Et vous, quel traitement a changé votre vie ?

Pour le moment aucun

Equilibre maîtrise + ou - par le kine

Douleurs neuropathiques en attente rdv au centre anti douleurs (délai de plusieurs mois) que l’on comprend car il y a des situations plus complexes que la mienne

Bonsoir, aujourd’hui je suis dans une situation compliquée - on ne m’explique pas la raison de mon emphysème. Je suis sous trimbow + éventuellement ventoline en cas de besoin. mes séances de test à l’effort doivent être effectués avec oxygène - desaturation très rapide 85/86. Pas de traitement vraiment adéquat

Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😀

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Y'a-t-il un traitement qui vous a particulièrement aidé dans la gestion de la maladie ? Si oui, lequel ?

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Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour à tous,
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Y'a-t-il un traitement qui vous a particulièrement aidé dans la gestion de la maladie ? Si oui, lequel ?

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Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Ce qui m’aide dans le quotidien c’est le régime anti inflammatoire (pas de lait de vache, sucrerie, crème fraîche, manger plus de fruits, légumes, cuisson à la vapeur, pas de nourriture frit). Je suis atteinte d’endométriose digestive semblable aux syndromes de l’instruction irritable.

Bonjour à tous,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😀

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Bonne journée,
Candice de l'équipe Carenity

En tout cas moi j'ai juste eu de spranax pour les douleurs, mais normalement je dois faire des infiltrations et prendre d'autres cachets pour que la maladie ne se dégrade pas.

Mais depuis que mon rhumatologue a pris sa retraite impossible de trouver un rhumatologue sur Angoulême et actuellement je suis enceinte de 5 mois et la douleur est revenu de plus belle je mets de plus en plus de temps à me lever du lit le matin, la nuit je dors peu car ma jambe s'enkylose et impossible de me retourner quand je dors sur le ventre j'ai mal dans le bas du dos et quand ce n'est pas ça c'est la douleur jusqu'au talon.

Maintenant je marche avec deux cannes et heureusement qu'il y a ça sinon je serai à quatre pattes et là il faut tenir jusqu'à la fin sans médocs 🤧

Bonjour 🚶

Sépienne depuis fin 2020, sans traitement de fond, il m'a été prescrit du Fampyra pour de l'aide à la marche depuis octobre 2023. A ce moment là, la marche était très compliquée sinon impossible.

Aujourd'hui, je sors d'un séjour au centre de rééducation, j'ai pu aller faire quelques courses hier après avoir été mangé au restaurant en alternant avec les béquilles et le déambulateur.

Donc Fampyra et rééducation sont les actions très bénéfiques pour moi et ma coloc.

voici la description du Vidal : FAMPYRA 10 mg comprimé pelliculé à libération prolongée (fampridine) est un nouveau médicament visant à améliorer la capacité de marche des patients atteints de sclérose en plaques.

Bonjour, y a t'il parmi vous quelqu'un qui a essayé les perfusions de ketamine?

Bonjour ma psy s est renseignée auprès d un collègue je crois qui travaille ds labo

Il paraît que le lytrisol advanced serait efficace pour la fybro. Ce n est pas un médicament mais un complément alimentaire naturel.

Quelqu un à déjà essayé ?

Merci