordent, et que tu restes entourée de toute la bienveillance que tu mérites.
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Phildu
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@phildu Bonne fin d année à toi le poète
Pour ma part je fais du vélo d appartement, car avec du minus 6 pas de sortie étant déjà un peu grippée.
A l année prochaine
phildu
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phildu
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Ami
Ma chere @Dolveck43
Le vieux calendrier s'efface avec douceur,
Emportant les échos, les peines et les bonheurs.
Dolveck43, voici que l’heure s'apprête
À tourner le feuillet d'une année de conquêtes.
Que les vents de l'hiver, dans leur souffle léger,
Viennent balayer l'ombre et tout ce qui est lourd,
Pour ne laisser en vous que l’envie de changer,
Et la force tranquille au lever du jour.
Que chaque nouveau mois soit un jardin fertile,
Où fleurissent l'audace et les projets sereins
.Que le chemin soit beau, que le pas soit agile,
Et que la joie s'invite au creux de vos deux mains.
Santé, éclats de rire et moments de partage,
Que l'an nouveau dessine un superbe paysage.
Belle fin d'année et cap sur l'horizon,
Vers une année nouvelle riche d'ambition
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Phildu
Dolveck43
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Dolveck43
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@phildu Merci pour ces mots pleins f espoir
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evasca
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evasca
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Je ne suis pas forcément d'accord avec vous...
Et si on ne peut pas bouger personnellement j'ai une sclérose en plaques une maladie de Verneuil et du diabète de type 2
Alors pour ma part elle est progressive ma sclérose en plaques, au moins de 6 mois j'ai perdu l'usage de la marche et je suis passé en fauteuil roulant.
Ah je l'ai entendu en rééducation il faut marcher il faut rentrer dans un cercle vertueux, et bien non pas de chance en progressive ça marchait pas pour moi mais je parle de moi attention on est pas tous égaux et on est pas tous pareils.
J'ai une hémiplégie du côté droit qui est très spastique en ce moment d'ailleurs j'ai bientôt mon rendez-vous avec le médecin MPR pour revoir le baclofène et compagnie, mais je peux pas bouger le côté droit parce que plutôt ça a tendance à faire mal je ne peux pas bouger non plus la jambe elle est paralysée pour m'expliquer comment, je ne peux plus me transférer seul et me lever seul car je n'ai plus de force depuis mes nombreuses hospitalisations...
Et bien sûr pour ajouter au tableau j'ai une maladie de Verdun c'est-à-dire des abcès qui se forme pour l'instant avec les traitements grandes chances pour moi l'état 0, mais sinon impossible de bouger pendant une semaine quand j'ai un abcès qui me fait pleurer tellement que c'est ressemblant à une rage dentaire ...
Donc je veux bien qu'il faut bouger un peu mais il faut m'expliquer comment des fois on peut pas tout simplement alors personnellement je bouge dans ma tête dans mes jeux vidéos...
Je n'ai pas besoin de bouger pour être bien pour être motivé pour être positive pour aller de l'avant c'est les petites choses du quotidien qui font la vie.
Alors oui pour certains c'est du sport pour d'autres pas du tout
,
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Dolveck43
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Dolveck43
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@Estebane je connais cette position que j' ai faite pendant mes jeunes années au yoga, aujourd'hui j' essaye de l appliquer quand mes lombaires sont douloureuses c'est à dire tous les jours mais pas évident avec deux prothèses de genoux alors j' adapte comme je peux et c'est mon hernie hiatale qui n' est pas d'accord. Quand la tête veut et que le corps dit stop, très difficile à gérer
Estebane
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Estebane
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@Dolveck43 Bonjour ! Quand on ne peut pas faire grand-chose , que le corps est récalcitrant à tous les mouvements , on peut faire tout simplement.😅
.https://www.youtube.com/watch?v=Yq8mPr3cCPg
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Estebane
FREDERIQUE1125
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FREDERIQUE1125
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@LuneNoire21 D'ACCORD AVEC VOUS . NOUS AVONS L'ENFER SUR TERRE !!! MIEUX VAUT NE PAS PENSER A L'AU DELA . DES ENFANTS QUI MEURENT POUR NOEL ET DES PERSONNES BRULEES EN SUISSE . DESOLATION ET TRISTESSE . IL Y A TANT DE MECHANTS SUR TERRE . POURQUOI S'EN PRENDRE A DES PERSONNES QUI SONT PLUTOT EMPATHIQUES ? J'EN CONNAIS DES MECHANTS DANS MON ENTOURAGE A QUI ILS N'ARRIVENT RIEN ALORS QUE CE SONT DES PERSONNE MALEFIQUES ! PRENEZ SOIN DE VOUS . QUE CETTE ANNEE SOIT + DOUCE, MOINS GUERRIERE .
