Et vous, quel traitement a changé votre vie ?

15 057 vues
334 soutiens
505 commentaires

Louise

Édité le 09/12/2019 à 11:18

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

Inscrit en 2018

2 069 commentaires postés | 161 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Un premier traitement contre l'amyotrophie spinale proximale infantile enfin disponbile pour les patients, un essai clinique concluant pour lutter contre la myosite à inclusions, un traitement de thérapie génique pour lutter contre l’anémie de Fanconi... Cette année, le Téléthon met en avant ses succès, obtenus par les chercheurs grâce aux nombreux dons récoltés chaque année. Vous pouvez découvrir les témoignages de patients sur leur site, en cliquant ici.

Alors que le Téléthon 2019 se tiendra les 6 et 7 décembre, nous avons voulu vous demander si, vous aussi, un traitement avait changé votre vie : la prise d'un médicament, un nouveau dosage ou protocole de soins, une nouvelle thérapie... Racontez-nous ce qui a fonctionné pour vous ou votre proche, pour donner de l'espoir aux autres patients et partager aussi le positif emoticon sun

Et n'oubliez pas que les dons pour le Téléthon sont ouverts et que même les plus modestes comptent !

Belle journée à tous,

Louise

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Jackson31

11/03/2024 à 13:04

Jackson31

Dernière activité le 03/07/2025 à 18:46

Inscrit en 2024

5 commentaires postés | 2 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Pour le moment aucun

Equilibre maîtrise + ou - par le kine

Douleurs neuropathiques en attente rdv au centre anti douleurs (délai de plusieurs mois) que l’on comprend car il y a des situations plus complexes que la mienne

Voir la signature

Jackson31

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-03-11 13:04:32

malezieux

13/03/2024 à 23:26

malezieux

Dernière activité le 01/04/2025 à 20:51

Inscrit en 2024

1 commentaire posté | 1 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir, aujourd’hui je suis dans une situation compliquée - on ne m’explique pas la raison de mon emphysème. Je suis sous trimbow + éventuellement ventoline en cas de besoin. mes séances de test à l’effort doivent être effectués avec oxygène - desaturation très rapide 85/86. Pas de traitement vraiment adéquat

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-03-13 23:26:39

Claudia.L

Animatrice de communauté

10/04/2024 à 12:06

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 04/07/2025 à 17:52

Inscrit en 2021

9 529 commentaires postés | 1797 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

2 529 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😀

Bienvenue aux nouveaux membres Carenity :

@Clara_a @Takaya @Taumyly @lydie6565 @delphine83 @Aurelie59300 @Betina @laniakea @Samlevesquel @erik52 @Nath0818 @Marylouu @Valerie252123 @maddyd @weexoo @Louloute65100 @Nonono13 @KrissPP @Vinvin0306 @Lilirose12 @Mariamaria2 @Licambe @Bubulle77 @Elodie53 @Marielou.g @alexia30 @cocokiwi @Duchemin @Banbina69 @44Marie @Jessye12 @LAURACHRSS @Pirateman @Tonyjoe @Anto64 @maryve

Y'a-t-il un traitement qui vous a particulièrement aidé dans la gestion de la maladie ? Si oui, lequel ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-04-10 12:06:18

Tout fermer

Voir les réponses

cocokiwi

Édité le 10/04/2024 à 13:03

Bon conseiller

cocokiwi

Dernière activité le 30/04/2024 à 08:57

Inscrit en 2024

2 commentaires postés | 1 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Claudia.L Merci pour l'accueil!

Pour répondre à votre question, je gère la maladie en prenant soin de moi le plus possible. J'ai pris une coach de vie pendant quelques mois, je me suis lancé des défis (permis moto et rejoindre une troupe d'impro), je me suis remise au Yoga, bref je me fixe des objectifs afin d'avoir un cap, je prends du temps pour me recentrer et je prends du temps pour moi :)

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-04-10 13:02:31

Betina

10/04/2024 à 21:25

Betina

Dernière activité le 05/09/2024 à 08:29

Inscrit en 2024

1 commentaire posté | 1 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Claudia.L

Merci de votre accueil sur le forum

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-04-10 21:25:50

Nath0818

10/04/2024 à 22:20

Nath0818

Dernière activité le 13/06/2024 à 17:40

Inscrit en 2024

4 commentaires postés | 1 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Claudia.L ,

Merci pour cette question…

je vis depuis mi février dans l’attente des IRM qui auront lieu mi mai… dans une angoisse terrible avec des symptômes qui sont présents… la grosse poussée a duré 2 à 3 semaines et aujourd’hui fasciculations et vertiges et mon médecin me dit d’attendre en méditant … autant dire que c’est impossible…..

