Et vous, quel traitement a changé votre vie ?

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633Trichincronl

Édité le 09/12/2019 à 11:18

Un premier traitement contre l'amyotrophie spinale proximale infantile enfin disponbile pour les patients, un essai clinique concluant pour lutter contre la myosite à inclusions, un traitement de thérapie génique pour lutter contre l’anémie de Fanconi... Cette année, le Téléthon met en avant ses succès, obtenus par les chercheurs grâce aux nombreux dons récoltés chaque année. Vous pouvez découvrir les témoignages de patients sur leur site, en cliquant ici.

Alors que le Téléthon 2019 se tiendra les 6 et 7 décembre, nous avons voulu vous demander si, vous aussi, un traitement avait changé votre vie : la prise d'un médicament, un nouveau dosage ou protocole de soins, une nouvelle thérapie... Racontez-nous ce qui a fonctionné pour vous ou votre proche, pour donner de l'espoir aux autres patients et partager aussi le positif emoticon sun

Et n'oubliez pas que les dons pour le Téléthon sont ouverts et que même les plus modestes comptent !

Belle journée à tous,

Louise

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Claudia.L

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05/08/2024 à 12:02

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Claudia.L

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Y'a-t-il un traitement qui vous a particulièrement aidé dans la gestion de la maladie ? Si oui, lequel ?

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Groicranplein017

26/08/2024 à 19:24

@Fleigranl433 Bonjour ! Je m'apprêtais à répondre que le méthotrexate avait changé ma vie ...en négatif 😑 ... En positif, c'était une étape, ça a permis de mettre en évidence une efficacité de l'immunosuppression et de recommencer à plier les orteils (waow). J'ai aussi changé pour une biothérapie, Tremfya, et j'ai la chance de n'éprouver pour l'instant (4 mois) aucun effet indésirable . (contrairement à l'apremilast, Otezla, qui me donnait des genres de pseudo grippes... alors que je n'en prenais qu'une demi dose...)

J'ai même des effets bonus, comme beaucoup moins de migraines, plus aucun vertige, plus aucune nausée, une bien meilleure tension. Beaucoup moins d'anxiété (dans un contexte pourtant difficile). En termes de qualité de vie, j'ai perdu 20 ans ou même plus, en quelques semaines. Et ce n'est pas dû uniquement à l'arrêt du méthotrexate car cela s'est reproduit après la "pause" dans les injections. Ma peau semble s'améliorer doucement mais sûrement...J'espère que les rebonds inflammatoires des articulations entre deux injections vont pouvoir être gérés une fois la posologie adaptée. Mais déjà je peux dire avec certitude que le Tremfya a changé ma vie... ne serait-ce que parce que j'ai eu tellement mal aux pieds entre deux injections que j'ai enfin demandé un fauteuil roulant... oups pardon le troll revient...

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-08-26 19:24:42

Fleigranl433

28/08/2024 à 14:31

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Fleigranl433

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@pseudo-masqué bonjour

Effectivement le methotrexate je l'ai mal vécu aussi et on m'a obligé a le prendre pendant 2 ans et demi avant que mon nouveau rhumato me dise enfin ces t bon on le stop ...

Première injection de skyrizi le mois dernier et a la suite de l'injection j'ai eu de la fièvre une infection pulmonaire avec difficulté respiratoire je dois avoir la deuxième le mois prochain j'espère que ça ira mieux... Sinon niveau effet j'ai une peau avec moins de psoriasis j'ai effectivement fait un petit peu moins de grosses crises mais par contre je n'ai pas encore vu d'amélioration sur la mobilité ...

Merci pour votre message

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-08-28 14:31:32

Seiflondront44

29/08/2024 à 11:10

Seiflondront44

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@Claudia.L Pour la narcolepsie le modiodal a vraiment marché pour le coup même si il est déconseillé au moins de 18 ans et que j'en prends depuis le CM1 il m'a aidé à rester éveillée pour une grande partie de la journée.

Pour la cataplexie seulement l'effexor avec les deux grammages différents marche lorsque j'oublie de les prendre je le ressens directement si j'ai ne serait ce qu'un tout petit peu ris.

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-08-29 11:10:05

Groicranplein017

30/08/2024 à 17:15

@Fleigranl433 je vous souhaite le meilleur rétablissement, et beaucoup de courage, le médicament qui vous convient existe forcément.Il y a beaucoup de médicaments possibles contre le psoriasis et le rhumatisme psoriasique. Et si le médicament parfait n'existe pas encore, ce n'est qu'une question de temps !

