Et vous, quel traitement a changé votre vie ?

@Claudia.L Merci pour le message de bienvenu !!!!SINEMET 100 (4X/jours)

@Claudia.L bonjour et merci. aucun traitement ne m aide , là dépamide 300, déroxat 10 mg + somnifères. je fais de l hyponatrémie et hypertension en plus du trouble panique et de l agoraphobie, je vais demander de l aide à la psychiatre.

@Claudia.L Bonjour Claudia, merci pour ce petit message de bienvenue....pour ma part je n'ai pas de traitement....je souffre d'une boulimie et dépression qui en découle. Les antidépresseurs n'ont pas marchés, du coup j'ai tout abandonné. Bonne journée ☺️

@Mivida On parlait de FA il me semble. Donc depuis ma cardio version (qui a tenu 1 an) et au vu de mon âge, c'est mon docteur généraliste (qui me soigne depuis plus de 20 ans) qui me surveille par des prises de sang tous les 2 mois, et je ne veux plus entendre parler d'autre chose. J'ai régulièrement des petites accélérations des battements de mon coeur que je calme momentanément avec 1 lexomil sous la langue... Plus question de spécialistes etc. J'ai plus de 81 ans et je pense qu'il faut rester raisonnable devant ses faiblesse de santé.

@Mivida

Bonjour

Je désirerais savoir comment on vous a trouvé votre leucémie car moi j'ai vu mes résultats sanguin depuis plusieurs années qui ne sont pas bons et on me met tout sur mon diabète déséquilibré alors que j'ai eu des lactate deshydrogenase, des leucocytes, des polynucléaires neutrophiles, et des monocytes elevees, donc j'ai de plus en plus de douleurs et fatigue intense, croyez vous que ça a avoir ?

@Claudia.L Bonjour, justement cette après midi j'étais au centre antidouleur de l'hôpital Pellegrin.

19 SEPTEMBRE 2017 Biopsie de la prostate cancer très agressif Gleason 9 sur 10. J'ai perdu beaucoup de temps à consulter

différents oncologues pour savoir quel était le meilleur traitement. J'ai choisi la radiothérapie avec traitement decaptyl. C'est carrément une castration chimique. Juillet Aout 2018 40 séances de radiothérapie. Juillet 2019 effondrement d'une vertèbre L3, L4, opéré le 26 novembre 2019. Tout ça à cause des rayons. Après tout ça je fait de l'hyper tension, du diabète que je n'avais avant.

A l'heure actuel je souffre du dos, des nerfs cruraux, maux de tête, et surtout une impuissance que je vais sans doute résoudre par une opération d'une pose d'un implant pénien . Voilà je suis guéri mais cassé de toutes parts!

@Claudia.L

Bonjour claudia,

Aujourd'hui un peu mieux mais hier compliqué . Insomnies... depuis que je prends la pilule Sawis...j'ai commencé le traitement le 31 janvier suite à mon diagnostique de l'endo pariétale... on verra bien.... A chaque jout suffit sa peine 😅. Bonne journée à toute

@Hopelife

Je ne sais pas pourquoi les maladies sont taboux dans les familles. Alors qu'au final on en parlerait ça irait tellement mieux, et plus encore si c'est héréditaire, ça peut se transmettre parfois beaucoup plus loin qu'aux enfants direct. Je pense aux cousins, cousines, neveux nièces etc. En en parlant ouvertement, on pourrait du coup aussi prévenir des premiers signes etc.

L'orl qui me suis actuellement pour ma perte d'audition, se penche aussi sur quelque chose d'héréditaire et génétique puisque mon papa a perdu totalement l'audition de son oreille droite à 30 ans. Et pareil ça a toujours été plus ou moins tabou, je l'ai vu en souffrir, notamment pendant les repas de famille mais il ne disait rien, au travail il n'a jamais voulu faire de demande de reconnaissance d'handicap et pourtant... je n'ai jamais vraiment su ce qu'il lui a fait perdre son audition, lui incrimine un mauvais traitement qu'il aurait reçu sur un tympan perforé, mais au final il perd aussi l'audition sur la deuxième oreille, il en parle peu. Mon grand père, donc son père a toujours été appareillé mais pareil on en parlait pas, mes deux oncles (ses frères) sont des durs de l'oreille mais n'investigue pas autour... et puis il y a moi qui en parle, qui est plus sévèrement touché finalement puisque j'ai une perte d'audition pas que sur une mais sur les deux à seulement 37 ans. Inutile de voir le chemin que ça va prendre, même si j'essais de rester positive, m'enfin j'imagine bien que dans 20 ans je serai appareillée des deux côtés avec une audition assez faible, même mon orl ne m'a pas caché ces risques là. Et encore 20 ans c'est si j'ai de la chance, mais pour l'instant j'essais de na pas voir tout noir, ça ne sert à rien.

Je prends aussi mes distances avec ma mère, qui a toujours été particulière avec moi, sa propre mère était méchante et toxique avec elle, selon ses dires et j'ai l'impression qu 'elle prend le même chemin avec moi..