Voir la signature

Nath

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-04-10 22:20:19

Cacher les réponses

Claudia.L

Animatrice de communauté

13/05/2024 à 11:46

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 04/07/2025 à 17:52

Inscrit en 2021

9 529 commentaires postés | 1797 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

2 529 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😀

Bienvenue aux nouveaux membres Carenity :

@Lumelga @Abracadabra76290 @boussole @Alain123 @Playmobil @Tiffen @Isabelleh1975 @Francia16000 @Karl69 @Mandine413 @Tyquebec @Eric1068 @Lou_miss @ParRicia @JPHFR46 @Livyne @Karole13 @Almirees47 @plante72 @Rosenoir35 @nicoeches @Balise42 @toni4health @Matteo14 @Arian28 @triyann @Elodu30190 @claudino @Sylvaincstl @Maryali @MarineCheryne @Camillebnr17 @Yahya2017 @Charlotte234 @Moussetteb @Louis17600.

Y'a-t-il un traitement qui vous a particulièrement aidé dans la gestion de la maladie ? Si oui, lequel ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-05-13 11:46:55

Tout fermer

Voir plus de réponses | 4

Voir les réponses

Lumelga

14/05/2024 à 14:48

Bon conseiller

Lumelga

Dernière activité le 06/07/2025 à 15:55

Inscrit en 2024

256 commentaires postés | 42 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

66 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oui sans doute mais un peu de compassion vis à vis de nous sans rentrer dans la pitié serait la bienvenue, seulement voilà ce n'est pas écrit sur nos visages, ces douleurs sont invisibles...

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-05-14 14:48:25

Dariane

14/05/2024 à 16:11

Bon conseiller

Dariane

Dernière activité le 05/07/2025 à 23:35

Inscrit en 2023

1 006 commentaires postés | 274 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

268 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Lumelga faux, les douleurs sont visibles. Mon mari me dit "ça va pas, toi, aujourd’hui. Ça sevoit, tu as les yeux cernés, les traits tirés....". Oui, la douleur marque.

Voir la signature

Dariane

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-05-14 16:11:56

Sd08002

22/05/2024 à 11:15

Bon conseiller

Sd08002

Dernière activité le 25/02/2025 à 13:50

Inscrit en 2023

25 commentaires postés | 8 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous ! Depuis peu j ai commencé avec Neurontin pour diminuer la toux (Syndrome de Canvas) et j'en suis très contente! Je retrouve un rythme de vie presque normal! J ai commencé le kiné pour les pertes d'équilibre, les progrès sont lents mais patience!

Voir la signature

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-05-22 11:15:49

Arian28

25/05/2024 à 05:47

Arian28

Dernière activité le 06/03/2025 à 02:23

Inscrit en 2024

1 commentaire posté | 1 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Claudia.L

j'utilise depuis un peu plus d'un an maintenant de la depakine. je n'ai plus eu de crise depuis mais je peux toujours avoir quelques spasmes, trouble de l'attention/ mémorisation et des moments où je délire si je ne prend pas le medicament

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-05-25 05:47:42

Cacher les réponses

Abracadabra76290

14/05/2024 à 20:35

Bon conseiller

Abracadabra76290

Dernière activité le 04/07/2025 à 02:18

Inscrit en 2024

4 commentaires postés | 1 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Ce qui m’aide dans le quotidien c’est le régime anti inflammatoire (pas de lait de vache, sucrerie, crème fraîche, manger plus de fruits, légumes, cuisson à la vapeur, pas de nourriture frit). Je suis atteinte d’endométriose digestive semblable aux syndromes de l’instruction irritable.