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-08-30 17:15:27

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Candice.S

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26/08/2024 à 16:45

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Candice.S

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Candice.S

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4679Jifoijeuche

29/08/2024 à 15:03

4679Jifoijeuche

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@Candice.S Ça va, chaudement, c'est difficile à supporter avec BPCO et emphysème.

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Draidranchair0787

31/08/2024 à 12:20

Draidranchair0787

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@859Frugait bonjour, je souffre d'un trouble anxio dépressif, et le seul médicament qui a stabilisé mon trouble c'est la quiétapine 400 mg. Accompagné d'antidépresseurs et d'anxiolitiques que j'ai réussi à supprimer. Bon courage

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Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-08-31 12:20:21

Pondinn218

04/09/2024 à 09:56

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Pondinn218

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@Candice.S Bonjour

Pour ma part, après allochrysine plusieurs années de rémission, mais rechute donc méthotrexate et lymphome (je n'en dirais pas plus) immunoglobulines car après chimio aucun traitement n'était possible mais surtout avec les omega 3 plus d'uvéites.

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-09-04 09:56:00

Tranbraichou6

03/10/2024 à 11:35

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Tranbraichou6

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@Candice.S Bonjour, j'ai une SEP diagnostiquée en 2009, après avoir eu différents traitements, je prend du GYLENIA depuis des années et j'en suis très satisfaite, une gélule à 19h30 tous les jours, pas de poussées depuis. Les douleurs sont toujours là, plus ou moins fortes et la fatigue toujours présentes mais je suis debout, je marche dans la maison sans problème, c'est plus difficile à l'extèrieur. J'utilise un fauteuil en vacances pour les promenades plus longues. Mon état est plutôt stable. Je fais 2 séances de kiné en piscine par semaine ce qui me permet de rencontrer d'autres personnes avec différentes pathologies, de faire des mouvements que je ne peux pas faire en dehors de l'eau, pendant la séance ça va, quand je rentre chez moi je suis épuisée et les douleurs sontintensifiées les 2 jours suivants mais ça me fait bouger! Corinne

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coco45

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-10-03 11:35:00

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Pluprail0089

26/08/2024 à 22:02

Pluprail0089

Dernière activité le 26/03/2025 à 20:05

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Bonjour à tous ,

j’ai de la duloxetine .. anxiété ,angoisse stabilisées et plus de douleurs nocturne ( de type neuropathie) … c’est super positif pour ces deux points

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-08-26 22:02:20

Nonlei3590

29/08/2024 à 09:37

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Nonlei3590

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Bonjour à tous, grâce à ma cure annuelle, je ne prends rien pour ma spondyarthrite depuis des années

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-08-29 09:37:24

Candice.S

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03/09/2024 à 17:17

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Candice.S

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Seblon61

03/09/2024 à 17:56

Bonjour à tous, il me reste 4 séances de radiothérapie et la suite pour moi c’est hormonothérapie. J’appréhende beaucoup de prendre le tamoxiphene au vu de tout ce que j’ai pu lire jusqu’à présent. Je réfléchi peut être a le refuser.

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2024-09-03 17:56:18

Claudia.L

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02/10/2024 à 11:23

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Pondinn218

04/10/2024 à 11:38

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@Claudia.L les immunoglobulines

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Claudia.L

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06/11/2024 à 10:26

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Peujanbru16

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Peujanbru16

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@Claudia.L bonjour à tous. Je me suis inscrite en tant qu'aidante. C'est ma maman qui a été diagnostiquée il y a une dizaine d'annees sous modopar et depuis cette annee cela ne semble plus avoir d effet sur les tremblements qui sont de plus en plus importants

Je m'interroge sur le fait de demander un chgt de traitement. Je souhaite savoir si des personnes ont changé en passant de modopar a sinemet? Si oui etait ce mieux pr limiter les tremblements. J'essaie de l'orienter vers moins de chimie( chgt d'alimentation, mucuna) mais s'agissant d'une personne de 82 ans, c'est difficile de la persuader de changer. Et la neurologue ne propose rien d'autre que l'augmentation des doses. Je me demande si elle n'est pas en surdosage.

J'ai lu avec bcp d'interet le livre ma victoire sur parkinson mais apres 10ans de chimie, peut on ameliorer qqchose ou est ce trop tard?

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Claudia.L

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Claudia.L

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03/02/2025 à 16:11

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Claudia.L

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