Je suis tout à fait d'accord avec ce que vous dîtes, on accompagne plus facilement. On est beaucoup plus à l'écoute aussi, oui ça doit être nos gênes protecteur, maternel.

Vous aussi n'hésitez pas à venir me parler, comme vous dîtes ça fait du bien !

Bonne soirée.

@lililas

Bonjour Lililas. En vous lisant je me rends compte que nous avons bien des points en commun. Mon papa aussi a fini quasiment sourd et été appareillé. Lui c'était juste l'âge mais c'était vraiment handicapant pour lui. Il était souvent hospitalisé et ne comprenait pas les médecins quand il était seul avec eux. Pendant les réunions de famille il restait assis là, il ne comprenait rien quand on était nombreux dans le brouhaha général. Ça le rendait triste et isolé.

Alors franchement je pense imaginer ce que vous pouvez endurer. Les appareils c'est mieux mais c'est pas non plus le paradis. Vous me dites qu'ils sont nombreux dans votre famille a avoir le même problème, ce serait tellement mieux de pouvoir en parler parce que chacun le vit différemment et peut aussi donner des conseils ou donner des expériences de vie qui peuvent servir à tous.

Mon papa est parti, il voulait me préserver et ne pas me faire peur de ce par quoi j'allais passer. C'était une bonne intention mais aujourd'hui je me retrouve avec 100 000 questions à lui poser et je n'aurai pas de réponses. J'essaie sans arrêt de me rappeler des instants de sa maladie et je compare avec la mienne mais il faut que j'arrête parce que nous ne vivrons pas forcément les mêmes choses.

Je me retrouve beaucoup en vous, vous savez les maladies dégénératives sont angoissantes parce qu'elles prédisent un avenir sombre et incertain. On perd cette insouciance du lendemain, on se fait des films, on imagine, on prédit.... mais qui sait de quoi demain sera fait. Je me dis toujours que rien n'arrive par hasard et qu'il ne nous est pas donné plus que nous ne pouvons supporter alors il faut croire que nous sommes super fortes 😊.

Allez positivons, la vie reste belle malgré tout. Nous avons tous nos soucis du quotidien bien sûr mais nous avons cette chance d'exister. Un moment en nature, mes animaux, le printemps qui arrive, je me contente de peu mais ça me permet de tenir.

Nous allons y arriver 👍

@Emycurly

Bonjour et merci pour votre réponse.

Oui nous sommes bien plus fortes que nos hommes mais chut.. il ne faut pas leur dire, ça les vexe ☺️.

Nous sommes des êtres bien complexes et nos émotions et ressentis vont faire toute la différence.

La maladie, dans notre société de consommation, ou le physique a une importance capitale, ou on devient vite rasoir si on dit qu'on est malade... Je ne souhaite de mal à personne mais n'oublions pas que rien n'est jamais acquis dans la vie, ni le bon, ni le mauvais.

Courage à vous aussi pour votre combat et je vous souhaite que le meilleur.

@Hopelife

Oui comme vous dîtes, les maladies dégénératives sont angoissantes, je suis bien d'accord avec vous, et souvent quand on essaye de partager cette angoisse à son entourage on pas ou peu de compréhension. Souvent on va entendre du réconfort du style " mais non tu ne finiras pas totalement sourde, etc" mais des fois c'est pénible, l'autre fois j'ai répondu assez séchement à ma mère qui ne comprenais rien : "faut arrêter de se voiler la face, quand à 37 ans on a un diagnostic de perte auditive sur les deux oreilles, dont pour une je suis à la charnière entre surdité légère et moyenne puisque je suis à -40 db de perte sur les graves, et en dessous de -40 on passe dans surdité moyenne. C'est inutile de faussement me rassurer en me disant que non j'écouterais à merveille dans 20 ans, déjà d'une part le vieillissement fait perdre de l'audition naturellement, et la vieillesse en fait perdre sur les aigue, moi je suis entrain de perdre sur les graves, je vais pas te faire un dessin de ce qu'il va me rester donc...." ahhh ça m'énerve.

Une cousine de mon mari aussi m'a bien énervée, l'an dernier après avoir eu le diagnostic de l'orl et avoir pris un coup de massue un peu sur la tête puisque je ne m'attendais absolument pas que de 1 l'audiogramme révèle quelque chose, et encore moins sur les deux oreilles. Je le partage en famille à cette cousine que j'entendais pour le coup pas bien puisqu'il y avait du brouhaha. Celle-ci me sort sur un ton dédaigneux, oui ben moi aussi je suis sûr que si je vais chez l'orl il va me trouver une petite baisse d'audition. Ca m'a cloué le bec, pourtant j'ai de la répartie mais là j'en avais plus. C'était presque me mettre dans la figure, tu t'écoute un peu trop et c'est sûr qu'en fouinant forcément on t'a trouvé un truc. J'aurais bien aimé que l'orl me dise, mais non ma ptite madame on trouve ça chez toutes les personnes de 37 ans vous savez, c'est pas grave. Plutôt que de voir sa tête ben un peu navré et qui m'a orienté de suite chez un de ses confrères plus spécialisé dans ces soucis. En me disant, vous avez une perte auditive, il faut faire des contrôles réguliers pour cela, c'est certainement la maladie de ménière, et dans ces cas là, l'évolution n'est pas favorable pour l'audition, ça se dégrade inexorablement vers une perte assez importante, et chez vous en plus il y a les deux oreilles de concernées. Et il n'y a à ce jour rien qu'on ne puisse y faire. On m'a pas annoncé un cancer ce jour, m'enfin je me suis un peu pris l'équivalent d'une douche froide.

