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Et vous, quel traitement a changé votre vie ?

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avatar Louise

Louise

Édité le 09/12/2019 à 11:18

Bon conseiller

avatar Louise

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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Un premier traitement contre l'amyotrophie spinale proximale infantile enfin disponbile pour les patients, un essai clinique concluant pour lutter contre la myosite à inclusions, un traitement de thérapie génique pour lutter contre l’anémie de Fanconi... Cette année, le Téléthon met en avant ses succès, obtenus par les chercheurs grâce aux nombreux dons récoltés chaque année. Vous pouvez découvrir les témoignages de patients sur leur site, en cliquant ici. 

Alors que le Téléthon 2019 se tiendra les 6 et 7 décembre, nous avons voulu vous demander si, vous aussi, un traitement avait changé votre vie : la prise d'un médicament, un nouveau dosage ou protocole de soins, une nouvelle thérapie... Racontez-nous ce qui a fonctionné pour vous ou votre proche, pour donner de l'espoir aux autres patients et partager aussi le positif emoticon sun

Et n'oubliez pas que les dons pour le Téléthon sont ouverts et que même les plus modestes comptent ! 

Belle journée à tous,

Louise

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avatar Nanie1988

Nanie1988

07/02/2025 à 07:24

Bon conseiller

avatar Nanie1988

Nanie1988

Dernière activité le 12/05/2025 à 16:07

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Bonjour, Je vais bien merci 🙂 j'ai eu ma deuxième injection mercredi pour l'instant min corps supporte bié toit ça!!! A part un taux un peu haut de plaquette donc un traitement pour 6mois.

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Nanie


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2025-02-07 07:24:05

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
16/05/2025 à 11:25

Bon conseiller

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 04/07/2025 à 17:52

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Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😀

Bienvenue aux nouveaux membres Carenity : 

@Camille1211 @Tchines @KarinaD @Annie34 @CarolineT @Cinddy @Chris201 @Florentin @Ebasbunar @Romy02 @Oceane66000 @andrea99 @Moolloo @Nadiaa @GOLF06 @Tatafar @Julie38 @Segalithe @Marthe76 @Pami2103 @Coelio @philois @jesuispersonne @BaguiG3 @Dieumaforcetranquille @Laulau61 @MarjoB @Anthony13 @Positif @Totole @Dradra974 @melissanouali130 @Clopette @Isis26 @Adela09 @Marilou54 @cindy77227 @Shunette @Aly7295000 @Gaelen @CristelF @MARIECHRI @VIRJIMY @Kiki7871 @lilia03 @MAPIE22 @Mimi85 @Florelau @EstelleD @BOREAL @Ambre66 @Nenette60 @Cathy54 @Matttt @Tildou @LadyJag @chriss60 @Angelique31 @Denisemarie @Berched @Julie5783 @Maelle2935 @Moussaouedraogo @Sepienne2 @Xxa19x @Eva1606. @Bernard21110 @Exshashou18 @Bondoufle @Soso75 @Empuriabrava @emiliemsg @Petrus2000 @Nelly59 @Marine777 @Miminels @vitelle @Annefus @Dow200795 @Maminou5378 @OteroClaire @Alkyz2001 @kookoo @Yoduba @Lechat02 @Mimim19 @danisega @lavjoe @valcharp @Mathias @Kurtco @Voarie @bakura @Missami76 @Martoine @Cilou1515 @Billie34

Y'a-t-il un traitement qui vous a particulièrement aidé dans la gestion de la maladie ? Si oui, lequel ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2025-05-16 11:25:15

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avatar CristelF

CristelF

16/05/2025 à 14:25

avatar CristelF

CristelF

Dernière activité le 03/07/2025 à 19:09

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Patient, Dépression depuis 2025


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@Claudia.L Bonjour ! Ce qui m'aide en plus des médicaments , c'est la thérapie EMDR et le sport.

