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Et vous, quel traitement a changé votre vie ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Inscrit en 2021
Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😀
Bienvenue aux nouveaux membres Carenity :
@Virginie2007 @Millaluna @Loulou66 @Sosoror @Jaimevivre @Galimusette @Lahnna @Lealol @Lacommu @Scythe @Socket @Alberttine @A.Mousli @Allydum @Nana31. @Melancolou @Emedel @Perceval46 @midoos @Arsbird @Nicolin @Machattekitty @Patrick1402 @Linalina @Fralau @Laurence64 @Soubko @Mooloude @Pépé60 @Laurent78 @seulsolitaire @ZAKOU68 @Manchou @0degr4 @Vipere10 @Marguerite2
Y'a-t-il un traitement qui vous a particulièrement aidé dans la gestion de la maladie ? Si oui, lequel ?
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Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Manchou
Manchou
Inscrit en 2023
Non justement je continue à avoir des extrasystoles surtout au repos malgré Flecaine 100 LP matin et soir
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Manchou
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Inscrit en 2020
Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😀
Bienvenue aux nouveaux membres Carenity : @Sandrined @Praline @Sonianatacha @Patricia.S @Bipbip2 @Cecece @Louve70 @BEABABA @roxynossam @Artvanes19 @Anonyme24 @Mariange3364 @LION777 @Tutuetbaba @TuEsMonAutre @hasnous @Isabelle73 @Anonymous2464 @Nouba49 @Lilou971 @CorinneG25 @Chocofifi @Elixir61 @John2270 @Bernard97410 @sophieto @Zoe1987 @Chavict @Sasalou @claude83000 @lisa61 @PERLA1234 @Sab1977 @Djamila1982 @lunadelrey @domiku
Y'a-t-il un traitement qui vous a particulièrement aidé dans la gestion de la maladie ? Si oui, lequel ?
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Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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domiku
domiku
Inscrit en 2023
@Candice.S je commence le traitement avec imeth et acide folique depuis 1 semaine il est un peux trop tôt pour savoir si mes douleurs vont passer cordialement
Sab1977
Sab1977
Inscrit en 2023
@Candice.S ,a part le neurostimulateur pour mes parastesies dans la jambe , après pour le dos rien ne fonctionne j ai été opéré 3 fois d hernies discales.
Est ce que quelqu'un connait la méthode qutenza, si oui merci pour vos retours.
Bonne journée
Sandrined
Bon conseiller
Sandrined
Inscrit en 2023
@Candice.S aucun pour le moment et dieu sait si j en ai eu des traitements....
Je vois un nouveau rhumatologue le 1er décembre. Croisons les doigts 🤞🤞
Des séances de kiné et balneo seraient déjà bien
Isabelle73
Isabelle73
Inscrit en 2023
@Candice.S Bonjour, je suis diagnostiquée que depuis juillet et j'ai commencé la lamotrigine le 17 juillet en augmentant la dose toutes les deux semaines. Dès septembre mon sommeil c'était régulé, car je souffre d'insomnie et en septembre pendant deux semaines j'ai super bien dormi (toujours de la fatigue mais moins prononcé). je n'ai pas encore atteint le premier dosage voulu par mon psychiatre et là depuis deux semaines je suis repartie en insomnie.
Belle journée a vous
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Praline
Bon conseiller
Praline
Inscrit en 2023
Bonjour aucun traitement n est efficace pour le moment...je dois revoir le rhumatologue dans un mois ... à suivre
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Praline
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Sandrined
Bon conseiller
Sandrined
Inscrit en 2023
@Praline suis comme vous
Rdv nouveau rhumatologue le 1er décembre
Courage
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Fuschia
Bon conseiller
Fuschia
Inscrit en 2018
Moi le traitement qui m'a sauvé de mes migraines c'est le nocertone
Je revis
Pippo53
Bon conseiller
Pippo53
Inscrit en 2022
Chimiothérapie.
sophieto
Bon conseiller
sophieto
Inscrit en 2023
.
sophieto
Bon conseiller
sophieto
Inscrit en 2023
Bonsoir,
Je n'ai aucun ttt qui me soulage vraiment, le Lyrica atténue certaines douleurs mais pas assez. Idem pour l'acupan, j'ai de l'Izalgie à associé à l'acupan mais je n'ose pas le prendre car j'ai peur des effets secondaires et d'une éventuelle addiction comme avec le Lyrica..
Anniedaniele
Anniedaniele
Inscrit en 2023
Le traitement psy :
Venlaflaxine ,mirtazapine et seresta ont changé ma vie! Avant j avais de l amisulpride d'El la mianserine et du seresta et du noctran
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Mitterrand
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Dariane
Bon conseiller
Dariane
Inscrit en 2023
@Anniedaniele je ne connaispastous ces médicaments. Pour moi, ce serait plutôt l’electrotherapie.
Sd08002
Bon conseiller
Sd08002
Inscrit en 2023
@Anniedaniele je prenais du mitarzapine pour dormir mais j étais complètement grogui le matin pour aller bosser. C est pareil pour vous?
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Sd
Dariane
Bon conseiller
Dariane
Inscrit en 2023
@Sd08002 je ne connais pas ce médicament et suis retraitée. Bien sûr, les antalgiques nous mettent parfois dans un état second et ce n’est pas l’idéal quand on travaille.
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Inscrit en 2020
Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😀
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Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Sd08002
Bon conseiller
Sd08002
Inscrit en 2023
@DIABELLA je l ai pris pendant un temps pour les impaciences aux jambes mais j ai stoppé. Je ne sentais pas une grande différence.
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Sd
DIABELLA
DIABELLA
Inscrit en 2023
@Sd08002 j'ai plus de côté négatif que positif. Je vais voir mon Dr et lui demander si il n'y a pas autre chose qui peut aider
Sd08002
Bon conseiller
Sd08002
Inscrit en 2023
@DIABELLA bon courage, je prends du magnésium chaque jour et j ai senti une amélioration. Chacun trouve ce qui peut. Entre tous nous trouverons peut être la formule magique!
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Sd
DIABELLA
DIABELLA
Inscrit en 2023
@Candice.S Pour le moment, mon Dr essai différents médicaments mais rien ne soulage. Par le fait même, je me lève épuisée le matin car des que je bouge la nuit la douleur me réveille
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Louise
Bon conseiller
Louise
Inscrit en 2018
Un premier traitement contre l'amyotrophie spinale proximale infantile enfin disponbile pour les patients, un essai clinique concluant pour lutter contre la myosite à inclusions, un traitement de thérapie génique pour lutter contre l’anémie de Fanconi... Cette année, le Téléthon met en avant ses succès, obtenus par les chercheurs grâce aux nombreux dons récoltés chaque année. Vous pouvez découvrir les témoignages de patients sur leur site, en cliquant ici.
Alors que le Téléthon 2019 se tiendra les 6 et 7 décembre, nous avons voulu vous demander si, vous aussi, un traitement avait changé votre vie : la prise d'un médicament, un nouveau dosage ou protocole de soins, une nouvelle thérapie... Racontez-nous ce qui a fonctionné pour vous ou votre proche, pour donner de l'espoir aux autres patients et partager aussi le positif
Et n'oubliez pas que les dons pour le Téléthon sont ouverts et que même les plus modestes comptent !
Belle journée à tous,
Louise