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Et vous, quel traitement a changé votre vie ?

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avatar Louise

Louise

Édité le 09/12/2019 à 11:18

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Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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Un premier traitement contre l'amyotrophie spinale proximale infantile enfin disponbile pour les patients, un essai clinique concluant pour lutter contre la myosite à inclusions, un traitement de thérapie génique pour lutter contre l’anémie de Fanconi... Cette année, le Téléthon met en avant ses succès, obtenus par les chercheurs grâce aux nombreux dons récoltés chaque année. Vous pouvez découvrir les témoignages de patients sur leur site, en cliquant ici. 

Alors que le Téléthon 2019 se tiendra les 6 et 7 décembre, nous avons voulu vous demander si, vous aussi, un traitement avait changé votre vie : la prise d'un médicament, un nouveau dosage ou protocole de soins, une nouvelle thérapie... Racontez-nous ce qui a fonctionné pour vous ou votre proche, pour donner de l'espoir aux autres patients et partager aussi le positif emoticon sun

Et n'oubliez pas que les dons pour le Téléthon sont ouverts et que même les plus modestes comptent ! 

Belle journée à tous,

Louise

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avatar Alain08

Alain08

06/12/2021 à 21:47

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avatar Alain08

Alain08

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@Dédé18 que ce soit la vaccination ou l'anesthésie qui vous ait perturbé, les médecins vous doivent assistance. Faites vos démarches par courrier, d'une part vous aurez des traces, d'autre part vos interlocuteurs n'écriront peut-être pas la même chose que ce qu'ils peuvent vous dire par téléphone, ça peut surtout être plus précis.


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2021-12-06 21:47:33

avatar Candice.S

Candice.S

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15/12/2021 à 16:51

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Bienvenue aux nouveaux membres Carenity : @Palbociclib‍ @mamymelle‍ @Laetitibo‍ @Kelly63‍ @Mimi03201970‍ @jujuuu‍ @Cécé0504‍ @Sophie83130‍ @Nata13‍ @rene45‍ @kamik43‍ @Ani384‍ @Nath23/11‍ @Jawed28‍ @Katwoman30‍ @Flanelle‍ @nems1202‍ @Coco2431‍ @PRIVIGEN‍ @vegas66‍ @skynimin‍ @Lucifia‍ @dom3971‍ @Paulin33‍ @Milie2211072015‍ 

Y a-t-il un traitement qui vous a particulièrement aidé dans la gestion de la maladie ? Si oui, lequel ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2021-12-15 16:51:18

avatar Kelly63

Kelly63

15/12/2021 à 17:07

avatar Kelly63

Kelly63

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Bonsoir

Quel traitement pour la stéatose hépatique que j'ai merci. 


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2021-12-15 17:07:33

avatar Nandina

Nandina

15/12/2021 à 17:24

avatar Nandina

Nandina

Dernière activité le 28/08/2024 à 09:15

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Bonjour,

en ce qui le concerne, j’attaque la 2ème cure de Privigen pour une neuropathie anti ac mag, trop tôt pour voir une amélioration.


