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Et vous, quel traitement a changé votre vie ?
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Jackson31
Pour le moment aucun
Equilibre maîtrise + ou - par le kine
Douleurs neuropathiques en attente rdv au centre anti douleurs (délai de plusieurs mois) que l’on comprend car il y a des situations plus complexes que la mienne
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Jackson31
malezieux
Bonsoir, aujourd’hui je suis dans une situation compliquée - on ne m’explique pas la raison de mon emphysème. Je suis sous trimbow + éventuellement ventoline en cas de besoin. mes séances de test à l’effort doivent être effectués avec oxygène - desaturation très rapide 85/86. Pas de traitement vraiment adéquat
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😀
Bienvenue aux nouveaux membres Carenity :
@Clara_a @Takaya @Taumyly @lydie6565 @delphine83 @Aurelie59300 @Betina @laniakea @Samlevesquel @erik52 @Nath0818 @Marylouu @Valerie252123 @maddyd @weexoo @Louloute65100 @Nonono13 @KrissPP @Vinvin0306 @Lilirose12 @Mariamaria2 @Licambe @Bubulle77 @Elodie53 @Marielou.g @alexia30 @cocokiwi @Duchemin @Banbina69 @44Marie @Jessye12 @LAURACHRSS @Pirateman @Tonyjoe @Anto64 @maryve
Y'a-t-il un traitement qui vous a particulièrement aidé dans la gestion de la maladie ? Si oui, lequel ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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cocokiwi
@Claudia.L Merci pour l'accueil!
Pour répondre à votre question, je gère la maladie en prenant soin de moi le plus possible. J'ai pris une coach de vie pendant quelques mois, je me suis lancé des défis (permis moto et rejoindre une troupe d'impro), je me suis remise au Yoga, bref je me fixe des objectifs afin d'avoir un cap, je prends du temps pour me recentrer et je prends du temps pour moi :)
Betina
@Claudia.L
Merci de votre accueil sur le forum
Nath0818
@Claudia.L ,
Merci pour cette question…
je vis depuis mi février dans l’attente des IRM qui auront lieu mi mai… dans une angoisse terrible avec des symptômes qui sont présents… la grosse poussée a duré 2 à 3 semaines et aujourd’hui fasciculations et vertiges et mon médecin me dit d’attendre en méditant … autant dire que c’est impossible…..
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Nath
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Louise
Bon conseiller
Un premier traitement contre l'amyotrophie spinale proximale infantile enfin disponbile pour les patients, un essai clinique concluant pour lutter contre la myosite à inclusions, un traitement de thérapie génique pour lutter contre l’anémie de Fanconi... Cette année, le Téléthon met en avant ses succès, obtenus par les chercheurs grâce aux nombreux dons récoltés chaque année. Vous pouvez découvrir les témoignages de patients sur leur site, en cliquant ici.
Alors que le Téléthon 2019 se tiendra les 6 et 7 décembre, nous avons voulu vous demander si, vous aussi, un traitement avait changé votre vie : la prise d'un médicament, un nouveau dosage ou protocole de soins, une nouvelle thérapie... Racontez-nous ce qui a fonctionné pour vous ou votre proche, pour donner de l'espoir aux autres patients et partager aussi le positif
Et n'oubliez pas que les dons pour le Téléthon sont ouverts et que même les plus modestes comptent !
Belle journée à tous,
Louise