LuneBleue21
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LuneBleue21
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Ami
@Estebane désolée mais je ne suis pas d'accord, encore une fois. déjà, j'ai été malade toute ma vie, mentalement et physiquement et les "il faut bouger", je ne les supporte plus !!!
personne n'est a ma place et personne ne sait ce que je vit, comme toutes les autres personnes du forum. chacun a ses souffrances. les ordres de la société, les médecins rigides, qu'ils aillent se faire voir.
je survit comme je peut avec l'aide rare de quelques médecins et la longue expérience de ma vie.
chacun essaye de survivre et de trouver un petit bout de bonheur ou il peut, a son niveau.
et moi aussi je déteste le sport. la compétition me débecte, marcher dans la nature, se promener, nager, oui mais pour avoir une communion avec le monde.
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J'espère que la fin sera joyeuse… et j’espère bien ne jamais revenir… Frida Kahlo
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Dolveck43
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Dolveck43
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Merci, très sympa de votre part, mais c'est justement la position que je dois éviter, quand mon hernie hiatale est en crise, surtout pas se pencher en avant , ni couché, ni affalé sur un fauteuil, donc je me rabats sur mon vélo d'appartement en.mode relax et adossée au dossier donc bien droite et quand même un peu de mouvement
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Estebane
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@Dolveck43 Bonjour et merci de votre bienveillance ! Je ne suis en rien une donneuse de leçon ! Et que de partager mes petites astuces , mes petits trucs de débrouille , qui m'ont permis, à mon âge , de garder un peu d'autonomie , puissent provoquer de l'agacement , voir plus , me navre , et m'attriste !
C'est la raison pour laquelle , je vous ai choisie , pour cette petite explication ! Je suis certaine de ne pas recevoir une volée de bois verts !
Bon dimanche à vous et bon courage pour vos balades à vélo ! Et toute ma sympathie !🌷
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Estebane
Dolveck43
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Dolveck43
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@Estebane Merci beaucoup de votre confiance, je ne comprends pas pourquoi certaines personnes sont si virulentes, sur un forum qui, je le pensais, les échanges seraient enrichissants et en toute sincérité.
Hélas je constate que la haine, la jalousie où je ne sais quelle autres sentiments poussent certains à faire des remarques plus que désagréables.
Pour ma part j' ai apprécié votre conseil, même si je ne peux pas l appliquer, chacun,e, son problème, finalement nous sommes des adultes responsables c'est à nous de voir ce qu on peut ou pas faire.
Bon dimanche à vous, bonne année.
Et pour conjurer le sort, malgré mes bobos du jour je vais faire une petite balade, nous avons zéro degré tout juste, ça devrait le faire bien emmitouflée, demain sera journée plus froide.
Estebane
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@Dolveck43 Merci !!!! Un peu de baume sur une tristesse qui me taraudait !
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Estebane
Dolveck43
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Dolveck43
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@Estebane pas de quoi, je suis aussi mélancolique aujourd'hui, et de trouver une personne comme vous, donne un peu de beaume au cœur
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Claudia.L
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Bonjour,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Lorsqu’on vit avec une maladie chronique, entendre qu’il faut « bouger plus » peut être perçu comme motivant, culpabilisant ou même décourageant selon l’état de santé et la fatigue ressentie.
L’activité physique adaptée peut apporter des bénéfices, mais elle n’est pas toujours simple à mettre en place au quotidien.
Entre volonté de prendre soin de soi et limites imposées par la maladie, chacun vit ce conseil de manière différente.
Que ressentez-vous lorsqu’on vous dit de bouger davantage malgré la maladie ? Avez-vous trouvé une activité adaptée qui vous aide réellement ? Préférez-vous recevoir ce type de conseil sous forme d’encouragement ou d’accompagnement personnalisé ?
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