Bonne journée


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2025-05-16 14:25:39

avatar Matttt

Matttt

16/05/2025 à 16:05

avatar Matttt

Matttt

Dernière activité le 19/06/2025 à 08:56

Inscrit en 2025

Patient, Sclérose en plaques depuis 2025


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@Claudia.L

Bonjour à tous,

J'ai été diagnostiqué il y a 7 ans après des années à chercher ce que je pouvais avoir.

J'ai depuis le début refusé tous les traitements proposés bien que je subisse de nombreux handicaps.

Ce qui m'a fait le plus de bien c'est d'avoir arrêté le gluten et les produits laitiers.

Avec des produits laitiers, je sens la différence au bout de qqes heures (sensation de gueule de bois et symptômes s'aggravant).

J'ai arrêté le gluten sans constater aucune différence, sauf qu'après 1 an j'ai quasiment récupéré ce que j'avais perdu à l'oeil gauche.

L'alimentation, notre 1ère médecine comme dirait l'autre


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2025-05-16 16:05:03

Cacher les réponses 

avatar Empuriabrava

Empuriabrava

16/05/2025 à 11:44

avatar Empuriabrava

Empuriabrava

Dernière activité le 18/05/2025 à 14:40

Inscrit en 2025

Intéressé par, Polyarthrite rhumatoïde depuis 2025


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Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2025-05-16 11:44:14

avatar lavjoe

lavjoe

16/05/2025 à 15:06

avatar lavjoe

lavjoe

Dernière activité le 03/07/2025 à 20:00

Inscrit en 2025

Patient, Encéphalomyélite myalgique depuis 2025
Autres maladies : Arthrose, Allergies et intolérances alimentaires + 3 autres maladies


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J’ai un traitement médicamenteux qui m’ai à contrôler les douleurs ainsi pour le diabète. Ce qui m’aide en plus, c’est un régime alimentaire strict et il a beaucoup d’aliments dont il est préférable que je ne consomme pas étant donné que j’ai des intolérance alimentaire. Je pratique laqua douce une fois semaine et le yoga adapté à mes conditions . Je reste à l’horizontale 80% du temps car j’ai très peu d’énergie en réserve . Si je respecte la façon de faire , j’ai beaucoup moins de « crash » et mes journées sont moins pénible.


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2025-05-16 15:06:02

avatar EstelleD

EstelleD

16/05/2025 à 18:28

Bon conseiller

avatar EstelleD

EstelleD

Dernière activité le 05/07/2025 à 13:43

Inscrit en 2025

Patient, Fibromyalgie depuis 2025
Autre maladie : Adénomyose


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Bonjour. Les triptans pour les crises de Migraines, sinon rien d'autres médicalments parlant :))) soutient : Meditation, réspiration, psychothérapie corporelle, acupuncture, ostéopathie douce,sport doux ( mobilité), tout ce qui est doux, alimentation sans gluten et sans produits laitier ( ou exception, comme féta de brebis) , me faire plaisir...et accepeter les limitations de mon corps, sans m'y attacher mais sans les dépasser coûte que coûte. Je souffre d'Adénomyose, et de Fibromyalgie.


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2025-05-16 18:28:47

avatar Anthony13

Anthony13

18/05/2025 à 15:08

avatar Anthony13

Anthony13

Dernière activité le 19/05/2025 à 17:50

Inscrit en 2025

Patient, Trouble anxieux généralisé depuis 2025
Autre maladie : Trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité


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j’ai utilisé chatGPT pour tenter d’améliorer ma situation, résultat:

  • je me suis inscrit à la salle de sport
  • je vais changer le seroplex qui a un effet d’épuisement comparé à Sertraline (25mg) et je dois coupler avec Buspirone (15mg)
  • Je fais une hypnotherapie (RITMO) pour guérir mon esprit (car les antidépresseurs ne sont qu’un pansement, ils ne guérissent pas, ils apaisent juste un temps).
  • j’ai vu une diététicienne pour mon hernie hiatale (je change mon alimentation comme je peux pour ne pas favoriser les RGO).

beaucoup de changements mais sans ça aucune amélioration ne pourra être fait.


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2025-05-18 15:08:55
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