Bref j'ai détesté cette cousine ce jour là, elle nous invite à son anniversaire ce samedi et j'ai dit à mon mari que je n'avais guère envie d'y aller, il m'a dit que ça ne le gênait pas d'y aller seul, il dira que je suis malade, mais il me comprend, c'est déjà ça !

Ce sentiment aussi que ça créé d'injustice je trouve par moment, pourquoi moi ? pourquoi tous ceux qui m'entourent n'ont rien et moi je me tape tout ? Qu'est ce que j'ai fait de mal (culpabilisation) on en deviendrait jalouse et méchante de la santé des autres.

Mais comme vous dîtes, il faut garder espoir, chercher le courage, s'épanouir devant les petites choses de la vie, je suis comme vous, j'adore la nature, les animaux. Le matin au petit-dej je regarde les oiseaux picorer, je vois les fleurs qui commencent à pousser avec le printemps, ça fait du bien, ça redonne du booste.

@lililas Concernant l'hypothyroïdie, oui les noix du Brésil sont favorable, elles nous apportent du sélénium qui nous manque souvent. Et question "coup de pompe", savez vous ou vous en êtes en T3 libre ? C'est souvent un indicateur intéressant. Lors d'une prochaine prise de sang demandez-le (pas la T3 totale), c'est seulement quelques euros et vous aurez, peut-être, des indications très intéressantes expliquant vos coups de pompe.

@Alain08

Il faudra que je le demande, j'avais déjà demandé à mon médecin d'investiguer un peu plus que la tsh dans les analyses du laboratoire. Mais il se vexe quand je demande ça et ne le fait pas. L'autre fois ma tsh est passé à 2,86 alors que je suis plutôt autour de 1. Je lui ai dit me sentir mieux autour des 1 il m'a répondu que c'était trop difficile de régler le traitement à ce point..... résultat quelques mois plus tard, je me retrouve complètement fatiguée avec des douleurs musculaires de dingue dans les jambes, je suis quasi sûr que ça vient de là... j ai donc pris rdv avec mon endocrino pour lui en parler j'espère qu'elle m'écoutera mieux que lui...

@Claudia.L bonjours j’ai donc vu le neurochirurgien qui au vu de mes radios (irm et scanner ) qu’il n’opère pas car c’est pas assez grave pour intervenir en plus ne sachant pas trop quelle séquelle qui pourrait survenir suite à une opération . Il m’a dit qu’il fallait que je gère la douleur quand j’ai une inflammation il m’a donné diclofenac 75 m’a et j’ai pris un le soir même et un le lendemain et bien ça m’a soulagé effectivement mais toute la journée instabilité à la marche jetait comme soûlé j’ai dû l’arrêter car sans le savoir l’année dernière j’ai eue le même d’Hemery pendant deux mois à cause de ce médicament mais sans savoir que c’était à cause du diclofenac donc aujourd’hui je le sais ! J’ai pris ketoprofene ce matin et pas d’effets secondaire et je vais mieux j’ai même était faire mes courses en voiture ( automatique ) j’ai quand même pris un dafalgan 1000 au lieu du codeine ça fait un mois que je suis bloquée et là ça a l’air de s’améliorer Mais j’ai eue tellement mal ! Suite au prochain épisode garder espoir

@Claudia.L je suis diabétique

Je fais une piqûre par semaine de trulicity et je prends tous les jours un comprimé de glycaside

J'ai une diarrhée qui dure 3 jours à chaque fois.

Que faire

@Claudia.L Bonjour,

Je me suis inscrite car mon compagnon est atteint d emphysème, le diagnostic est tombé en décembre 2021.

Mon compagnon a 44ans, il a arrêté de fumer en 2014, et a repris une activité physique régulière, home trainer, vélo elyptique en hiver, et marche et vélo de route les beaux jours. Il fait jusqu'à 100kms de vélo. Son traitement se limite à la prise de foradil.

Le moral n'est pas au beau fixe pour lui, il pense qu'il est "foutu" et je cherche à comprendre cette maladie et l'évolution. Il faut dire que son pneumologue n'aide franchement pas, impossible de savoir à quel stade il en est... a la visite de controle de 1an, il a repris le scanner de 2021 et il nous a laché, ah oui vous avez un nodule sur le poumon... on ne le savait même pas, il a fallu insister pour avoir un second scanner pour surveiller ce nodule...

Je suis désarmée et je vois mon compagnon glisser vers la dépression et je cherche à savoir comment l'aider...

Si d'autres membres peuvent me donner des conseils. Merci

@Solange93 vous trouverez des discussions sur les traitements du diabète ici.

Claudia

@Catmo647 je vous invite à découvrir le forum BPCO et Vivre avec une maladie respiratoire.

Claudia