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Et vous, quel traitement a changé votre vie ?

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avatar Louise

Louise

Édité le 09/12/2019 à 11:18

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Louise

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Un premier traitement contre l'amyotrophie spinale proximale infantile enfin disponbile pour les patients, un essai clinique concluant pour lutter contre la myosite à inclusions, un traitement de thérapie génique pour lutter contre l’anémie de Fanconi... Cette année, le Téléthon met en avant ses succès, obtenus par les chercheurs grâce aux nombreux dons récoltés chaque année. Vous pouvez découvrir les témoignages de patients sur leur site, en cliquant ici. 

Alors que le Téléthon 2019 se tiendra les 6 et 7 décembre, nous avons voulu vous demander si, vous aussi, un traitement avait changé votre vie : la prise d'un médicament, un nouveau dosage ou protocole de soins, une nouvelle thérapie... Racontez-nous ce qui a fonctionné pour vous ou votre proche, pour donner de l'espoir aux autres patients et partager aussi le positif emoticon sun

Et n'oubliez pas que les dons pour le Téléthon sont ouverts et que même les plus modestes comptent ! 

Belle journée à tous,

Louise

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avatar Henri Poincarre

Henri Poincarre

30/12/2019 à 09:42

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Henri Poincarre

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Malheureusement,pour pouvoir acquérir une meilleure qualité de vie,nous avons certes le choix,mais malgré ton ras-le-bol ,tout comme moi dans un autre cadre,je suis optimiste car c’est notre intérêt de prendre la bonne décision pour avancer et rester vivant en profitant avec bien entendu de la modération,car nous avons «  un fil à la jambe «  et si l’on déborde le rappel reste omniprésent !!!

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cambrinus


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-30 09:42:32

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30/12/2019 à 13:11

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@Bohème44‍ j'ai dit à mon médecin traitant qu'une personne se définissait par son parfum, que le mien, c'était  Ivoire de Balmain, que j'avais une amie qui s'appelait Melpomène, qui se parfumait à l'héliotrope et que c'était très bien. Prochainement, je vais aller visiter des sortes de granges, où l'on envoyait ceux qui venaient du "camp des Mille". Tu es né poussière, et tu retourneras à la poussière, c'est bien comme ça qu'on dit, n'est-ce pas ?  

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rochambeau


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-30 13:11:25

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30/12/2019 à 13:16

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@Henri Poincarre‍ moi, j'ai 24 h de marge sans traitement, et il paraît que c'est large ! donc je vais intervenir dans les collèges et les lycées, ayant pris conscience de l'immense méconnaissance des gens face à l'épilepsie. Quand on réalise qu'un généraliste n'a eu qu'une heure de cours sur les 60 formes différentes d'épilepsie, ça fait froid dans le dos !

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rochambeau


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-30 13:16:18

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30/12/2019 à 14:14

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La bonne parole est conseillère, et votre entreprise est  de très bon aloi.  Au sujet des maladies chroniques, les informations que détiennent la plupart restent évasives ou totalement inconnues. C’est assez facile à comprendre, lorsque l’on a pas de cas similaires dans la famille , la méconnaissance est d’actualités, ou mis à part si l’on fait des études dans ce registre !! Chapeau bas de cette initiative courageuse que vous mettez en place afin de faire connaître l’état de votre pathologie dont vous êtes atteinte et en tant que bonne conseillère vous êtes la mieux placée !!! Super !!!!

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cambrinus


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Édité le 31/12/2019 à 14:00

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@Henri Poincarre‍ ça n'est qu'en se mobilisant par le biais de grandes associations qu'on fera évoluer les choses. C'est pourquoi je suis en contact avec l'équivalent de la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie, en version helvétique, alémanique ET française, mais aussi la version hongkongaise, et canadienne. Il n'y a qu'avec la version britannique que j'ai définitivement déclaré forfait. La vision canadienne est très intéressante aussi.

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rochambeau


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Annye

04/01/2020 à 17:57

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04/01/2020 à 18:00

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avatar Henri Poincarre

Henri Poincarre

05/01/2020 à 10:57

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Henri Poincarre

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Merci Annye!!Et bonne continuation dans la sérénité du traitement et confort de vie !!

 

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cambrinus


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DONOVAN12

06/01/2020 à 12:11

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DONOVAN12

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Merci pour votre information sur la vitamine B12.


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benzy3


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