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2021-12-15 17:24:02

avatar Nath23/11

Nath23/11

15/12/2021 à 21:34

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Nath23/11

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Bonjour à tous,

J'ai été diagnostiqué bipolaire type 2 depuis 1994 après une TS et placé en psychiatrie pendant presque 3 mois, maladie que je n'accepte toujours pas malgré mon état dernièrement, pour moi c'est un vrai désastre cette maladie dans tout les sens du terme quand j'étais hospitalisé ce n'était pas moins de 15 cachets par jour que l'on me prescrivait,  pire  que des bonbons, j'étais devenue un vrai légume, un zombi, depuis 2014 je prends du lamictal avec des arrêts entre temps, plus du zoloft, c'est mon généraliste qui renouvelait mes ordonnances car 60 euros le psychiatre financièrement je ne pouvais plus suivre, pour mes proches en général ils  ne comprennent pas, aux yeux des gens on est "fous" aujourd'hui je n'ai pratiquement plus de famille, mon père décédé  en 2017 et mon frère également en 2018 un gros choc dont je ne me remettrai jamais, quant à ma mère psychologiquement pas très bien et très violente, on ne se parle plus depuis des années, j'ai 49 ans je vis seule depuis 18 ans sans enfants.  J'ai fais trois TS la dernière le 25 décembre 2017 suite au décès de mon père en février 2017 j'allais de pire en pire, j'ai donc été réhospitalisé rebelotte pour 2 mois et demi encore lacmital, Zoloft, lexomil, noctamide et j'en passe, j'en suis ressorti avec une impression d'aller mieux drogui mais mieux et beaucoup de kilos en trop je me détestais, comme encore aujourd'hui 63 kg pour 1m68 pas catastrophique mais bon, j'ai donc arrêté lamictal pendant plus d'un an,  marre de prendre un traitement trop contraignant pour moi je l'oubliais très souvent, j'ai beaucoup de difficultés à admettre que j'ai un dysfonctionnement du cerveau, je ne parle pas de cette maladie mise à part mon médecin depuis peu, pour moi c'est une honte intolérable, je ne me cache pas que j'ai un soucis, je pleure parfois beaucoup très sensible à tout, et très énervé dernièrement, agressive, vraiment sur les nerfs j'ai mis cela sur le stress, le boulot ect, je pense que cette maladie est lié à un gêne familiale malheureusement, ayant eu une enfance avec mon petit frère, perturbé de maltraitances, placé à gauche à droite dans la famille, j'en ai surement gardé des séquelles, oui je sais mon histoire est longue mais courage... Depuis le 7 octobre 2021 j'ai rencontré quelqu'un un vrai coup de foudre, ne prenant plus de lamictal je pensais que tout irai bien, là ou j'aurai du être heureuse entièrement je ne l'étais qu'à moitié, la personne avec qui je suis est pourtant adorable, mais je l'accusais sans cesse d'avoir quelqu'un d 'autre dans sa vie, on s'engueulait souvent du coup il ne comprenait pas, il est parti, mais je me suis battu pour le récupérer, ça a été une semaine, puis reparti, à nouveau il est revenu il me disait "pourquoi tu es comme ça" Je lui ai avoué avec honte que j'étais bipolaire, il m'a répondu, " je m'en fous de cela, je t'aime comme tu es" et me dit on ne va pas se séparer pour ça, je me dit "Whaooouuu le mec il n'a pas peur" ces 2 derniers mois j'étais sur les nerfs ou je passais mon temps à pleurer, j'ai donc repris le lamictal 100mg et zoloft 50mg depuis 1 semaine, à mon grand regret car les effets secondaires sont nombreux notamment "perte de la libido et prise de poids" pour une relation qui débute c'est loin d'être top, donc comment faire je suis dans une impasse certes je suis plus calme je dirais presque "normale" donc il faut choisir entre Lamictal et une vie de couple, pour moi le choix sera vite fait cela fait 18 ans que vivais seule et la solitude je la connais par coeur, j'ai dis à mon ami que si je changeais ou je n'avais plus de désirs ou je n'étais plus moi même, ou bien encore une prise de poids je stoppe le lamictal, j'en ai tellement marre de prendre ce traitement à vie pour moi c'est une condamnation à perpète,  si il y a des personnes dans ma situation actuelle, laissez moi vos témoignages merci à ceux qui ont lu jusqu'au bout.

 

 

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Nath


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Je prends lamictal  325 mg par jour brintellix  5mg par jour seresta et noctamide  .je vous lis et j ai la confirmation  lamictal  fait  grossir 

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Dupiellet


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Nathali57

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Bonsoir c est à nouveau la kiné qui est mon traitement magique, plutôt le nouveau kiné 👍👍👍 qui me remets debout en marche... en plus de la longue liste de médicaments immuno-, neuro, anti douleurs..

 

 

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Nath23/11

18/12/2021 à 10:22

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Nath23/11

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Bonjour à tous et toutes,

Suite à mon message, j'avais repris lamictal  zoloft et noctamide pendant 1 semaine si le traitement m'apaisait d'un coté de l'autre ça me détruit, insomnies pendant 3 jours je ne somnolais que 10 mn dans la nuit l'enfer, les joies de la constipation et d'être gonflé, et de plus en couple cela dérape car les envies et le désir se font de plus en plus rare, comme la prise de poids, sécheresse de la peau en général, perte de cheveux et j'en passe, beaucoup trop d'effets secondaires que j'ai supporté pendant des années et que je ne supporte plus en vieillissant,  j'ai essayé tout les médicaments possible, dépakote, dépakine tout les somnifères possibles comme le stilnox qui me donnais des hallucinations de voir des gens chez moi et de parler toute seule d'entendre des voix, donc j'ai fait l'expérience depuis 2 jours d'arrête lamictal zoloft, et noctamide pour voir si j'arrivais à dormir et si la constipation était due à cela, et comme par hasard ma nuit a été plus reposante que les 3 dernières, et la constipation fini, donc tout cela dérègle bien l'organisme, depuis 3 jours je ne prends donc plus rien, évidemment j'ai peur que mon état se dégrade à nouveau avec mes sauts d'humeur, j'essai de me contrôler et de gérer mes angoisses, vraiment quand je suis trop angoissé je prends 1/4 de léxomil, mais franchement j'en ai marre de tout ces médocs qui ne sont pas miraculeux loin de là.

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Nath


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avatar Subutex

Subutex

18/12/2021 à 12:30

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Subutex

Dernière activité le 02/09/2025 à 10:40

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Bonjour,

Le traitement qui me sauve la vie est le Subutex en tant qu'ancien héroïnomane durant 4 ans. J'ai enfin espoir de m'en sortir de cette daube qui m'a pourri mon adolescence.

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Drug is bad subutex is good


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2021-12-18 12:30:44
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