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-05-14 20:35:17

Candice.S

Animateur de communauté

20/05/2024 à 12:20

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 04/07/2025 à 16:21

Inscrit en 2020

5 821 commentaires postés | 611 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

1 090 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😀

Bienvenue aux nouveaux membres Carenity : @Nicodo45 @lolotte0821 @Lilou11 @Patouny @NANOU.du76+ @Jojoyaya @Patpat57 @Cathy26 @adore12 @anaelle2 @Pate44 @PaulineO @Loutte2 @Gaellouch @Bettyboops @Lilith @Sally13 @Liline02 @Arkana54 @Goldbanker @Val73260 @Vincent72 @Interflou @Marine69 @Lilly77 @Muriel2712 @Weep33 @mario81 @Petitchat74 @vivie56000 @Bijou77 @Park59 @Genebp @Krys512 @Sylvie872706 @Philippe5560 @Shana.gnz @Bidibulle @ptruchot @Salius @Cendrillon23 @Jeanpaumet @hattoum62 @hh.ouari.aa @AmzaStef @montagnette66 @JeanVERNIER @Marcus.b

Y'a-t-il un traitement qui vous a particulièrement aidé dans la gestion de la maladie ? Si oui, lequel ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Bonne journée,
Candice de l'équipe Carenity

Voir la signature

Candice.S

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-05-20 12:20:33

Tout fermer

Voir les réponses

Jojoyaya

20/05/2024 à 12:54

Jojoyaya

Dernière activité le 16/11/2024 à 07:18

Inscrit en 2024

5 commentaires postés | 2 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Candice.S

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-05-20 12:54:35

Cacher les réponses

Francia16000

21/05/2024 à 19:08

Bon conseiller

Francia16000

Dernière activité le 22/05/2024 à 22:06

Inscrit en 2024

2 commentaires postés | 1 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

En tout cas moi j'ai juste eu de spranax pour les douleurs, mais normalement je dois faire des infiltrations et prendre d'autres cachets pour que la maladie ne se dégrade pas.

Mais depuis que mon rhumatologue a pris sa retraite impossible de trouver un rhumatologue sur Angoulême et actuellement je suis enceinte de 5 mois et la douleur est revenu de plus belle je mets de plus en plus de temps à me lever du lit le matin, la nuit je dors peu car ma jambe s'enkylose et impossible de me retourner quand je dors sur le ventre j'ai mal dans le bas du dos et quand ce n'est pas ça c'est la douleur jusqu'au talon.

Maintenant je marche avec deux cannes et heureusement qu'il y a ça sinon je serai à quatre pattes et là il faut tenir jusqu'à la fin sans médocs 🤧

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-05-21 19:08:31

Tout fermer

Voir les réponses

Lumelga

21/05/2024 à 21:25

Bon conseiller

Lumelga

Dernière activité le 06/07/2025 à 15:55

Inscrit en 2024

256 commentaires postés | 42 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

66 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Francia16000

Et en plus être enceinte ! Je vous souhaite vraiment beaucoup de courage...Avez vous essayé tout ce qui est médecine douce, genre acupuncture, sophrologie ou hypnose, cela pourrait peut être vous aider...

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-05-21 21:25:15

Cacher les réponses

Fresia25

22/05/2024 à 08:48

Bon conseiller

Fresia25

Dernière activité le 03/07/2025 à 19:38

Inscrit en 2021

64 commentaires postés | 10 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour 🚶

Sépienne depuis fin 2020, sans traitement de fond, il m'a été prescrit du Fampyra pour de l'aide à la marche depuis octobre 2023. A ce moment là, la marche était très compliquée sinon impossible.

Aujourd'hui, je sors d'un séjour au centre de rééducation, j'ai pu aller faire quelques courses hier après avoir été mangé au restaurant en alternant avec les béquilles et le déambulateur.

Donc Fampyra et rééducation sont les actions très bénéfiques pour moi et ma coloc.

voici la description du Vidal : FAMPYRA 10 mg comprimé pelliculé à libération prolongée (fampridine) est un nouveau médicament visant à améliorer la capacité de marche des patients atteints de sclérose en plaques.

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-05-22 08:48:43

Lumelga

24/05/2024 à 15:18

Bon conseiller

Lumelga

Dernière activité le 06/07/2025 à 15:55

Inscrit en 2024

256 commentaires postés | 42 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

66 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, y a t'il parmi vous quelqu'un qui a essayé les perfusions de ketamine?

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-05-24 15:18:59

Jojoyaya

25/05/2024 à 13:03

Jojoyaya

Dernière activité le 16/11/2024 à 07:18

Inscrit en 2024

5 commentaires postés | 2 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour ma psy s est renseignée auprès d un collègue je crois qui travaille ds labo

Il paraît que le lytrisol advanced serait efficace pour la fybro. Ce n est pas un médicament mais un complément alimentaire naturel.

Quelqu un à déjà essayé ?

Merci

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-05-25 13:03:25

32
33
34
35
36
Aller à

Et vous, quel traitement a changé votre vie ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...